Preporuka za rodilište

[nova mama]

Pozdrav svima,
Novi smo na forumu, a naša sreća tek dolazi na svijet kroz naredna tri tjedna. U 21. tjednu trudnoće saznali smo da beba ima obostrani rascjep usne, alveolarnog grebena te tvrdog i mekog nepca. Buduci da smo blizu Zg, odlucili smo se za rodilište u Petrovoj bolnici. Zanima me mišljenje i iskustvo drugih roditelja o stručnosti osoblja (sestara na pedijatriji/ neonatologiji) jer bismo željeli izbjeći/skratiti vrijeme hranjenja na sondu. Hvala vam svima u naprijed!

[tery]

Dobro nam došli,
Ne znam da li sam već zakasnila s odgovorom, ali bila sam na putu neko vrijeme, a mislim da ovaj post zaslužuje odgovor.
Iz moga iskustva ne postoji idealno rodilište koje bih ti preporučila.
Mi smo se porodili u rodilištu koje su svi jako hvalili, a nitko u tom rodilištu nije uočio da moje dijete ima jako širok rascjep mekog nepca, srčanu grešku, limitirane kretnje ramenog obruča i još par dijagnoza. Otpustili su nas doma kao zdravo dijete iako sam se u rodilištu tri dana žalila da moje dijete ne jede kako treba (jer ipak mi je bilo treće dijete).
Prva dva tjedna sam se praktički izdajala djetetu u usta, a nakon što smo došli do dijagnoze počela je naša osobna borba. Vrlo malo pomoći oko načina hranjenja sam dobila od medicinskog osoblja. Nabavili smo dudu za rascjep nepca (vjerojatno si čitala o NUK-ovim dudama za rascjep nepca i za rascjep usne), ali naša malecka ju nije podnosila - strašno joj je dizala želudac. I tako smo se nastavili hraniti na žličicu.
Na žličicu je jela sve obroke od drugog tjedna života pa čak i noćne koje bi u snu pojela na žličicu. Meni je najvažniji bio položaj glavice. Hranila sam ju u poluležećem položaju, jednim prstom bih joj lagano otvorila ustašca  - da ne stisne desni, a onda bih joj lagano ulila žličicu. Nemoj me krivo shvatiti - ovo nije idealno hranjenje, ali mislim da takvo i ne postoji. Svaka majka mora naći sa svojim djetetom svoj način hranjenja. Mislim da jedino o majčinom trudu i upornosti ovisi da li će dijete i koliko dugo biti na sondi jer medicinsko osoblje fizički ne može stići ono što može majka.
Iako sam često mislila da ću puknuti jer smo se hranili svaka tri sata, hranjenja su nam trajala nešto preko sat vremena, a zatim sam se izdajala za slijedeći obrok (nešto preko 6 mj.) pa sve pretrage, pregledi oblačenja i svlačenja.... Sve u svemu 6 mjeseci nisam spavala dva sata u komadu i danas u to ne mogu ni povjerovati  - kao da je to netko drugi preživio, ali činjenice su da nikad nismo završili na sondi  - da smo se i na intenzivnoj nakon operacije srca uspjeli nahraniti na špricu u usta.
Ne želim u ovom postu nikoga moralizirati, ali ono što bih ti htjela reći je da jako puno ovisi o tebi, tvome trudu i upornosti jer kakvo god da je oralno hranjenje bolje je od onoga na sondu, a mislim da se u našem sustavu djeca predugo hrane sondom. Sama tehnika hranjenja koju ćete ti i dijete izgraditi bit će nešto promjenjivo i uvijek ćete se iznova usklađivati. Mi smo mijenjali sto vrsta žličica, kutova sipanja hrane, količine .....
Želim ti puno strpljenja i snage ali nikako nemoj zaboraviti uživati u tom djetetu bez obzira na njegove probleme  - jer tako brzo odrastu.

