Obostrani rascjep usne i nepca

[Aleksandar]

Pozdrav, ja sam Aleksandrova mama, prvo dijete mami i tati se rodilo prije malo više od dva tjedna. Prije rođenja nismo znali za rascjep i meni je ovo bio veliki šok, a naš najbolji tata to je prihvatio odlično i to me drži. Čitam vas već nekoliko dana, ali ne mogu naći ništa konkretno za naš problem, dakle obostrani rascjep usne, tvrdog i mekog nepca... Ima li itko takva iskustva da me malo utješi... Kako su vam prošle operacije, koliko ih je bilo, kako sve izgleda poslije... Nismo se još čuli s Dubravom, ali namjeravamo zvati sutra. Kad naručuju za prvi pregled? Hvala svima na bilo kakvom odgovoru i pusa vašoj dječici! <3

[malecka]

I moja malena je imala obostrani rascjep usne i mekog i tvrdog nepca! Pogledajte u galeriji -FRANKA!!
Izgleda fenomenalno! Dr. Knežević je odličan. I nama je bio šok, ali šta je tu je. Moramo biti hrabri zbog naših anđelaka! Mi smo bili na prvoj kontroli s Frankinih prvih mjesec dana! Na prvoj op je bila s 4 mjeseca! Obično se ide s tri, ali kada smo mi bili tri, bilo je vrijeme godišnjih odmora! Prva op je nama bila teža od druge jer je malo teže jela, ali jela je što je najbitnije kada se navikla na novo stanje s usnama! I to odmah poslije operacije! Neka Vas tješi samo to što znate da će poslije svake op njoj biti lakše! Eto toliko od mene! Znam točno kakao se osjećate. Ja sam mislila da nikad neću dočekati operacije, a eto već su dvije iza nas! Puno pozdrava i samo hrabro!!

[Aleksandar]

Jako vam je lijepa curica! Prije registracije nisam mogla pogledati slike pa nisam znala kako to drugima izgleda, a sad mi se čini da je Franki to bilo i malo širi rascjep na usni nego što je mojem malenom, a eto kako je sad lijepa. Lijepo je to vidjeti. Puno hvala za odgovor. Ako mogu pitati, kad ste išli na prvu kontrolu u Dubravu? A na drugu operaciju ste išli nedavno? Kako je ta prošla? Mi smo danas išli prvi put pedijatru, i naručio nas je u Dubravu za 12. 2., malo prije nego ćemo napuniti mjesec dana. Imala sam dojam da baš ne zna ni sam kad bi trebalo ići, i još uopće nije bio nimalo utješan, samo je komentirao da je rascjep "da ne može biti veći". U što nekako ne vjerujem jer maleni tako lijepo jede i dobiva na težini. A sestra je prije toga pak rekla da je rascjep na nepcu uzak pa da zato i može jesti, a da mnogi imaju i šire. I još me dodatno šokirala pitanjem da jesam li u trudnoći pokupila kakav virus pa je nastao taj rascjep, kao "radite u školi, pa to je lako moguće", mislim, otkud bih ja to mogla znati, i na kraju krajeva, pa nije valjda to od nekog običnog virusa kojeg mi je prenijelo neko školsko dijete?  Malo me je razočarala ta neusklađenost, a pomalo i netaktičnost, i od jednoga i od drugog. Pokušavam održati nešto mlijeka, ali se živciram i iako se sve više izdajam, nemam osjećaj da ga ima išta više, a iz jedne dojke jedva da išta mogu i dobiti, iz ove druge nešto više. Eto, da se malo izjadam jer ovdje bar imam kome i mogu dobiti neki savjet i utjehu, od okoline baš i ne jer malo znaju o tome, manje od mene same koja sam se educirala na brzinu i silom prilika. Ako budem imala još pitanja, a imat ću, javim se opet...

[Aleksandar]

Sad tek vidim da piše kad je bila prva kontrola, ispričavam se!

