Bok curke,

Tako mi je drago Katty da je sve dobro prošlo.
Nisam bila baš na forumu jer smo odradili vodene kozice, a i nalaz denzitometrije nam baš nije najbolji pa smo morali obilaziti metaboličare...

Vjerojatno opet kasnim s odgovorom ali eto možda posluži nekom drugome ...  Htjela sam ti reći da se ne brineš zbog fistula jer se one ako se pojave vide vrlo brzo tako da ih sigurno nemate ako ih do sada niste vidjeli (mi smo operirali 22.3. a one su se vidjele već 1.4. - poslala bih ti i sliku ali mi se neće ulijepiti). One se lijepo vide - ne moraš biti prevelik stručnjak da ih uočiš.

Hoćete li doći na sastanak udruge?

Lp,
Terezija

Jeeeeeeeeeeeee,

Dobro nam došao i svaka čast mami i hranjenju - čestitam!!!

Ketty ako misliš ostvarivati to pravo bitno ti je da to podneseš 2 mj. ranije. Nekad oni i brže to riješe, ali ako te zahvati godišnji ili blagdani oduži se.

Znači 11. 3.
Budite hrabre curke. Istina je da je iščekivanje gadno, ali kad to krene sve će ići kako treba.
Bogu hvala da živimo tu gdje živimo i u ovom vremenu kad se sve te stvari mogu riješiti. Gledala sam u siječnju jedan dokumentarac u Njemčkoj o rascjepu nepca. Sniman je u nekoj zemlji - da me ubiješ ne mogu se sjetiti koja, ali ono što je bitno da tamo zamisli nitko ne operira djecu s rascjepima. Radilo se o tome kako jedan tim liječnika kirurga iz Švicarske odlazi tamo operirati na dobrovoljnoj bazi. Muka mi je od prizora gdje roditelji u dugom, dugom redu čekaju za pregled, a ovi liječnici izabiru teže slučajeve kako bi im pomogli, jer naravno, ne mogu sve ni izoperirati koliko ih ima. Uhvatila me jeza gledajući tu djecu, neki su već bili i veliki sa potpunim rascjepima koji su tako živjeli jer nije bilo nikoga da ih operira. Moja mala tamo sigurno nikada ne bi došla na red za operaciju jer ih ima sto puta gorih od nje. I onda sam pomislila uistinu hvala Bogu na svemu što nam je pruženo jer moja curka sa rscjepom "samo mekog nepca" uz svu potrebnu skrb još uvijek ima gomilu problema s oralnom muskulaturom.
No dobro, možda ovo baš i ne bi trebalo spadati u ovaj post, ali zbilja me zdrmao taj filmić jer sam tih dana bila u buntu protiv našeg zdravstva koje pruža premalo logopedske podrške i orofacijalnih vježbi (jer našim logopedima su naša djeca od dvije godine premala za ozbiljniji rad, a terapeute za orofacijalne vježbe uopće nemamo, nemamo nikoga tko bi djecu na uistinu stručan način učio gristi, žvakati, prebacivati hranu po ustima i gutati ili ako imamo ja ga nisam uspjela naći, a pročešljala sam dosta toga), a nakon ovog sam pomislila da i nije sve baš tako crno jer ipak postoji nekolicina ljudi koji se zalažu i brinu za našu djecu. To naravno ne znači da ne treba ići naprijed i pokušavati uvijek bolje i više.