Lijep pozdrav

[ketty]

Tery,
svaka ti čast, tako me dirnulo to što si napisala, svaka čast na snazi. Vjeruj mi da ti se divim i mogu ti reći da me jako pogodilo tvoje iskustvo. I moja mala, sada u dobi od 8 mjeseci, je rođena sa rascjepom tvrdog i mekog nepca, sreća pa je rascjep dosta uzak. Ali u rodilištu su bili katastrofa, ja nisam ništa znala o rascjepima, pa je to bio šok, i sama činjenica da je neću moći dojiti još veći šok (prvo dijete sam dojila godinu i pol). Odmah su počele priče o sondi, ali sreća pa nisu počeli sa time, već su je hranili na široku dudu (Nukovu). Najgore je bilo što mala nije bila samnom u sobi, ali kako sam ja inzistirala i kada su se oni uvjerili da je mogu i ja sama hraniti sa tom velikom dudom, dali su mi je. Kako sam samo bila sretna taj dan. Pa nakon toga je došao red na pločicu koju bi trebala držati do operacije, čekali smo dva dana da nam ortodont napravi tu pločicu. Pločica bi trebala pomoći da se hrana ne vrati kroz nos. Ali sa tom pločicom hranjenje nikako nije išlo. Zato nakon 7 dana kada sam došla doma, isti čas sam joj skinula pločicu, uzela normalnu Aventovu dudu i samo napravila malo veću rupicu i išlo nam je super. Izdajala sam se i davala joj svoje mlijeko i svaki mjesec je lijepo napredovala i dobivala na kilaži. Sa izdajanjem mi je na početku bilo teško, ali kad je krenulo onda je bilo super, uhvatile smo ritam. I dan danas se izdajam, ali sada je lakše jer jede i drugu hranu. Odmah sam i zvala Dokt. Kneževića i on je rekao da maknem pločicu, a kad smo bili na pregledu kod njega rekao je da njoj pločica ne treba. Bili smo i kod logopeda, Dokt. Dembitz koja nam je rekla da smo super postupili kada smo makli Nukovu dudu. Jer za pravilan razvoj govora dijete mora naučiti sisati. Moja mala čak ima i dudu varalicu za spavanje, i to me jako opterećivalo i na početku sam krivila sebe što sam je navikla na to jer u rodilištu su rekli što manje joj davati dudu. Ali Dokt. logoped nam je rekla da je bolje da je ima da se nauči sisati, da vježba, i sa nekih 5-6 mjeseci ona je naučila ju držati sama. Tako mi je bilo lakše kad sam se vratila iz Zg-a. Sada se spremamo na operaciju, i normalno je da me strah, ali jedva čekam da to riješimo.
Tery htjela sam te pitati da li ste vi operirali rascjep? Kako si to proživjela?
A za Novu mamu poruka da bude hrabra, a što se tiče hranjenja samo da ti kažem da sam upoznala jednu mamu koja ima dečkića sa kompletnim rascjepom: tvrdo i meko nepce, greben i usnu s obje strane, i mali se hranio na normalnu bočicu. Treba samo probati i naoružati se strpljenjem. A kad krene onda je sve puno lakše. I svakako preporučujem da kad izađeš iz bolnice kontaktiraš Dokt. Kneževića. Sretno i javi se kada dobiješ svoje zlato!!! Pusa.

[nova mama]

Drage Tery i Ketty, hvala vam na odgovorima! U petak na svijet dolazi moje malo zlato, sve informacije su prikupljene, a javljat cu vam razvoj dogadjaja! 

[ketty]

Sretno!! Biti će to najljepši dan u tvom životu

[tery]

Pozdrav,

Sada je naša nova bebica od nove mame već sigurno stigla.... Nadam se da je sve ok prošlo. Držite nam se ....