[malecka]

Ne razumiem, tko vas je naručio za Dubravu!? Dr. Knežević ili vaš pedijatar!? Na prvoj kontroli smo bili kad je F imala mjesec dana, kao što ćete i vi sada! Rascjep sigurno nije od djeteta u školi, nismo svi profesori! Super da jede! Franki se možda čini da je rascjep širi zbog pločice koju je imala! Imate li vi pločicu pomoću koje jede! I na kakvu dudu jede? Što se tiče izdajanja... jedna moja prijateljica profesorica mi je rekla da je to samo čisti psihološki čin! I istina je, ja sam samo uživala u svakom njenom pogledu, osmjehu i izdajam se još uvijek! Uopće mi ni nije bila bolesna! Na drugoj op smo bili 24.01. trebali smo 30.01 ali su nam pomjerili termin za tjedan prije. Hvala Bogu, a toliko sam se bojala da će mi se prehladit i da će nam otkazat operaciju! Pa eto, na kraju uvijek ispadne i bolje od očekivanog! Ako bi se čuli, možda bi nam bilo lakše, možete me nazvati na 0917923766. Rado ću pomoći, i meni je trebala riječ utjehe. Ja čak nisam ni znala u trudnoći da beba ima rascjep, nego sam saznala tek kada sam rodila!

[Aleksandar]

Danas nas je naručio naš pedijatar, ali zvat ćemo i dr. Kneževića da to provjerimo i potvrdimo, nismo stigli danas. Aleksandar nema pločicu, a jede na nukovu posebnu dudu. Hvala za broj, nazvat ću ako išta zatrebam, a vjerojatno hoću.

[Aleksandar]

Ni mi nismo znali za rascjep prije rođenja. 

[Dani]

I nas A. je imao obostrani rascjep usne, mekog i tvdog nepca. Sada ima 5.5 godina, jedanput tjedno ide na logopedske vjezbe i sve je odlicno! Bit ce tu jos posla, naravno, ali ortodontski aparatic ili rad na izgovoru glasa r i sl. mi ne dozivljavamo kao neki prevelik problem.
Svi ovdje znamo kako se sada osjecate, ali vjerujte mi da ce vam nakon razgovora sa dr Knezevicem biti puno bolje. Samo uzivajte u bebici, sve ce proci puno brze nego sto vam se sada cini <3

[Dani]

Slobodno mi posaljite pp ako zelite, jer ja ovdje nisam stavljala slike

[Aleksandar]

Objema vam puno hvala!

[ketty]

Aleksandar, nisam mogla izdržati a da ti se ne javim. Potpuno razumijem kako ti je. Nemoj slušati nikoga, samo dr. Kneževića. Moja mala je rođena sa rascjepom mekog i dijela tvrdog nepca i nikako nije mogla sisati. Ja sam se izdajala 13 mjeseci dok nisam krenula raditi, tada više nisam stizala, ali da sam bila doma mislim da bi još. Sada ima 20 mjeseci i u rujnu je krenula u jaslice i vjeruj da je jako malo bila doma, a znamo svi kakva je prva godina vrtrića za djecu. Imala sam i ja trenutke slabosti kada sam htjela odustati od izdajanja, ali ona me tjerala naprijed, morala sam joj omogućiti sve najbolje. Inače imam i stariju kćerku koju sam isto dojila do godine i pol i veliki sam pobornik dojenja. Kad sam rodila jako veliki šok mi je bio kada su mi rekli da neću moći dojiti. Jedan cijeli dan sam tako plakala i bila u komi i nitko se nije obazirao na mene. Sve dok nije došla jedna starija sestra i pitala da gdje mi je izdajalica i odmah išla uzeti i rekla da moram poticati da mlijeko krene. Spasila me. Da nije bilo nje moja mala ne bi nikada mogla papati moje mlijeko. Ja sam rodila u Rijeci i na neonatologiji je bilo katastrofa, nitko da ti nešto kaže, da malo objasni. Samo se jedan dan pojavio neki doktor i rekao da će on operirati moju malu, čak joj i pločicu dao. Ja sam bila koma. Ona je jela iz one velike Nukove dude i kada su joj stavili tu pločicu to je izgledalo grozno, jadna nikako da se navikne. Srećom pa smo brzo išli doma i tada sam se čula sa nekom curom čija je mala imala isti problem, čak i veći rascjep, i rekla mi da bacim i pločicu i onu Nukovu dudu i da se obratim dokt. Kneževiću. I tako je i bilo, odmah sam ga zvala i od tada sam počela pozitivno razmišljati. I hvala Bogu sve je iza nas. Taj je čovjek divan i sreća naša da postoji takva osoba. Uglavnom ja sam svoje dijete hranila normalnom bočicom samo sa malo većom rupicom, a upoznala sam puno cura čija su djeca imala i rascjep usne i isto su jeli normalnom bočicom. Svakako se posavjetuj sa dokt. Kneževićem za to. A moj pedijatar i sestra su mi bili super, objasnili mi sve što sam pitala i rekli da to nije ništa strašno, da će se sve rješiti i da se jako puno djece rađa s tim. Tako je i bilo, sve je riješeno. Sada idemo jednom godišnje u Zagreb kod dokt. Kneževića i u kontaktu smo sa dokt. Anom, logopedicom.
Glavu gore i uživaj u tom prekrasnom biću što imaš pored sebe   