Vezano za moj status  - ja koristim dopust za njegu djeteta s težim oštećenjem zdravlja. Nekada je postojao zakon po kojem to nisi mogao koristiti dok ne ispucaš sav roditeljski dopust što bi kod mene bilo do treće godine života djeteta (zakon je bio nepovoljan jer bi u startu dobio 500 kn manje i još ne bi imao pravo na doplatak za dijete s oštećenjem zdravlja - onaj koji nije vezan uz cenzus, pa je ispadalo kao da ti je kazna što ti je bolesno treće, a ne prvo ili drugo dijete), ali su to promijenili točno dva mjeseca pred naš prvi roćkas tako da sada koristim taj dopust za njegu koji mi je odobren do 9 mjeseca, a onda ću opet na komisiju. Ja sam prošle godine u ožujku prije operacije mislila kako ću u rujnu otići na posao jer ćemo mi sada nakon operacije početi lijepo jesti, do ljeta ćemo vjerojatno prohodati..... a onda sam shvatila da stvari kod nas i nisu baš tako jednostavne, tako da sada uopće ne mislim o povratku na posao, živim dan po dan i pokušavam što više biti potpora svojoj mrvici, a s druge strane i većima dati njihovu "porciju pažnje" u svemu ovome dan brzo prođe..... Vidim da je moje mjesto trenutno u obitelji i ovdje se jako dobro osjećam nisam niti frustrirana ni nezadovoljna što moja "karijera" trpi jer radim na puno vrijednijem projektu  .
Čak sam i željna biti doma jer smo svaki dan u nekoj ophodnji (radna, fizikalna, logo i vibro terapija uz sve druge pretrage i preglede).
Produljenje ovisi mislim od više faktora, o konkretnim dijagnozama i stanju djeteta, ali i o ljudskom faktoru tj. o osobi - pedijatru koji ti sastavlja pismo za komisiju i o onome koji će biti u komisiji te o trenutnom budžetu države i direktivi s vrha da se takve stvari štopaju ili propuštaju.
No, nastranu sve ovo vas dvije ste sada najvažnije, a posao i sve ostalo može čekati....
Mislim na vas i čekam dobre vijesti.

Bok,
Istina je da nema baš puno ljudi na forumu, ne znam kako je na sastancima udruge - nisam još nikad bila, ali se spremam sad u četvrtom mjesecu otići.

Što se tiče čokolina, nije on jedina hrana, samo je bitno da to što jede bude glatke teksture odnosno nekakva žitka kašica. Tamo je naša curka dobivala tri kašasta obroka - bez čokolina jer smo alergični na kravlje mlijeko, a dva sam joj obroka ja kupovala (voćne kašice, pudinge ili što već voli, a da je mekano).

Kako će stvari ići poslije operacije je jako individualno. Mi imamo dosta poteškoća s oralnom muskulaturom. Ona bez obzira na rascjep kojeg više nije bilo nije znala što će s hranom u ustima. Nije znala gristi niti prebacivati hranu po ustima kako bi formirala zalogaj, tako da sada dosta radimo na tome i pomaka ima iako su oni spori. Bez obzira što se to sve sporo miče zadovoljna sam jer smo našle put kojim ćemo ići. Dugo smo stajali na mjestu. Prešli smo drugu godinu, a još smo uvijek jeli samo kašastu hranu, glatke teksture - kašice za djecu od 4-5 mjeseci. Sada vježbamo oralne mišiće po jednom konceptu i napredovali smo utoliko da sada povrće možemo jesti zgnječeno vilicom, a miksamo meso. Naučili smo zrak preusmjeriti na usta, što prije nismo mogli sve je išlo na nos, tako da sada znamo piti na cjevčicu, trubiti u trubicu, fućkati na fućku ..... što je od izuzetne važnosti za mišiće koji su odgovorni za jelo i kasnije za govor. No ne brini jer mi imamo dosta nepovezanih dijagnoza tako da je vjerojatno njen problem nemogućnosti jedenja krute hrane neke druge prirode i nije uzrokovan samo rascjepom. Nikada neću zaboraviti dječaka koji je bio s nama u sobi  - imao je puno veći rascjep (usne, tvrdog i mekog nepca), ali ga to ništa nije smetalo on je jeo i jeo unatoč tome što mu je hrana išla na sve strane. A ja sam svojoj morala blokirati i ruke i noge da u nju uspem koji mililitar iako je već imala dosta zubi. Tako da ako imate problem samo s rascjepom najvjerojatnije bi to moglo biti dobro nakon operacije.

Nikome nije ugodno prije operacije pa tako ni meni nije bilo, ali nemoj toliko brinuti jer ako se i razboli i pomaknete joj termin u konačnici bi opet sve trebalo biti dobro. Ovo ipak nije operacija koja mora biti nužno odmah radi općeg stanja djeteta. Više je to radi našeg općeg stanja da sve bude iza nas. A ta naša djeca su zbilja prekrasna, tako se brzo oporave i nastave sa svojim aktivnostima - mi odrasli kukali bi mjesecima.