Pitala si Ketty kako nam je prošla operacija - u trećem mjesecu će nam biti godina dana od operacije, a kako je prošlo  - moglo bi se reći ok. Možda sam i ja nekako preolako ušla u tu operaciju. Jer sam nakon operacije srca odahnula i mislila ma ovo će nam sada biti mačji kašalj. Istina je da operacija nije za usporediti sa operacijom srca ni po riziku, ni po trajanju, ali da ju treba preživjeti – treba.
Mene je nekako iznenadilo kada su mi curku vratili s operacije jer mi je izgledala kao da je išla povećati usne  - bile su joj natečene i popucale jer su joj morali jako otvoriti usta.
U usporedbi s nekim nutarnjim operacijama kojima se nakon operacije stavlja dren kako bi izašao višak krvi nakon zahvata ovdje krv ustvari ide i na usnu i na nosnu šupljinu te dren nije potreban - ali malo ružno izgleda ta skorena krv u nosiću i ustima te krvava plahta nakon spavanja. Tako da mi je taj prvi dan bio nekako težak zbog samog njenog izgleda i buđenja iz anestezije koje mi je uvijek jako naporno jer je ona nakon anestezije hiperaktivna, a ustvari je napola prisebna i jako se baca po krevetu, a ako ju držim na rukama opet se strašno izvija. Iako je već drugi dan bilo puno bolje.
Što se tiče odjela i osoblja zbilja sam bila jako zadovoljna, posebno što dijete ne treba ići u intenzivnu nego smo odmah zajedno cijelo vrijeme, a i doktor nas je tokom dana svaki put kad je bio u prolazu obišao da vidi kako je curka - što je jako umirujuće.
Naš peh je bio jedino u tome što smo nakon operacije uletili u nekakvu virozu pa su nam nakon tjedan dana malo popucali šavovi na spoju tvrdog i mekog nepca, tako da sada imamo jednu jako jako malu fistulu koju ćemo operirati kad malo uznapredujemo jer nas ona ne bi trebala bitno ometati u funkcioniranju. Inače nam je meko nepce prekrasno konstruirano - čak smo bili u Njemačkoj na nekakvim terapijama pa su nas i tamo pohvalili da nam je nepce jako lijepo napravljeno - tako da nemaš brige sa našim kirurškim timom jer zbilja dobro rade.
Ketty kad bi trebali imati operaciju?

[ketty]

Draga Tery, hvala ti što si se javila. Puno mi znače tvoje riječi. Mi smo trebali već ići krajem prvog mjeseca, ali nam bris ždrijela nije bio ok, pa smo pili antibiotike i sada čekamo opet nalaze. Luda sam već jer mi je rekao doktor da mora biti zdrava najmanje dva tjedna prije operacije, a kako je vrijeme viroza i gripa bojim se da nas ne bi opet odgodili. Živimo kao u zatvoru, bojim se bilo gdje otići sa njom da se ne bi razbolila, čim zakihne odmah me panika hvata. Grozno je. Vjeruj mi da koliko čekam taj dan , toliko me hvata panika. Bojim se operacije, da se ne bi nešto desilo, nemaš pojma koliko. Iako mi ljudi koji su prošli kroz to kažu da nije ništa toliko strašno. Zato se tebi divim na hrabrosti. Htjela bi i ja biti kao ti, imati tvoju snagu. Nadam se da ću je pronaći.
Reci mi koliko je tvoja curica imala kada je bila operirana? Je imala široki rascjep? Moja ima dosta uzak, vidi se kada jako otvori usta, i zahvaćen je mali dio tvrdog nepca i meko nepce, pa nam je doktor rekao da bi trebali sve rješiti jednom operacijom. Nadam se. Reci mi molim te kako ide hranjenje nakon operacije? Moja mala jede i voće i povrće i moje mlijeko na bočicu. Treba li nositi od kuće nešto? Smiju li bočicu? Koliko dana ste bile u bolnici?
Oprosti na toliko pitanja, ali želim biti informirana što je više moguće da budem kolko tolko spremna. Tvoja je cura imala puno bolova nakon operacije, je plakala puno?

Hvala ti još jednom.

[tery]

