Novosti:

Dragi prijatelji,

Udruga Osmijeh ove godine organizira prvi tjedan svjesnosti o rascjepima usne i nepca u Hrvatskoj koji će se održati od 4. do 12. svibnja 2024.

Projektom "Ljepota je u svakom osmijehu" ćemo široj javnosti dati priliku da se educira, podrži našu zajednicu te da proširimo poruku o važnosti integracije i podrške osobama s rascjepom usne i nepca.

Obilježavanje našeg tjedna započinjemo s prigodnim eventom te Vas ovim putem pozivamo da nam se pridružite.

Datum i vrijeme održavanja: 04. svibnja 2024. u 10:00

Mjesto održavanja: Bogovićeva, Cvjetni trg, Zagreb 

Kako bi olakšali širenje naših poruka otvorili smo javne facebook i Instagram profile na kojima objavljujemo edukativni, informativni sadržaj ali i priče naših malih osmijeha.

Facebook
Instagram

Zajedno smo jači :)

Main Menu
Menu

Show posts

This section allows you to view all posts made by this member. Note that you can only see posts made in areas you currently have access to.

Show posts Menu

Messages - ketty

#1
Nemoj se siliti i mučiti, još da budeš ti loše. To vam ne treba sigurno. Ja sam imala sreće jer sam imala dosta mlijeka iako je i kod mene nekada teško izlazilo. Napisala sam ti svoje iskustvo sa dojenjem jer sam ja mislila da je nemoguće izdajanjem zadržati mlijeko tako dugo, a onda mi je moja med. sestra rekla da se jedna cura izdajala godinu dana, e tu sam shvatila da ako je mogla ona onda mogu i ja. A kod tebe je sigurno drugačije, nemoj se mučiti, ni živcirati i napravi da tebi bude lakše, jer vjeruj djeca osjete kad mama nije dobro. Ja sam u rodilištu non stop plakala i bila ukomirana i mala je cijelo vrijeme plakala. Kako smo došle doma i ja se smirila ona je postala druga beba, spavala i jela. Samo hrabro :)
#2
Aleksandar, nisam mogla izdržati a da ti se ne javim. Potpuno razumijem kako ti je. Nemoj sluÅ¡ati nikoga, samo dr. Kneževića. Moja mala je roÄ'ena sa rascjepom mekog i dijela tvrdog nepca i nikako nije mogla sisati. Ja sam se izdajala 13 mjeseci dok nisam krenula raditi, tada viÅ¡e nisam stizala, ali da sam bila doma mislim da bi joÅ¡. Sada ima 20 mjeseci i u rujnu je krenula u jaslice i vjeruj da je jako malo bila doma, a znamo svi kakva je prva godina vrtrića za djecu. Imala sam i ja trenutke slabosti kada sam htjela odustati od izdajanja, ali ona me tjerala naprijed, morala sam joj omogućiti sve najbolje. Inače imam i stariju kćerku koju sam isto dojila do godine i pol i veliki sam pobornik dojenja. Kad sam rodila jako veliki Å¡ok mi je bio kada su mi rekli da neću moći dojiti. Jedan cijeli dan sam tako plakala i bila u komi i nitko se nije obazirao na mene. Sve dok nije doÅ¡la jedna starija sestra i pitala da gdje mi je izdajalica i odmah iÅ¡la uzeti i rekla da moram poticati da mlijeko krene. Spasila me. Da nije bilo nje moja mala ne bi nikada mogla papati moje mlijeko. Ja sam rodila u Rijeci i na neonatologiji je bilo katastrofa, nitko da ti neÅ¡to kaže, da malo objasni. Samo se jedan dan pojavio neki doktor i rekao da će on operirati moju malu, čak joj i pločicu dao. Ja sam bila koma. Ona je jela iz one velike Nukove dude i kada su joj stavili tu pločicu to je izgledalo grozno, jadna nikako da se navikne. Srećom pa smo brzo iÅ¡li doma i tada sam se čula sa nekom curom čija je mala imala isti problem, čak i veći rascjep, i rekla mi da bacim i pločicu i onu Nukovu dudu i da se obratim dokt. Kneževiću. I tako je i bilo, odmah sam ga zvala i od tada sam počela pozitivno razmiÅ¡ljati. I hvala Bogu sve je iza nas. Taj je čovjek divan i sreća naÅ¡a da postoji takva osoba. Uglavnom ja sam svoje dijete hranila normalnom bočicom samo sa malo većom rupicom, a upoznala sam puno cura čija su djeca imala i rascjep usne i isto su jeli normalnom bočicom. Svakako se posavjetuj sa dokt. Kneževićem za to. A moj pedijatar i sestra su mi bili super, objasnili mi sve Å¡to sam pitala i rekli da to nije niÅ¡ta straÅ¡no, da će se sve rjeÅ¡iti i da se jako puno djece raÄ'a s tim. Tako je i bilo, sve je rijeÅ¡eno. Sada idemo jednom godiÅ¡nje u Zagreb kod dokt. Kneževića i u kontaktu smo sa dokt. Anom, logopedicom.
Glavu gore i uživaj u tom prekrasnom biću Å¡to imaÅ¡ pored sebe   :D