Obavezno javi termin operacije da mislimo na vas i naravno poslije očekujemo izvješće 

Bok,
Ma imaš ti puno snage u sebi inače ne bi ni imala tako posebno dijete. Ne brini.
Naša je curka bila 1,5 godinu kad je operirala jako široki rascijep mekog nepca (i nešto malo tvrdoga ali skoro ništa).
Što se tiče plača nakon operacije  - nije da nije plakala, ali to ti je nekakvo polusvjesno stanje jer su još ošamućeni od anestezije. Da je mogla pričati  ja vjerujem da bi rekla da se toga nemože sjetiti. Vjerojatno je to gore nama nego njima. A i nije pravilo da je tako svima, bilo je i djece koji su bili jednostavno omamljeni pa su spavali.
Mi smo radi viroze ostali nekoliko dana duže u bolnici ali mislim da se ide kući treći dan ako ti je sve ok. Ovisi i o mjestu stanovanja - ako si dalje možda te zadrže dan dva dulje u slučaju komplikacija, a ključna stvar je i vikend - jer ako ste operirani početkom tjedna do kraja tjedna si doma - ali ako će vas operirati tipa u četvrtak moraš biti do ponedjeljka  - znaš kako je to ono išlo u rodilištu  .
Na bočicu se ne smije jesti da se ne bi oštetili šavovi i u prvo vrijeme se jede sve kašasto. To nama nije ni bio problem jer smo i jeli samo takvu hranu. Treba piti puno tekućine i nakon svakog obroka piti da se isperu usta. Mislim da to većinom djeca i vole jer su im od te krvi suha usta i nije im baš neki okus pa žele to ispirati - ali to brzo prođe.
Mislim da od doma ne trebaš ništa puno nositi većinu toga dobiju, a ako ti i nešto treba Konzum je u prizemlju pa možeš skočiti. Ponesi jedino Melem da joj mažeš usnice ako joj budu jako ispucane.
Samo ti pitaj ako te još nešto zanima. Nisam baš često na forumu, ali rado ću ti odgovoriti.

I javi se kad prođe da znamo kako je bilo.
Pa - pa

Pozdrav,

Sada je naša nova bebica od nove mame već sigurno stigla.... Nadam se da je sve ok prošlo. Držite nam se ....

Pitala si Ketty kako nam je prošla operacija - u trećem mjesecu će nam biti godina dana od operacije, a kako je prošlo  - moglo bi se reći ok. Možda sam i ja nekako preolako ušla u tu operaciju. Jer sam nakon operacije srca odahnula i mislila ma ovo će nam sada biti mačji kašalj. Istina je da operacija nije za usporediti sa operacijom srca ni po riziku, ni po trajanju, ali da ju treba preživjeti – treba.
Mene je nekako iznenadilo kada su mi curku vratili s operacije jer mi je izgledala kao da je išla povećati usne  - bile su joj natečene i popucale jer su joj morali jako otvoriti usta.
U usporedbi s nekim nutarnjim operacijama kojima se nakon operacije stavlja dren kako bi izašao višak krvi nakon zahvata ovdje krv ustvari ide i na usnu i na nosnu šupljinu te dren nije potreban - ali malo ružno izgleda ta skorena krv u nosiću i ustima te krvava plahta nakon spavanja. Tako da mi je taj prvi dan bio nekako težak zbog samog njenog izgleda i buđenja iz anestezije koje mi je uvijek jako naporno jer je ona nakon anestezije hiperaktivna, a ustvari je napola prisebna i jako se baca po krevetu, a ako ju držim na rukama opet se strašno izvija. Iako je već drugi dan bilo puno bolje.
Što se tiče odjela i osoblja zbilja sam bila jako zadovoljna, posebno što dijete ne treba ići u intenzivnu nego smo odmah zajedno cijelo vrijeme, a i doktor nas je tokom dana svaki put kad je bio u prolazu obišao da vidi kako je curka - što je jako umirujuće.
Naš peh je bio jedino u tome što smo nakon operacije uletili u nekakvu virozu pa su nam nakon tjedan dana malo popucali šavovi na spoju tvrdog i mekog nepca, tako da sada imamo jednu jako jako malu fistulu koju ćemo operirati kad malo uznapredujemo jer nas ona ne bi trebala bitno ometati u funkcioniranju. Inače nam je meko nepce prekrasno konstruirano - čak smo bili u Njemačkoj na nekakvim terapijama pa su nas i tamo pohvalili da nam je nepce jako lijepo napravljeno - tako da nemaš brige sa našim kirurškim timom jer zbilja dobro rade.
Ketty kad bi trebali imati operaciju?