Bok,
Ma imaš ti puno snage u sebi inače ne bi ni imala tako posebno dijete. Ne brini.
Naša je curka bila 1,5 godinu kad je operirala jako široki rascijep mekog nepca (i nešto malo tvrdoga ali skoro ništa).
Što se tiče plača nakon operacije  - nije da nije plakala, ali to ti je nekakvo polusvjesno stanje jer su još ošamućeni od anestezije. Da je mogla pričati  ja vjerujem da bi rekla da se toga nemože sjetiti. Vjerojatno je to gore nama nego njima. A i nije pravilo da je tako svima, bilo je i djece koji su bili jednostavno omamljeni pa su spavali.
Mi smo radi viroze ostali nekoliko dana duže u bolnici ali mislim da se ide kući treći dan ako ti je sve ok. Ovisi i o mjestu stanovanja - ako si dalje možda te zadrže dan dva dulje u slučaju komplikacija, a ključna stvar je i vikend - jer ako ste operirani početkom tjedna do kraja tjedna si doma - ali ako će vas operirati tipa u četvrtak moraš biti do ponedjeljka  - znaš kako je to ono išlo u rodilištu  .
Na bočicu se ne smije jesti da se ne bi oštetili šavovi i u prvo vrijeme se jede sve kašasto. To nama nije ni bio problem jer smo i jeli samo takvu hranu. Treba piti puno tekućine i nakon svakog obroka piti da se isperu usta. Mislim da to većinom djeca i vole jer su im od te krvi suha usta i nije im baš neki okus pa žele to ispirati - ali to brzo prođe.
Mislim da od doma ne trebaš ništa puno nositi većinu toga dobiju, a ako ti i nešto treba Konzum je u prizemlju pa možeš skočiti. Ponesi jedino Melem da joj mažeš usnice ako joj budu jako ispucane.
Samo ti pitaj ako te još nešto zanima. Nisam baš često na forumu, ali rado ću ti odgovoriti.

I javi se kad prođe da znamo kako je bilo.
Pa - pa

[ketty]

Tery,
hvala ti na informacijama, nema baš puno ljudi na forumu pa mi tvoje riječi puno znače. Ma zanima me šta djeca jedu nakon operacije, čitala sam o čokolinu, ali valjda ne jedu samo to, mislila sam da moram možda ponijeti one gotove kašice ili nešto slično?
Kako si ti proživjela dane prije operacije? Ja sam luda od brige. Molim Boga da bude zdrava i da sve dobro prođe bez komplikacija.
Kako je sada tvoja mala? Ona je sada već velika cura, kako ide sa pričanjem, je li imala problema?

Hvala ti od srca još jednom.

[tery]

Bok,
Istina je da nema baš puno ljudi na forumu, ne znam kako je na sastancima udruge - nisam još nikad bila, ali se spremam sad u četvrtom mjesecu otići.

Što se tiče čokolina, nije on jedina hrana, samo je bitno da to što jede bude glatke teksture odnosno nekakva žitka kašica. Tamo je naša curka dobivala tri kašasta obroka - bez čokolina jer smo alergični na kravlje mlijeko, a dva sam joj obroka ja kupovala (voćne kašice, pudinge ili što već voli, a da je mekano).

Kako će stvari ići poslije operacije je jako individualno. Mi imamo dosta poteškoća s oralnom muskulaturom. Ona bez obzira na rascjep kojeg više nije bilo nije znala što će s hranom u ustima. Nije znala gristi niti prebacivati hranu po ustima kako bi formirala zalogaj, tako da sada dosta radimo na tome i pomaka ima iako su oni spori. Bez obzira što se to sve sporo miče zadovoljna sam jer smo našle put kojim ćemo ići. Dugo smo stajali na mjestu. Prešli smo drugu godinu, a još smo uvijek jeli samo kašastu hranu, glatke teksture - kašice za djecu od 4-5 mjeseci. Sada vježbamo oralne mišiće po jednom konceptu i napredovali smo utoliko da sada povrće možemo jesti zgnječeno vilicom, a miksamo meso. Naučili smo zrak preusmjeriti na usta, što prije nismo mogli sve je išlo na nos, tako da sada znamo piti na cjevčicu, trubiti u trubicu, fućkati na fućku ..... što je od izuzetne važnosti za mišiće koji su odgovorni za jelo i kasnije za govor. No ne brini jer mi imamo dosta nepovezanih dijagnoza tako da je vjerojatno njen problem nemogućnosti jedenja krute hrane neke druge prirode i nije uzrokovan samo rascjepom. Nikada neću zaboraviti dječaka koji je bio s nama u sobi  - imao je puno veći rascjep (usne, tvrdog i mekog nepca), ali ga to ništa nije smetalo on je jeo i jeo unatoč tome što mu je hrana išla na sve strane. A ja sam svojoj morala blokirati i ruke i noge da u nju uspem koji mililitar iako je već imala dosta zubi. Tako da ako imate problem samo s rascjepom najvjerojatnije bi to moglo biti dobro nakon operacije.

