Udruga Osmijeh

Postovanje,
14.06. rodila sam djecaka sa rascjepom gornje usne s obje strane s tim da je veci rascjep sa lijeve strane, a sa desne ima samo kao oziljak. Pedijatar mi je rekao da ce mi sa navrsenih mjesec dana dati uputnicu za pregled specijalisti, a s obzirom da nije zahvaceno nepce da bih mogla i do Splita do specijaliste, medjutim vidim da se operacije obavljaju u Zagrebu i kod dr. Knezevica pa me zanima kada bi se najranije moglo otici na pregled? Unaprijed hvala, zabrinuta mama Magda

Bok!Evo piÅ¡em vam iz splita,imam i ja dječaka od sada godinu dana koji je roÄ'en sa rascjepom ali njemu je malo veći.Ima obostrano usnicu,meko,tvrdo nepce i čeljust.Jedini savjet koji imam je da ne idete u split.Tu nemaju baÅ¡ prakse sa rascjepima.nemam baÅ¡ najbolje iskustvo iz bolnice u splitu.Radije otiÄ'ite u zagreb i sa jednom operacijom ste sve rijeÅ¡ili.Koliko znam u Splitu i ne rade takve operacije.Ne brini te se,bit će sve u redu.I ja sam u početku bila preplaÅ¡ena ali nekako lakÅ¡e je sada evo nas čeka ponovo operacija u 9 mj a 05.07. idemo opet na kontrolu i tako stalno,ali dobro je,bitno je da je sve u redu.Puno sreće i pozdrava!Ako vas bilo Å¡ta zanima javi te se,znam kako je kad se naÄ'eÅ¡ u takvoj situaciji i kad te toliko toga zanima.0915343741

Draga Magda..sigurno ste i prestraÅ¡eni i zabrinuti. Moj savjet Vam je da kontaktirate dr Kneževića putem maila ili telefonom preko sestre Silvije i dogovorite pregled. Tara je imala dva tjedna kada smo prvi put doÅ¡le u Dubravu a koga kontaktirati saznala sam na stranicama udruge. Moja iskustva u rodiliÅ¡tu i u dječjoj bolnici Kantrida nisu bila ugodna a znala sam da će se Tara roditi s rascjepom i u  trudnoći sam se pokuÅ¡avala čim viÅ¡e informirati.neznam kako bih se osjećala i koliko bih bila prestraÅ¡ena da sam to saznala na porodu. Vjerujem da Vam je teÅ¡ko,ali i na samim stranicama udruge ima puno korisnih informacija koje recimo meni niti jedan doktor u Rijeci nije rekao. U Dubravi će Vas primiti onako kako uostalom i treba primiti zabrinute roditelje i sve ćete moći pitati.Koristite i forum i pitajte druge roditelje i vidjet ćete da uvijek netko odgovori. Nemojte odgaÄ'ati dogovore oko pregleda jer nećete biti mirni dok Vas stručnjak ne sasluÅ¡a i ne savjetuje i uostalom objasni Vam Å¡to je najbolje za malenoga.Nemojte niti dvoumiti gdje otići..tu je cijeli tim ljudi za VaÅ¡e dijete i najvažnije od svega imaju iskustva i možete boraviti u bolnici s djetetom  prije i nakon operacije. Ljubite malenog i pokuÅ¡ajte se čim manje brinuti jer u konačnici će sve dobro proći!

sto reci nego hvala objema na odgovorima, podrsci i savjetima! super je sto mozemo dijeliti iskustva i informacije, jer inace su oko nas svi neupuceni!

