Naše iskustvo (1. operacija).

[Vid]

Pozdrav svima,

evo naše iskustvo još u biti nije gotovo jer smo još u bolnici a ovo pišem sjedeći u igraonici sa mužem čekajući da se Vid probudi..osjetila sam potrebu eto malo se pojadat na forumu..
dakle, 2.12. smo došli u bolnicu, prvi dan je sve dobro prošlo, na žalost dvije bebe su poslane kući jer su se noć prije operacije razbolile tako da smo igrom slučaja ostali sami u sobi..taj dan je bio veseo i sretan i imala sam stvarno dobar predosjećaj da ćemo to sve izgurat relativno dobro..Vid je inače bio dobra, ma najbolje beba..svi nalazi su bili dobri tako da smo bili spremni!
Noć je prošla tako-tako, osjećao je promjenu definitivno pa je spavao samnom na krevetu..
Prije operacije sam mislila da će mi najgori dio bit sama operacija ali čim mi ga dovedu da ću se preporoditi..na kraju najviše nas je "ubio" oporavak..
Dr. Knežević je Vidu operirao kompletnu usnu i nos i meko nepce, znači 2 operacije u jednoj..do tada smo naravno papali na dudu (nisam još počela sa dohranom..) i tu počinju problemi..Bočica može ali duda mora biti na donjoj usni samo prislonjena i ja mu trebam stiskati šta Vid nikako ne prihvaća..prvi dan je prošao relativno ok jer je valjda još bio pod narkozom, subota manje više isto..sve je upučivalo da bi mogli i ranije doma...onda se u nedjelju nešto prelomilo i Vid je počeo pružati takav otpor, ljutnju da je to nevjerojatno!Čak su sestre komentirale da to nisu vidile jako dugo..Počele su ga one hranit jer ja nisam mogla mu rukom fiksirat glavu šta ga je još više prepalo, nova lica su se izmjenjivala a on se nije stajao bacat, vrišat, glas je već davno izgubio..ma užas..evo danas je srijeda, pojede 2 obroka dnevno  (inače jede 5!) i tek od danas se uspio smiriti i pojesti samo 100..Čaja isto pije kako kad, isto pod silom, ima laganu temperaturu i malo se prehladio..čim ga stavim u položaj za hranjenje počne nekontrolirano plakat i tulit..Noću uopće ne spava (inače je spavao i po 16 sati dnevno!), možda 2-3 sata sve skupa i to u kolicima kraj mog kreveta, u kinderbetu nije sveskupa odspavao 3 sata otkad smo tu..ružno sanja i baca se sanjajući tako da ja uopće ne spavam nego ga nosim u igraonici..koja sreća da je muž tu cijeli dan i pričuva ga dok ja odmaram..ali sam već na rubu snaga..u petak idemo doma nakon vađenja konaca..nadam se da će mu povratak kući bit pozitivna promjena i da ćemo lagano uhvatiti neki ritam, samo da počne jesti...
Inače usnica izgleda super, baš ono wooow!druga beba skroz!moram priznat da mi fali malo onaj osmjeh sa rascjepom...kod njega je vrijedilo ono "da nema uši smijao bi se oko glave" hehe ali sad mi je baš super..dobili smo i stent pa ćemo vidjet kako će se sve odvijat i kakav nam je ritam danjih operacija..Ako Bog da i sve prođe dobro sljedeća operacija je operacija tvrdog nepca i grebena..
Eto to je naše iskustvo, nažalost malo  ali nadamo se da će uskoro bit bolje..
pozdrav svima na forumu

[Vid]

p.s. slikice stavim u galeriju kada dođemo doma

[Šimun]

Prva operacija je svima šok. I roditeljima, a pogotovo djeci. Ja sam to sebi zamislila tako da ti netko sad jednostavno smanji prostor u ustima, kako bi se mi osjećali. Vjerovatno strašno. Šimun je isto u bolnici bio koma. Slabo je jeo (pa boljelo ga je), teško mu je gutati, puna su mu usta konaca, ne može sam jesti.....
Mi smo na kraju hranjenje napravili tako da sam ga stavila na jastuk u poluležeći položaj i prislonila mu dodu na donju usnu tako da bez obzira koliko on vrtio glavom ne može dirati konce. Tad se konačno malo primirio. On je isto vrištao, ako bi ga ja stisnula i hranila na silu.
Normalno je da sad Vid manje jede, to i nije tako strašno, vratit će se u normalu polako. Svi oni smršave u bolnici, ali kad prođe "karantena" sve se polako vrati u normalu.
Šimun je tek sad, poslije treće operacije bio nemiran po noći i često se budio, ali i to je prošlo nakon nekih 6 tjedana. Sve oni to podnesu ponekad ni sama ne znam odakle im snage.
Na nama je da samo budemo strpljivi, da ih puno volimo i nosimo i da im olakšamo koliko god možemo
Veliki pozdrav hrabroj mami i još hrabrijem Vidu šalje Šimun i mama
Mislimo na vas......