Nikome nije ugodno prije operacije pa tako ni meni nije bilo, ali nemoj toliko brinuti jer ako se i razboli i pomaknete joj termin u konačnici bi opet sve trebalo biti dobro. Ovo ipak nije operacija koja mora biti nužno odmah radi općeg stanja djeteta. Više je to radi našeg općeg stanja da sve bude iza nas. A ta naša djeca su zbilja prekrasna, tako se brzo oporave i nastave sa svojim aktivnostima - mi odrasli kukali bi mjesecima.

Obavezno javi termin operacije da mislimo na vas i naravno poslije očekujemo izvješće 

[ketty]

Evo, termin je 11.03. Za manje od 10 dana i bojim se da me ne uhvati panika. Nadam se da ću sve uspjeti prebroditi i ja i ona. I da ćemo uspjeti biti zdravi. Hvala ti puno na informacijama. Nemaš pojma koliko mi znače. A htjela sam te još pitati da li si ti doma? To ti je treće dijete pa pretpostavljam da jesi? Neznam da li bi dobila produljeni porodilnji? Jedna cura tu blizu nije dobila. Neznam o čemu to ovisi. Ma ok, o tome ćemo poslije razmišljati. Bitno da sve prođe kako treba.

Hvala ti od srca još jednom.

Pozdrav.

[tery]

Znači 11. 3.
Budite hrabre curke. Istina je da je iščekivanje gadno, ali kad to krene sve će ići kako treba.
Bogu hvala da živimo tu gdje živimo i u ovom vremenu kad se sve te stvari mogu riješiti. Gledala sam u siječnju jedan dokumentarac u Njemčkoj o rascjepu nepca. Sniman je u nekoj zemlji - da me ubiješ ne mogu se sjetiti koja, ali ono što je bitno da tamo zamisli nitko ne operira djecu s rascjepima. Radilo se o tome kako jedan tim liječnika kirurga iz Švicarske odlazi tamo operirati na dobrovoljnoj bazi. Muka mi je od prizora gdje roditelji u dugom, dugom redu čekaju za pregled, a ovi liječnici izabiru teže slučajeve kako bi im pomogli, jer naravno, ne mogu sve ni izoperirati koliko ih ima. Uhvatila me jeza gledajući tu djecu, neki su već bili i veliki sa potpunim rascjepima koji su tako živjeli jer nije bilo nikoga da ih operira. Moja mala tamo sigurno nikada ne bi došla na red za operaciju jer ih ima sto puta gorih od nje. I onda sam pomislila uistinu hvala Bogu na svemu što nam je pruženo jer moja curka sa rscjepom "samo mekog nepca" uz svu potrebnu skrb još uvijek ima gomilu problema s oralnom muskulaturom.
No dobro, možda ovo baš i ne bi trebalo spadati u ovaj post, ali zbilja me zdrmao taj filmić jer sam tih dana bila u buntu protiv našeg zdravstva koje pruža premalo logopedske podrške i orofacijalnih vježbi (jer našim logopedima su naša djeca od dvije godine premala za ozbiljniji rad, a terapeute za orofacijalne vježbe uopće nemamo, nemamo nikoga tko bi djecu na uistinu stručan način učio gristi, žvakati, prebacivati hranu po ustima i gutati ili ako imamo ja ga nisam uspjela naći, a pročešljala sam dosta toga), a nakon ovog sam pomislila da i nije sve baš tako crno jer ipak postoji nekolicina ljudi koji se zalažu i brinu za našu djecu. To naravno ne znači da ne treba ići naprijed i pokušavati uvijek bolje i više.

