Messages

Å imun je roÄ'en sa rascjepom i mekog i tvrdog nepca i to poprilično Å¡irokim. Sad ima 5,5 god i redovito smo na vježbama već dvije godine, jednom tjedno po pola sata. S logopedicom smo prezadovoljni. Ostalo nam je joÅ¡ Å¡, č i c. Dobije on i ta slova nekad,ali u svakodnevnom govoru oni se vrlo često gube. S tim da Å imun kad je krenuo nije znao puhati na usta. Uvijek je zrak iÅ¡ao i na nos. Ispočetka smo se igrali, ali sad je već veći i kuži da kad se "igramo" on zapravo vježba pa tu nekad kad mu se ne da nastaju problemi. Uvijek moramo smiÅ¡ljati nove načine za vježbu. Za divno čudo on nikad nije imao tu nazalnost koju djeca vrlo često imaju. Mi imamo joÅ¡ jednu operaciju i godinu i pol do Å¡kole i iskreno vjerujem da će to sve doći na svoje. Ono Å¡to mi kao roditelji trebamo imati je strpljenje i upornost. Ako mu se ne da sad pitati ponovo za pola sata ili dogovoriti dok se odgleda crtani ili odigra igrica ili već bilo Å¡to.....Samo hrabro i sve će doći na svoje

Takav je rascjep imao i Šimun, a sad nam je ostao samo ožiljak i malo spušten nos. Šimun je sad 5 god. Samo hrabro i bit će sve u redu.

Na ovoj je 2 tjedna poslije treće operacije. Nije nosio kartončiće, osim po noći, ali nije ni stavljao ruke u usta. Na to smo izuzetno ponosni što je to shvatio.

Pokušat ću staviti Šimunove slike.
Na prvoj je kad se tek rodio.

Na drugoj je 2-3 mjeseca poslije prve operacije. Usna mu se razdvojila, nekoliko konaca je popustilo.

Na trećoj je 2-3 mjeseca poslije druge operacije. Mi smo stentiće fiksirali tako da smo ljepili prvo oko "brkova",a onda sa drugim komadićem pričvrstili na nos. Koristili smo Tosama micropore. Taj nam je dobro držao, a nije bio pre jak. Koristili smo mi nekoliko različitih dok nismo našli taj. Sve skupa smo nosili stentiće 7 mjeseci.

Prva operacija je svima šok. I roditeljima, a pogotovo djeci. Ja sam to sebi zamislila tako da ti netko sad jednostavno smanji prostor u ustima, kako bi se mi osjećali. Vjerovatno strašno. Šimun je isto u bolnici bio koma. Slabo je jeo (pa boljelo ga je), teško mu je gutati, puna su mu usta konaca, ne može sam jesti.....
Mi smo na kraju hranjenje napravili tako da sam ga stavila na jastuk u poluležeći položaj i prislonila mu dodu na donju usnu tako da bez obzira koliko on vrtio glavom ne može dirati konce. Tad se konačno malo primirio. On je isto vrištao, ako bi ga ja stisnula i hranila na silu.
Normalno je da sad Vid manje jede, to i nije tako straÅ¡no, vratit će se u normalu polako. Svi oni smrÅ¡ave u bolnici, ali kad proÄ'e "karantena" sve se polako vrati u normalu.
Šimun je tek sad, poslije treće operacije bio nemiran po noći i često se budio, ali i to je prošlo nakon nekih 6 tjedana. Sve oni to podnesu ponekad ni sama ne znam odakle im snage.
Na nama je da samo budemo strpljivi, da ih puno volimo i nosimo i da im olakšamo koliko god možemo
Veliki pozdrav hrabroj mami i još hrabrijem Vidu šalje Šimun i mama
Mislimo na vas......

Å imun je bio na operaciji tvrdog nepca prije 2 mjeseca. Ono čega sam se najviÅ¡e bojala, kako će jesti kaÅ¡asto smo najlakÅ¡e prebrodili, pogotovo kad smo doÅ¡li kući. Ono Å¡to skuham bi stavili u miksalicu, tako da je vidio da sam stavila mrkvu, graÅ¡ak, meso itd. i onda je bez problema jeo. U bolnici je to bilo malo drugačije. Trebao je puna piti,a i bar neÅ¡to pojesti. Prvo sam bila luda jer skoro niÅ¡ta nije jeo, a onda sam shvatila da je bolje da jede bilo Å¡ta, puding, jogurt samo da pojede jer kad počne normalno jest sve će nadoknaditi. Tako je i bilo. Jeo je on i kaÅ¡ice, ali je bilo bitno da ima puding. To mu je pasalo. Sad, dva mjeseca poslije, vrato se na staro. Opet sve jede. Onaj stomačić Å¡to je izgubio opet je dobio. 
Šimun je samo u bolnici nosio kartončiće skoro stalno. Kad smo došli kući nije ih imao po cijeli dan, samo za spavanje. Objasnili smo mu da ne smije stavljati ruke u usta i nije ni pokušao, da li zbog toga što su mu smetali končići ili mu je bilo čudno ne znam, ali ih je bez problema cijeli mjesec stavljao samo na spavanju.
MeÄ'utim ova operacija nam je bila najteža. Dugo se budio po noći i plakao. Vjerovatno je sve to sanjao. Sad je ipak veći. Dok nam se to na prve dvije nije dogaÄ'alo.
Ali bez obzira kako teško da mu je bilo sad je sve prošlo i onda shvatim da je stvarno jedna velika hrabrica, ne samo on, nego sva djeca, i da se s tim svim nose bolje nego mi odrasli.
Stoga mame samo hrabro. Kad ste vi nasmijane i djeci je odmah lakše.

Da, upoznali smo se. Za sva pitanja slobodno kontaktirajte.
Pozdrav....