[Aleksandar]

Puno hvala na odgovoru i podršci, čuli smo se s dr. Kneževićem i uskoro ćemo ići na prvu kontrolu. Što se dojenja tiče, ja se izdajam kad god stignem, ali ne mogu to raditi cijeli dan jer jednostavno ne stižem stalno biti s izdajalicom na dojkama, to bi značilo da s djeotetom i nisam, što je nemoguće. Osim toga, nakon poroda mi je jako loša krvna slika, toliko sam slabokrvna da ispada da mi fali gotovo "pola krvi" u tijelu, i ne znam da li zato, ali mlijeka nema dovoljno, ima svega za pola njegovih obroka, tako da ga dohranjujem. Nekoliko dana sam užasno puno plakala i još zbog toga, ali sad sam se smirila i rekla sebi da to nema smisla, pa ne smijem si dopustiti u ovoj situaciji takvo živciranje da izdajam više suza nego mlijeka dok sam na toj izdajalici , bole me ruke, vrti mi se u glavi od gledanja prema dolje jer sam preslaba, i jednostavno ne mogu više satima to raditi jer niti stignem, a niti postižem da poteče više, jednostavno stalno ima tu negdje podjednako. Time neću ni njemu ni sebi pomoći, samo ću se psihički i fizički još više iscrpiti i neću imati snage za njega, a sad sam mu najpotrebnija. Sad se izdajam koliko ide i ne mučim se više time, i ja sam odrasla na adaptiranom mlijeku jer sam bila nedonošče pa sam ovdje i zdrava. Još uvijek ima bar za 50% obroka i sretna sam da ima bar nešto. Većina nas smo, mislim, pobornice dojenja, sve znamo velike prednosti, pa ja sam se cijelu trudnoću tako veselila tome kako ću dojiti bebu, eh da je sve onako kako si mi zamislimo, ali nije...

[ketty]

Nemoj se siliti i mučiti, još da budeš ti loše. To vam ne treba sigurno. Ja sam imala sreće jer sam imala dosta mlijeka iako je i kod mene nekada teško izlazilo. Napisala sam ti svoje iskustvo sa dojenjem jer sam ja mislila da je nemoguće izdajanjem zadržati mlijeko tako dugo, a onda mi je moja med. sestra rekla da se jedna cura izdajala godinu dana, e tu sam shvatila da ako je mogla ona onda mogu i ja. A kod tebe je sigurno drugačije, nemoj se mučiti, ni živcirati i napravi da tebi bude lakše, jer vjeruj djeca osjete kad mama nije dobro. Ja sam u rodilištu non stop plakala i bila ukomirana i mala je cijelo vrijeme plakala. Kako smo došle doma i ja se smirila ona je postala druga beba, spavala i jela. Samo hrabro

[malecka]

Draga mama od Aleksandra i ja se izdajam već evo 9.5 mjeseci! Probaj se samo smiriti, što je tu je i sad samo treba misliti kako će to proći! Nisi sama, i nisi jedina s ovim problemom!  I ja sam u početku izdajala po 20 ml, što joj nije bilo dosta ni za četvrtinu obroka, a evo dokle sam dogurala! Ja sam se izdajala svakih 6 sati prvih pola godine. To je bilo redoviti, i stigla sam nekako! A imam još dvoje male djece od 4 i 3 god! Teško, ali sve se isplati! U početku sam se izdajala s običnom aventovom izdajalicom i bilo je prestrašno, ruke su mi otpadale! Nakon tri mj s tim mučenjem sam kupila električnu! Milina.... puno, puno lakše je sve! Ako si možeš priuštiti, svakako si kupi!

[Aleksandar]

Ja se izdajam svaka dva do tri sata, pa i češće, ali još uvijek ne izdojim dovoljno za sve obroke, ali kao da je ipak nešto više nego prije. Samo se stalno bojim da ne nestane. Isto imam običnu izdajalicu.