Vezano za moj status  - ja koristim dopust za njegu djeteta s težim oštećenjem zdravlja. Nekada je postojao zakon po kojem to nisi mogao koristiti dok ne ispucaš sav roditeljski dopust što bi kod mene bilo do treće godine života djeteta (zakon je bio nepovoljan jer bi u startu dobio 500 kn manje i još ne bi imao pravo na doplatak za dijete s oštećenjem zdravlja - onaj koji nije vezan uz cenzus, pa je ispadalo kao da ti je kazna što ti je bolesno treće, a ne prvo ili drugo dijete), ali su to promijenili točno dva mjeseca pred naš prvi roćkas tako da sada koristim taj dopust za njegu koji mi je odobren do 9 mjeseca, a onda ću opet na komisiju. Ja sam prošle godine u ožujku prije operacije mislila kako ću u rujnu otići na posao jer ćemo mi sada nakon operacije početi lijepo jesti, do ljeta ćemo vjerojatno prohodati..... a onda sam shvatila da stvari kod nas i nisu baš tako jednostavne, tako da sada uopće ne mislim o povratku na posao, živim dan po dan i pokušavam što više biti potpora svojoj mrvici, a s druge strane i većima dati njihovu "porciju pažnje" u svemu ovome dan brzo prođe..... Vidim da je moje mjesto trenutno u obitelji i ovdje se jako dobro osjećam nisam niti frustrirana ni nezadovoljna što moja "karijera" trpi jer radim na puno vrijednijem projektu  .
Čak sam i željna biti doma jer smo svaki dan u nekoj ophodnji (radna, fizikalna, logo i vibro terapija uz sve druge pretrage i preglede).
Produljenje ovisi mislim od više faktora, o konkretnim dijagnozama i stanju djeteta, ali i o ljudskom faktoru tj. o osobi - pedijatru koji ti sastavlja pismo za komisiju i o onome koji će biti u komisiji te o trenutnom budžetu države i direktivi s vrha da se takve stvari štopaju ili propuštaju.
No, nastranu sve ovo vas dvije ste sada najvažnije, a posao i sve ostalo može čekati....
Mislim na vas i čekam dobre vijesti.

[ketty]

Draga Tery ja ti se jednostavno divim, i to ti govorim otvorenog srca. Dobila sam dojam da si jako hrabra i jaka žena, i vjeruj da ti zavidim.
Ja sam u nekom "ludom" stanju, opterećujem se jako. Najviše me strah da mi mala nešto ne pokupi, a da ja ne primjetim. Često puta mi se čini da je grebe u grlo ili da joj curi nos, i odmah me panika hvata. Bojim se da ne skužim i da ne kažem doktoru i da se onda nešto ne desi kod operacije. Nadam se da će joj raditi tamo opet sve nalaze prije operacije. Jednostavno sam u panici i molim Boga svaki dan da sve dobro prođe.
Još te molim samo jedno, je duga procedura skupljanja papira? Se dugo čeka na rješenje? Neznam šta da radim. Neznam da li će mi odobriti, a opet me strah da ne bi bilo posljedica u firmi ako ostanem još doma? Znam curu kojoj su odobrili, imala je široki rascjep mekog i tvrdog nepca i problema sa sluhom, a opet znam i drugu koja sa širokim rascjepom mekog nepca nije dobila. Ma ludo je sve to kod nas. Moja hvala Bogu ima dosta uzak rascjep mekog i mali dio tvrdog nepca, i dobro čuje. Tako da neznam da li da tražim ili ne?

Pozdrav i hvala 

[nova mama]

Drage moje, kao sto sam i najavila, 8.2 rodio se moj mali Vito. Sve je proslo super, frajer je rođen s 3600g i 50 cm, apgari 10/10. Uz obostrani rascjep usne, tvrdog i mekog nepca, moram reci da je prekrasan :-)! Bili smo u bolnici samo 6 dana jer je vec drugi dan nakon poroda poceo papati na Nukovu dudu kao veliki! Cim su bili sigurni da mogu sama hraniti Vitu bez problema, otpustili su nas. Ja se izdajam, tu i tamo papa Nan, a nakon 12 dana doma dobili smo 640g :-)! Pocetkom 3. mj idemo na pregled kod dr Knezevica, pa cu javljati novosti. Vama drzim fige za dalje!

[ketty]

Čestitam ti od srca !!!!! Veliki dečko! Tko zna možda se i vidimo gore