[dixie]

vid držite se. na žalost i nama je prva opercija bila grozna jer ju je f. jako teško podnio. u biti, on je još i jeo, ja sam ga tada počela hraniti ležečki, a do tada samo poluuspravno, u rukama. probajte promijeniti položaj, mjesto, pjevajte mu... radite nešto drugačije nego do sad pa možda počne jesti. što se tiče plakanja i spavanja, mi smo otišli iz bolnice bez glasa, a f nije spavao uopće, tj. spavao je po par minuta i budio se vrišteći po cijele dane i noći. proći će. možda da pitate pedijatricu za savjet ako ne prođe za neko vrijeme

[Vid]

Bok cure!
hvala vam od srca na potpori...sad mi je moram priznat malo lakše jer sam već mislila da smo samo mi u banani..učinilo mi se po iskustvima po forumu da je svima bilo ono..za 2-3 dana su se vratili u normalu...
danas je malo bolje hvala Bogu, apetit se vratio lagano tako da smo danas već 3.put jeli!juhuu!
ali malo smo zbedirani jer su nam već dva šava popustila na usnici
malo se razdvojila..a i nepce nije Bog zna kako..dio se dobro bijeli tako da ne znamo hoće srast ili ne..ima li tko od vas iskustvo oko popuštanja končića na usni ako je rađeno potpuno spajanje?
To se sve da korigirat?
Inače noć je prošla isto malo bolje..bili smo budni "samo" 2 sata...
jedva čekamo sutra povadit konce i kući svojoj da se vratimo u neku normalu..a i Božić se bliži...

puse svima, evo jedna slikica prije nego ih uploadam u galeriju

[Fran]

Ljubav mala,presladka je...uvjerena sam da kad dodje doma biti ce opet ona stari sa osmijehom oko glave:)
Drzi te nam se....

[mima]

Nasa Neda je operisala nepce, bijelilo se dosta dugo u ustima, to je sasvim normalno, sa usnicom nemam iskustva. Zelim vam brz oporavak. Pozdrav

[Vid]

Šimun,

kako ste vi stavljali ovaj stent??
mi kemijamo, opustošili sve ljekarne i dm sa 700 vrsta flastera..našli smo na netu neku slikicu i ona nam se čini kao nešto relativno izvedivo..sad čekamo da se probudi pa napadamo!

vidila sam da ste slali na privat sliku..pa ako je još imate...?
Hvala i pozdrav!

[rebeca]

Pozdrav!

Mi smo dijete vodili na operaciju u Munchen U kliniku LMU kod Prof. Michael Ehrenfeld koji je broj 1 u ovome poslu.
Kada smo bili u Zg na pregled kod Dr. Kneževića u hodniku smo vidjeli djece sa rascjepima usne i nepca, pa i veće
kojima i nije bas utješno izgledalo... zato smo i išli u Muenchen!
Dijete je rođeno sa velikim i teškim obostranim rascjepom usne i nepca... a sada ima godinu i 4 mjeseca i iza sebe samo
2 operacije a ništa se ne vidi... to je šokantno da su uspjeli napraviti takav posao... u zg smo vidjeli djece i sa 4-5 godina
 i sa lakšim i manjim rascjepima kojima se još itekako isticali, a našoj nakon samo godinu i 4 mj NIŠTA a imala je težak slučaj.
U zg imaju puno manje prakse i iskustva jer imaju i manje slučajeva.
A u ovu kliniku u Muenchen dolaze ljudi od svugdje, primjerice kada samo mi bili bili su s nama i jedni s bebom iz Rusije i jedni s bebom
iz Turske... a Prof. stalno putuje po svijetu i posučava druge lječnike.
Ima tjedno po 5-6 operacija rascjepa a ovi u zg vjerujem samo godišnje po 15-ak operacija,
a budimo realni u ovom poslu najbitnija ja praksa.