Dobro nam došli,
Ne znam da li sam već zakasnila s odgovorom, ali bila sam na putu neko vrijeme, a mislim da ovaj post zaslužuje odgovor.
Iz moga iskustva ne postoji idealno rodilište koje bih ti preporučila.
Mi smo se porodili u rodilištu koje su svi jako hvalili, a nitko u tom rodilištu nije uočio da moje dijete ima jako širok rascjep mekog nepca, srčanu grešku, limitirane kretnje ramenog obruča i još par dijagnoza. Otpustili su nas doma kao zdravo dijete iako sam se u rodilištu tri dana žalila da moje dijete ne jede kako treba (jer ipak mi je bilo treće dijete).
Prva dva tjedna sam se praktički izdajala djetetu u usta, a nakon što smo došli do dijagnoze počela je naša osobna borba. Vrlo malo pomoći oko načina hranjenja sam dobila od medicinskog osoblja. Nabavili smo dudu za rascjep nepca (vjerojatno si čitala o NUK-ovim dudama za rascjep nepca i za rascjep usne), ali naša malecka ju nije podnosila - strašno joj je dizala želudac. I tako smo se nastavili hraniti na žličicu.
Na žličicu je jela sve obroke od drugog tjedna života pa čak i noćne koje bi u snu pojela na žličicu. Meni je najvažniji bio položaj glavice. Hranila sam ju u poluležećem položaju, jednim prstom bih joj lagano otvorila ustašca  - da ne stisne desni, a onda bih joj lagano ulila žličicu. Nemoj me krivo shvatiti - ovo nije idealno hranjenje, ali mislim da takvo i ne postoji. Svaka majka mora naći sa svojim djetetom svoj način hranjenja. Mislim da jedino o majčinom trudu i upornosti ovisi da li će dijete i koliko dugo biti na sondi jer medicinsko osoblje fizički ne može stići ono što može majka.
Iako sam često mislila da ću puknuti jer smo se hranili svaka tri sata, hranjenja su nam trajala nešto preko sat vremena, a zatim sam se izdajala za slijedeći obrok (nešto preko 6 mj.) pa sve pretrage, pregledi oblačenja i svlačenja.... Sve u svemu 6 mjeseci nisam spavala dva sata u komadu i danas u to ne mogu ni povjerovati  - kao da je to netko drugi preživio, ali činjenice su da nikad nismo završili na sondi  - da smo se i na intenzivnoj nakon operacije srca uspjeli nahraniti na špricu u usta.
Ne želim u ovom postu nikoga moralizirati, ali ono što bih ti htjela reći je da jako puno ovisi o tebi, tvome trudu i upornosti jer kakvo god da je oralno hranjenje bolje je od onoga na sondu, a mislim da se u našem sustavu djeca predugo hrane sondom. Sama tehnika hranjenja koju ćete ti i dijete izgraditi bit će nešto promjenjivo i uvijek ćete se iznova usklađivati. Mi smo mijenjali sto vrsta žličica, kutova sipanja hrane, količine .....
Želim ti puno strpljenja i snage ali nikako nemoj zaboraviti uživati u tom djetetu bez obzira na njegove probleme  - jer tako brzo odrastu.

Lijep pozdrav

Pozdrav,
Tek sam danas vidjela post za sastanak udruge. Bili smo u gužvi zadnjih dana.
Vezano za Sv. Nikolu palo mi je na pamet da bi možda mogli pozvati dječji zbor pa da malo ožive sam događaj.
Dječji zbor Kikići je tamo u kvartu, a uvijek su raspoloženi za humanitarne projekte pa ako vam se svidi ideja mogla bi ih kontaktirati.