Na početnim stranicama Udruge pisali smo o "preduvjetima" za prvu operaciju. Ukratko to su tri osnovna uvjeta:
-da beba ima minimalno 5 kilograma
-da ima dobre vrijednosti hemoglobina u krvi (više od 100)
te da ima minimalno tri mjeseca starosti. Ovo su više anesteziološki kriteriji i važni su za "sigurnost" bebe tijekom operacije ali i za postoperativni period i cijeljenje rane. No u tekstu smo isto naglasili da je najvažnije da beba za operaciju bude zdrava, optimalne kondicije te da mora proći minimalno dva tjedna od cijepljenja, viroze, prehlade ili uzimanja antibiotika. Sam termin operacije nije toliko važan, da li će to biti s tri, četiri ili pet mjeseci.
Å to se tiče prvog pregleda obično bebe s potpunim i Å¡irokim rascjepima, kod kojih su potrebne i "protezice" ili pločice, često u dogovoru s pedijatrima i neonatolozima vidimo nekoliko dana po roÄ'enju. Prvenstveno radi uzimanja otiska za izradu pločice te nakon toga svakih mjesec dana do operacije.
Kod beba samo s rascjepom usne ili manjim rascjepom nepca, prvi pregled kod maksilofacijalnog kirurga može biti i sa mjesec dana ili i kasnije. No ako su roditelji jako zabrinuti za tijek daljnjeg liječenja i imaju s pravom puno pitanja mogu nam se javiti i ranije. Smisao prvog pregleda je da se objasni roditeljima tijek liječenja i odgovori na sva pitanja. Kao što smo često razgovarali i na sastancima Udruge, za razvoj djeteta vrlo je važno da roditelji nisu u stalnom strahu za svoje dijete, nego da zajedno s njim uživaju u rastu i razvoju. Zato i prvi pregled može biti i ranije kada od maksilofacijalnog kirurga mogu dobiti sve odgovore na pitanja o kirurškom liječenju. Osim toga na prvim pregledima važno je naglasiti i važnost TIMA u liječenju djece s rascjepima.
Za sva daljnja pitanja stojim vam na raspolaganju bilo putem foruma ili na kontrolama na Klinici. 

Ljudi moji je li to moguce !!! Rekao bi pokojni komentator Mladen Delic (tko ga se sjeca).
Ovakvu susretljivost, strpljenje, ljubaznost, podrsku , ljupkost, ljudskost, ma mogao bi s ovim epitetima do jutra nabrajati, koje nama pruzaju lijecnici sa maksilofacijale u Dubravi ja jos nigdje nisam vidio. I svaka im cast, njihov poziv je tezak ali Hipokratovu zakletvu oni ispunjaju 200 %, a ne 100 %. Naravno sve pohvale i pokretacu ovakvog foruma. Jos jednom , dragi moji doktori, naravno i sestre sa odjela i svi skupa:
HVALA  VAM  DO  NEBA  za ovosto cinite za nas, odnosno nase male andjelcice.

Bok rodio mi se sin sa rascijepom na usni.Šta sa tim prvim pregledom to nas mora poslati dijetetova doktorica sa uputnicom ili?I jeli se to mora narucivati u Dubravi za prvi preglet? HVALA

MI smo na prvom pregledu bili već 8. dan nakon roÄ'enja. Dobili smo uputnicu od svoje pedijatrice za KB Dubrava.
Zapravo i nije bilo velikog razloga za žurbu jer nismo imali problema sa hranjenjem, no svejedno nam je razgovor sa dr. Kenževićem puno značio u psihološkom smislu.
Najbolje da se javite u KB Dubrava kao bi dogovorili termin i onda tražite uputnicu od svog pedijatra.

Jeli se možeju vidjeti gdije slike malih anÄ'eliča prije i poslije operacije.hvala

Poštovani,

imamo dogovoren termin nza operaciju mekog nepca kroz mjesec dana. Zanima me kako teče postoperativna njega i kako se dječica ponašaju nakon operacije? najviše strahujemo da će nam curicu jako boljeti poslije zahvata. koliko vremena je trebalo Vašoj djeci da se oporave (u fizičkom smislu)? jel operacija mekog nepca bila uspješna u tom jednom zahvatu ili ih je bilo više?
koliko dana ste bili hospitalizirani u kb dubravi?
hval puno!

Nakon operacije mekog nepca djeca ostaju još nekoliko dana u bolnici što je zapravo dosta i individualno. Kada ponovno počnu "dobro" jesti i ako je nalaz u usnoj šupljini uredan puštamo ih kući. Nakon toga još nekoliko tjedana je nešto "posebniji" režim prehrane - ne preporučuje se uglavnom tvrda i ljepljiva hrana te treba piti dosta tekućine. Što se tiče neposrednog postoperativnog perioda- odmah nakon operacije dobiju čepiće protiv boli i čepići se daju i dalje u odgovarajućim intervalima ako je to potrebno. Dva sata nakon operacije mogu dobiti prvi obrok. Šest sati prije operacije ne smiju jesti i piti, ali o svemu tome brinu i sestre na odjelu, koje su obično od velike pomoći sa svojim iskustvom u postoperativnoj njezi. Ovo su najosnovnije liječničke upute no sigurno bi bilo dobro da čujete i iskustva roditelja preko foruma.

hvala na odgovoru, naravno da je oporavak individualna stvar svakog djeteta. Zanima nas joÅ¡ i ukoliko neka od pretraga (bris grla, ili krvna slika) ne bude dobra, koliko to odgaÄ'a operaciju?