Zato svakome tko dobije dijete s ovim problemom ako je u financijskoj mogućnosti direktno u LMU kod Prof. MICHAEL EHRENFELD!
Btw. dr Knežević je bio asistent i učenik ovoga profesora!

Sretno!!!

[osmijehadmin]

Cijenjeni roditelji,

Udruga "Osmijeh" je nastala iz potrebe da roditelji između sebe lakše izmjenjuju iskustva i savjete, ali prvenstveno i zbog pravovaljanih i pravodobnih informacija roditeljima.

Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta već dugi je niz godina centar za liječenje rascjepa usne i nepca.

Gotovo sva djeca rođena u Republici Hrvatskoj liječe se na Klinici, također nam dolaze i djeca iz okolnih zemalja.

Na Klinici se godišnje operira između 90 i 100 novorođenih beba, a kako se operacije ponekad rade u više faza, prosječno se tjedno izvodi između 8 i 10 operacija.

Osim toga, kirurzi su, na temelju svog iskustva i postoperativnih rezultata, uključeni u međunarodne misije koje operiraju djecu s rascjepima u siromašnim zemljama svijeta.

Kirurzi s Klinike proveli su dio svoje edukacije iz područja liječenja rascjepa na Klinikama u Njemačkoj i Italiji.
Danas su pozvani predavači na tečajevima i Kongresima.

Korisnici rebeca hvala na iscrpnom postu, no nije mi jasno radi li se tu o reklami ili nečemu drugom.

[Mej]

Draga nasa hrabra djeco zasluzujete sve najbolje
Mis mo isto imali operaciju. Nasa Nina se rodila sa rascjepom usne,desni i nepca. Neznam jesam li tacno napisala,jer mi zivimo u Svedskoj. Ovde su veliki strucnjaci za te stvari-bar tako oni kazu,ali ja bas i nisam zadovoljna sa prvom operacijom. Vidjet cemo kakve ce biti ostale. Sada su joj operisali meki dio nepca, usnicu sasili i nosic namjestili. medjutim usnica se podigla,nije ravna tako da ce joj sad u 8 mjesecu opet raditi operaciju (nepotrebnu) da joj samo usnicu jos malo zasiju. Mislim toliko muke i patnje smo prosli i zar opet da prolazimo kroz nepotrebnu operaciju,a kazu da su veliki strucnjaci. Drage mame javite mi se,voljela bih da mogu da vidim slike vase djece,pa da uporedim sa svojom Ninom. Znam da smo mi svi ljudi razliciti i neko lakse neko teze podnosi operacije,a samim tim i oporavak. Uskoro cu i ja da napisem kako nam je bilo na prvoj itd operacijama.
Pozz

[NENA1234]

Pozdrav Vidovoj mami, a posebno Vidu.
Ovo je već starija tema ali zaslužuje da se o njoj priča. Zanima me da li je još netko bio u Munchenu kod doktora Michaela jer mi uskoro idemo tamo. Zanima me sve, od smještaja, kojim se jezikom komunicira sa doktorom, koliko se ostaje poslije operacije.....sve
Molim sve koji imaju ove inforamcije da mi pomognu i kažu šta me tamo očekuje.
Unaprijed zahvaljujem

[malecka]

Pitanje!!
Vidim ovdje da su bebači poslije operacija gubile glasove od plakanja i vrištanja! Pa me zanima da li su nekoj od vaših bebica popucali konci (šavovi)??
Hvala

[vedra]

Pozdrav, i mene zanima zna li netko nesto vise o.dr Ehrenfeldu i njegovom radu.

[DALIA]

Pozdrav,
ja bi se nadovezala na odgovor admina upućen rebeci u vezi operacija na Dubravi.
Pored maksilofacijalnog odjela i predivnog dr.Kneževića mislim da stvarno ne treba odlaziti ni u Njemačku ni u bilo koju drugu zemlju na operaciju što se tiče rascjepa.Moja Dalia je rođena sa  širokim rascjepom usne i nepca i mislim da je Dr.Knežević sa svojim osobljem napravio čudo.
Toliko zalaganja i ljubavi u svojem poslu nisam do sada srela i truda da svoj posao odradi kako treba.
Želim im puno uspjeha u radu i mislim da su meni i mojem djetetu uspjeli vratiti osmijeh na lice.
Srdačan pozdrav