#3
Mi za sada idemo samo kod doktorice Ane, ona je još mala, vidjet ćemo dalje kako će biti kada bude počela pričati. Ja se nadam da će biti sve kako treba. Ona je sada počela malo pričati, a na slamčicu pije već dosta vremena, tako da se nadam da neće biti problema.
Šimun, ako mogu pitati koju još operaciju morate obaviti?

Lp

#4
Evo da se i ja malo javim, prije godinu dana sam bila jako aktivna na ovom forumu, sada sam se malo ulijenila, a i nedostatak vremena je u pitanju, pa samo povremeno pratim. Jako mi je drago da se počelo pričati i o govoru. Moja curica je roÄ'ena sa rascjepom mekog i dijela tvrdog nepca (zahvaćen je manji dio). Operirana je u trećem mjesecu proÅ¡le godine, srećom pa smo sve rjeÅ¡ili jednom operacijom. Ona ima sada 19 mjeseci, polako počinje pričati, lijepo izgovara slovo t i d, i srećom nije prisutna nazalnost. Za sada izgovara samo par riječi, ali ja se nekako ne brinem previÅ¡e, dokt. Ana nam je sve lijepo objasnila, pa sam relativno mirna. Mi smo isto iz Istre, ali svaki put kad idemo kod doktora Kneževića idemo i do nje. Na pregledu smo bili u 11. mjesecu i sve je super, a na pregled sluha ovog ljeta i hvala Bogu dobro čuje, iako je i prije operacije nalaz sluha bio uredan.
Ona je u jaslicama i kad tamo vidim drugu djecu nekako se umirim jer skoro nitko još ne priča. Mi imamo slijedeću kontrolu prije ljeta i nadam se da će biti opet sve dobro. Imamo stvarno sreću što imamo takve doktore.
Nadam se da ćete se i dalje javljati i podijeliti napredak vaÅ¡e djecice, a ja svaki put kad pročitam postove od mama koje se spremaju na operaciju najraÄ'e bi ih nazvala da im kažem kako će sve biti super i kako ne moraju brinuti :)
Lp svima :))))
#5
Galerija / Odg: FRANKA- naša velika ljubav
09. Kolovoz 2013, 22:27:42
Na kontroli sam vidjela dečkića koji je imao isto kao tvoja mala, a sa nama u bolnici je bio dečkić koji je imao isto kompletni rascjep. Bio je tada na drugoj operaciji, usnu je operirao 6 mjeseci prije i skoro pa se nije vidjelo. Super to doktor napravi. Znam kako se osjećaš, imala sam i ja takve periode i takva stanja. Ja sam vidjela da su svi jeli na bočicu, i ta mama mi je rekla da ju je i nakon prve operacije hranila na bočicu. Bitno je da curi samo. Ajde samo hrabro.
Ja sam se izdajala 13 mjeseci, i još bi, ali sam počela raditi i jednostavno nisam više stigla. Neznam kako sam upjela, ona mi je davala snage, jer znam šta majčino mlijeko znači za nju (stariju sam dojila godinu i pol).
Svaka čast kako si se sjetila staviti kartončiće, dobra ideja, da je pripremiš.
Si znala za rascjep prije nego se rodila ili ne?