Å to se tiče bilo koje od operacija, najvažnije je, kao Å¡to smo i ranije isticali da beba bude optimalne kondicije. Nakon uzimanja antibiotika, cijepljenja, viroze ili bakterijske upale mora proći najmanje dva tjedna do primitka u bolnicu. Nalazi moraju biti u granicama normale. Ako pojedini nalazi budu van granice normale najbolje se savjetovati s nadležnim pedijatrom i vidjeti s njim o čemu se radi. NaÅ¡ pedijatar niti anesteziolog neće dati dopuÅ¡tenje za operaciju u slučaju da nalazi nisu u redu. Å to se tiče pojedinih pretraga i odgaÄ'anja operacije sve ovisi o kojoj se pretrazi radi. U slučaju da je npr. nizak hemoglobin prepisuju se preparati željeza, no da bi popravili vrijednost hemoglobina moraju se uzimati duže vrijeme. Bris grla u pravilu bi trebao biti - fizioloÅ¡ka flora, pogotovo ako se radi o operaciji nepca. Nadam se da sam vam ukratko odgovorio.

Poštovani, imam još nekoliko pitanja, pa Vas molim za kratki odgovor...

nakon operacije na rascijepa mekom nepcu (tvrdo i usna su uredni) može li dijete piti mlijeko na bočicu? kroz koliko dana, pretpostavljam zbog bolova i nelagode, dijeca u prosijeku počinju jesti? Å¡iva li se tampon u usta prilikom operacije mekog nepca koji je nakon par dana potrebno ukloniti? utječe li  plač nakon operacije na meko nepce i može li napraviti Å¡tetu? iako individualno, koliko u prosijeku traje hospitalizacija prilikom takvog zahvata?
hvala unaprijed,

Nakon operacije rascjepa mekog nepca djeca nakon dva sata od operacije mogu jesti. Mogu jesti na bočicu, no obično duda ne ide duboko kao inače, nego više vrškom i uz lagani vaš pritisak prsta. Nakon operacije mekog nepca ne stavlja se tampon u usnu šupljinu. Prvih nekoliko dana češće se daju čepići protiv bolova da djeca što manje plaču. Obično ostaju dva do tri dana nakon operacije u bolnici no to sve je dosta individualno.

Poštovani,

koliko dugo (otprilike) traje operacija rascijepa mekog nepca? radi li se o sat-dva ili o višesatnoj operaciji?

Kirurgija, odnosno operacija plastike mekog nepca, traje izmeÄ'u 30 i 45 minuta, ali beba može biti u sali i viÅ¡e od sata. Razlog tome je uvod u anesteziju koji ponekad može potrajati (postvljanje venskog puta i sl) te buÄ'enje iz anestezije.
No cijelo to vrijeme pripreme i buÄ'enja, bebu niÅ¡ta ne boli, za to se brinu naÅ¡i anesteziolozi.

molim vas za informaciju-nakon operacije prolazi li i dalje hrana na nosić van? osobito tekuća (mlijeko, čaj)?

Ako se u prvom aktu zatvara samo meko nepce, a to sve ovisi o opsegu rascjepa, i dalje postoji komunikacija usne i nosne Å¡upljine kroz otvor na tvrdom nepcu, tako da ponekad i dalje tekuća hrana može izaći i na nosić. Vremenom to postaje sve rjeÄ'e. Svakako kapnite nakon hranjenja nekoliko kapi fizioloÅ¡ke optopine u nosnice.
Ponekad i nakon zatvaranja cijelog nepca u jednom aktu hrana može izaći na nosić, iako je nalaz na nepcu uredan. Jednostavno djeca nakon operacije još uvijek ne znaju "kako u potpunosti upotrebljavati nepce". No vrlo brzo će to naučiti.