Mi smo sa Šimun išli na prvi pregled sluha sa nekih 5,5 mjeseci jer su nama u bolnici (kad se rodio) rekli da se djeci s rascepom ne može napraviti provjera sluha
Kod dr. Marna na je timpanogram pokazao tip krivulje B Å¡to zanči da ne čuje dobro. Ne moram ni reći kakve smo sve ''pokuse'' radili s djetetom. Jedino Å¡to smo shvatili da ne čuje tiÅ¡e tonove i nakon toga se viÅ¡e nismo uzbuÄ'ivali. Vidjeli smo da čuje kad ga zovemo, smiri se kad mu pjevamo i to je to. Sad su mu na 3 operaciji stavili cjevčice u uÅ¡i i skroz se dijete promjenilo. Vidjeli smo da i ''priča'' puno drugačije, zapravo ponavlja.
Ono što je bitno, da se svi problemi koje imaju djeca s rascjepom rješavaju.
Samo hrabro naprijed....
To su sve velike hrabrice.....

Pozovite se na "Narodne novine" broj 25. od 25. veljače 2009. "Pravilnik o uvjetima i postupku stjecanja prava na rad u skraćenom radnom vremenu radi pojačane brige i njege djeteta" članak 3., šifra MKB Q65-Q79, i "Narodne novine" broj 85/08 i 110/08 "Zakon o rodiljnim i roditeljskim potporama" članak 3.,stavka 2., i "Narodne novine" broj 18/09 "Pravilnika o uvjetima i postupku stjecanja prava zaposlenog roditelja ili samozaposlenog roditelja djeteta s težim smetnjama u razvoju na dopust ili rad u skraćenom radnom vremenu radi njege djeteta" članak 7., stavak 2.

Ja sam odmah tražila rad na skraćeno radno vrijeme i sad sam tražila produljenje koje mi je odobreno da Šimunove treće godine. Od papira sam predala sve od dr. Kneževića, logopeda, sa pregleda sluha, jer Šimun ima nekih problema sa sluhom koje sa nadam da će se riješiti sad kad budemo išli na operaciju tvrdog nepca, od pedijatrice preporuku i dva puta smo imali upalu uha i to sam predala. Uglavnom sve papire i dobila sam pozitivan odgovor. Piše mi zapravo da imam pravo dok je potreba, ali da moram nagodinu opet tražiti ako budem htjela još produžiti. Nadam se da ćete i vi uspjeti. Treba se žaliti i možda dodati od papira još što treba.

Pozdrav. Ja sam za Å imuna već drugu godinu dobila pravo na skraćeno radno vrijeme zbog pojačane njege djeteta. Djeca roÄ'ena s rascjepom po novom zakonu pripadaju u kategoriju za pojačanu njegu. Mislim da se trebaÅ¡ žaliti na tu odluku. Ja sam sve moguće papire predala i bez problema su mi odobrili.

Mi smo bili na HZZO-u i po novom zakonu treba samo djetetova medicinska dokumentacija. Ne trebaju nikakve dodatne pretrage osim onih koje je dijete već obavilo. Tako da ne treba kirurg, neuropedijatar, oftamolog i fizijatar. Mi smo već skupili sve papire i htjeli smo predati, ali su nam rekli 40 dana prije nego dijete napuni godinu. Navodno se to sada rjeÅ¡ava u roku 2 tjedna. TakoÄ'er se može tražiti skraćeno radno vrijeme. Da roditelj radi pola radnog vremena, a drugu polovinu mu plaća HZZO (s tim da je taj iznos ograničen na nekih 2000-2500 kn). Ako se odobri pravo na dopust za njegu djeteta onda se s tim papirima ide u mirovinsko i ima se pravo na dječji doplatak od oko 800 kn. Tako su meni rekli. 
Pozdrav

Mi smo sa stentićima imali problema prva 3 dana dok nismo otkrili kako ih fiksirati i sad nam stoje. Nekad su mu znali biti 24 sata u nosu da se ne pomaknu. Sad mu mjenjam navečer i poslije ručka jer mu tad hrana najviše izlazi na nos. Nekad si zna i sam skinuti, ali to je samo ako ga svrbi nos. Pošto ne znam staviti sliku na forum poslat ću ti sliku na privatni mail da vidiš kako to stoji kod Šimuna. A što se tiče stavljanja stentića u nos Šimun se svaki put dere da mislim da će nas već susjedi prijaviti socijalnoj službi, šta mu radimo
I ja se isto nadam da ćemo se konačno negdje vidjeti 

  SKINULI SMO KARTONÄŒIĆE i naravno odmah utrpali ruke u usta. Mmmmm...kako su fine....
Za sada ne vadi stentiće iz nosa, vidjet ćemo kako će biti poslije
Držite se mi mislimo na vas 

Mi smo super. Što se tiče stentića u nosu na to smo se navikli. Jedino se još nismo navikli kad ih stavljamo. To nam je nešto strašno
Za sada ne vadi stentiće iz nosa, ali još uvijek imamo kartončiće tako da ne znam kako će biti kad ih ne bude imao. Sutra idemo na kontrolu pa se nadamo da ćemo skinuti kartončiće. Nosimo ih već 4,5 tjedana.
Å to se tiče ljepljena to je procedura. Prvo djelove stentića koji vire obljepimo micropore flasterom, a onda vivafix flasterom ljepimo za nosić. To nam za sada funkcionira. Drži mu po 24 sata, naravno ako ne kiÅ¡e ili mu hrana ne izaÄ'e na nos.
Samo hrabro. Druga operacija je puno, puno lakša. Mislit ćemo na vas.
Jedino mi je žao  Å¡to se ni ovaj put nećemo vidjeti
Pozdrav i sretno