#6
Galerija / Odg: FRANKA- naša velika ljubav
09. Kolovoz 2013, 00:37:16
MiÅ¡ica, ma kako je slatka!!! Nisam neko vrijeme bila tu, ali potpuno razumijem tvoje strahove. Moja mala je roÄ'ena sa rascjepom mekog i dijela tvrdog nepca. Operirana je u ožujku u dobi od 9 mjeseci. I proÅ¡lo je viÅ¡e nego dobro. Ona je lakÅ¡e proživjela te dane nego ja. Imala je dudu prije operacije i isto kao tvoja nije mogla zaspati bez nje. Puno sam se sekirala kakao da je odviknem prije operacije, i na kraju je nisam uopće odviknula. Nakon operacije nisam joj viÅ¡e dala. Možda ne zvuči baÅ¡ lijepo, ali jednostavno nisam mogla, probala i odustala i tjeÅ¡ila se time da ću te dane nakon operacije posvetiti samo njoj (imam i starije dijete). Tako je i bilo, nakon operacije mi je bila stalno na rukama, uspavljivala sam ju u naručju i nekako je krenulo bez dude. Da kažem samo da kad sam joj pokuÅ¡ala skidati dudu, ona bi odmah stavila prst i sisala ga, tako da mi se činilo da je bolje da ima dudu koju ću moći maknuti. Nakon operacije ona nije viÅ¡e niÅ¡ta stavljala u usta, a zna se da djeca u toj dobi sve živo trpaju u usta. Ona nije niÅ¡ta stavljala, čak sam joj i kartončiće isti dan sklinula, pazila sam je naravno, ali kao da nije mmogla. Mislim da su joj smetali konci. Doktor je rekao da je samu sebe Å¡titila. I tako izgurale mi dva mjeseca, uspavljivanje u naručju i uvijek na oku, nikada je nisam ispuÅ¡tala iz vida. Nakom kontrole vratila sam joj dudu za spavanje, da zaspi sama u krevetiću.
Å to se tiče hranjenja, nemoj koristiti Nukovu dudu, običnu uzmi i napravi malo veću rupicu, i mi smo tako. Nakon operacije će istu koristiti. Samo je bitna ta veća rupa i lagani pritisak dok jede da mlijeko samo curi. 
A za odvikavanje od dude neznam šta ti reći, svakako bi bilo bolje da je odvikneš prije, ali znam kako ti je teško i znam kroz šta prolaziš, ali kad će krenuti sve će ići svojim tokom. Imamo sreću što imamo takvog doktora.
Javi kako ti ide....

#7
O da, prije bi moja mala išla kod svakoga bez problema, a poslije bolnice ajme meni... tek je sada nedavno počela imati malo više povjerenja. Prije operacije bi je stavila u krevetić i zaspala bi sa dudom bez problema. Nakon operacije kako više nije smjela dudu uspavljivala sam je u naručju, pjevajući i njihajući je. I tako dva mjeseca. S time da se prva dva tjedna budila po noći stalno, odnosno nije da se budila nego bi počela plakati u snu, pa bi je morala dizati i opet ljuljati. Koma sam bila u tom periodu. Ali srećom nakon toga se smirila i počela je više spavati. Nakon dva mjeseca kad smo bili na kontroli i kada mi je doktor rekao da je sve ok, vratila sam joj dudu. Iako je na početku nije baš htjela, sada je opet ima i sve se vratilo na staro.
Meni je bio teži oporavak nego bolnica, ali ok, ja imam i starije dijete o kojem se treba brinuti.
Samo strpljenja i sve će doći na svoje. Bitno da je sve ok prošlo i to neka vam da snagu za dalje.
Veliki pozdrav :)
#8
Super, bravo Dalia, a naravno i mama koja je sve to izdržala jer mislim da teže mi mame prolazimo sve to nego naša dječica.
Javljajte kako napredujete, veliki  pozdrav  ;)
#9
Bravo. Samo hrabro naprijed sada. Znam kako se vaša kćerka osjeća, nije lako, ipak je šok kad ti je vrate nakon operacije. Ali prošlo je, i to je bitno. Želim vam brz oporavak i puno, puno snage :)
#10
Sretno!!! I samo hrabro, sve će biti ok  :D
ÄŒekamo vijesti  :)
#11
BaÅ¡ mi je drago!!!! A da ima zlatne ruke to potvrÄ'ujem i ja !!
#12
Dijete u bolnici / Odg: Prva operacija
22. Svibanj 2013, 14:16:04
Vjerovatno ga treba piti malo duže. Šta vam doktor kaže? Imate još mjesec dana do operacije, nije to malo, možda se sredi.
#13
Dijete u bolnici / Odg: Prva operacija
22. Svibanj 2013, 10:46:07
nije vam doktor dao sirup?
#14
O svemu i svačemu / Odg: Preporuka za rodiliÅ¡te
17. Svibanj 2013, 18:46:49
Sretno!!!! Javi kako je prošlo. :)
#15
O svemu i svačemu / Odg: Molim vaÅ¡a iskustva
09. Svibanj 2013, 12:59:39
Evo da se javim. Mi jučer obavile kontrolu, skoro je dva mjeseca od operacije, i kaže doktor da je stanje nepca odlično!! Presretna sam, nisam svjesna još da je sve iza nas. I da je sve tako dobro prošlo!