Udruga Osmijeh
22. Lipanj 2024, 04:51:20 *
Dobrodošli, Gost. Molimo, prijavite se ili se registrirajte.
Jeste li propustili aktivacijsku email poruku?

Prijavite se korisničkim imenom, lozinkom i duljinom prijave
Novosti: Dragi prijatelji,

Udruga Osmijeh ove godine organizira prvi tjedan svjesnosti o rascjepima usne i nepca u Hrvatskoj koji će se održati od 4. do 12. svibnja 2024.

Projektom "Ljepota je u svakom osmijehu" ćemo široj javnosti dati priliku da se educira, podrži našu zajednicu te da proširimo poruku o važnosti integracije i podrške osobama s rascjepom usne i nepca.

Obilježavanje našeg tjedna započinjemo s prigodnim eventom te Vas ovim putem pozivamo da nam se pridružite.

Datum i vrijeme održavanja: 04. svibnja 2024. u 10:00

Mjesto održavanja: Bogovićeva, Cvjetni trg, Zagreb 

Kako bi olakšali širenje naših poruka otvorili smo javne facebook i Instagram profile na kojima objavljujemo edukativni, informativni sadržaj ali i priče naših malih osmijeha.

Facebook
Instagram

Zajedno smo jači 🙂

 
   Forum   Pomoć Traži Kalendar Chat Prijava Registracija  
 Str: [1]
  Ispis  
Autor Tema: vaše mišljenje...  (Posjeta: 30380 )
marina
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 5


Profil
« : 16. Svibanj 2009, 15:17:58 »

pozdrav! sestrična mi je rodila ovaj tjedan i svi smo se šokirali kad smo saznali da beba ima komplikacije.Naime...rodila se s manjim jezikom,uvučenom bradom i napuklim nepcem.Doktor je rekao da će za 4mj imati operaciju u Zagrebu.Zanima nas koje su šanse da operacija dobro prođe..postoji li šansa da sve bude normalno,a naročito s jezikom jer je dosta kraći..otežano jede i mora se naručiti iz Njemačke posebna bočica za hranu.Molim Vas ako zna netko nešto o ovome da nam pomogne.Hvala  Tužan Plač
Evidentirano
doc
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 35


Profil
« Odgovor #1 : 17. Svibanj 2009, 15:24:39 »

Po opisu simptoma radi se o standardnom trijasu koji čine tzv. Pierre Robin sindrom, odnosno manjoj donjoj čeljusti, zbog toga je jezik pomaknut više straga (nije kraći) i o rascjepu nepca. Kako postoji rascjep nepca, jezik nije "naslonjen" u ustima na nepce nego "zapada" na stražnji zid ždrijela. Najkritičniji su prvi tjedni nakon poroda jer zbog opisanih promjena bebe mogu imati smetnje disanja, te nešto otežanije i jedu (ponekad mlijeko tijekom hranjenja ide i na nosić-jer zbog rascjepa nepca usna i nosna šupljina nisu odvojene). Ponekad su tih prvih tjedana i hospitalizirane na dječjim odjelima. Kod većine beba sve bude OK, kako bebe rastu donja čeljust vremenom "sustigne" gornju. Također što se tiče hranjenja, kako beba raste, postaje jača tako će sve bolje i lakše jesti. Treba imati dosta strpljenja kod hranjenja, hraniti češće i držati bebu u "povišenom" položaju (ne hraniti je dok leži). Treba joj dopustiti da se odmori, kihne ili kašljuca. No vrlo brzo se mama i beba "uigraju" i nađu zajedno najlakši način hranjenja. Preporučio bih da se nakon hranjenja u svaku nosnicu ukapa nekoliko kapi fiziološke otopine radi "čišćenja" sluznice nosa. Nepce se mora kroz određeno vrijeme kirurški zatvoriti (palatoplastika). Operacijom se uspostavljaju normalni anatomski odnosi u usnoj šupljini, koji olakšavaju hranjenje, te također i normalan rast donje čeljusti. U usnu šupljinu se ne postavljaju nikakvi strani "plastični" ili drugi materijali nego se s vlastitim tkivom zatvara rascjep nepca. Nadam se da ćemo na jednom od naših sastanaka održati i predavanje o ovom sindromu jer su česta pitanja roditelja o tome kako nastaje i kako se liječi. Za bilo kakva dodatna objašnjenja ili pitanja stojim Vam na raspolaganju.
Evidentirano
marina
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 5


Profil
« Odgovor #2 : 18. Svibanj 2009, 12:36:28 »

Hvala Vam puno!!!!  Smješko puno ste nam pomogli.
Evidentirano
marina
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 5


Profil
« Odgovor #3 : 19. Svibanj 2009, 08:54:54 »

pozdrav.Imam još par pitanja...Zanima me dali se mora nabaviti posebna bočica za hraniti,i gdje se to može kupiti??Dali može doći do komplikacija sa sluhom djeteta?? hvala puno Smješko
Evidentirano
doc
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 35


Profil
« Odgovor #4 : 19. Svibanj 2009, 22:54:46 »

Postoje posebno dizajnirane dude za rascjep nepca, no kako sam Vam rekao i u prvom odgovoru ,najvažnije je strpljenje i položaj bebe kod hranjenja. Malo veća rupica na standardnoj dudi uz lagani pritisak prstom na dudu, tako da beba zapravo samo guta mlijeko, mogu biti dovolji za hranjenje. Mi imamo na odjelu još nekoliko bočica koje su donirali roditelji (silikonske bočice koje se mogu stiskati i na taj način dozirati količina mlijeka kod hranjenja) pa Vam možemo dati da probate s njima. Što se tiče problema s uhom važno je da dijete, kao što sam naglašavao i ranije, prati tim za liječenje u kojem je i otorinolaringolog-audiolog. Maksilofacijalni kirurg uglavnom vodi tim i uključuje pravovremeno i ostale liječnike. 
Evidentirano
marina
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 5


Profil
« Odgovor #5 : 20. Svibanj 2009, 10:24:18 »

Hvala Vam...javit ću Vam još za bočice kad se čujem s sestričnom..Pozdrav
Evidentirano
marina
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 5


Profil
« Odgovor #6 : 28. Svibanj 2009, 10:33:04 »

Dobar dan...Sestrična Arijana se jos uvijek nalazi u Splitu u bolnici!!Rekli su joj doktori da u 7mj ide u KB Dubravu na pregled i da se odredi datum operacije kod doktora Predraga Kneževića,zanima me dali ste to vi? Smješko veliki pozdrav
Evidentirano
doc
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 35


Profil
« Odgovor #7 : 30. Svibanj 2009, 12:34:21 »

U kontaktu sam s kolegama iz Splita, dogovorili smo se za kontrolni pregled u srpnju. Pozdrav
dr Predrag Knežević
Evidentirano
razija
Newbie
*
Offline Offline

Postova: 1


Profil Email
« Odgovor #8 : 29. Kolovoz 2018, 21:26:48 »

pozdrav maŕina mij sin se rodio prije 15 dana sa Robenovim sindromom bas kao vasa sestricina vidim da je post od 2009god ako ti nije problem da mi kazes kako je sad sestricina i kako je tekao oporavak
hvala ti unaprijed
Evidentirano
 Str: [1]
  Ispis  
 
Skoči na:  

Pokreće MySQL Pokreće PHP Powered by SMF 1.1.21 | SMF © 2006, Simple Machines Valjani XHTML 1.0! Valjani CSS!
Stranica je generirana za 0.014 sekundi uz 19 upita.