Udruga Osmijeh

Trudna sam 21+4 i dr. Kos mi je prije tjedan dana na 3D ultrazvuku vidio da Frane ima rascjep usne i nepca na lijevoj strani. Nakon prvotnog Å¡oka brzo sam doÅ¡la k sebi i saznala dosta informacija o tome. Drago mi je da sam saznala i za vaÅ¡ forum (tenks drabek :-*). Nadam se da ću tu otkriti joÅ¡ viÅ¡e informacija i znati Å¡to me čeka kad doÄ'e naÅ¡a bebica :)

Pozdrav.

Svi smo pomalo novi na forumu pošto je tek počeo s radom, no eto kako nas više bude bilo više će se i informacija razmijeniti.

Inače poslao sam vam mail s test linkom stranice udruge gdje možete dobiti nešto dodatnih informacija.

lp

osmijehadmin (tata Matije  :D)

Citat: dixie  u 11. Veljača 2008, 17:07:04
Trudna sam 21+4 i dr. Kos mi je prije tjedan dana na 3D ultrazvuku vidio da Frane ima rascjep usne i nepca na lijevoj strani. Nakon prvotnog Å¡oka brzo sam doÅ¡la k sebi i saznala dosta informacija o tome. Drago mi je da sam saznala i za vaÅ¡ forum (tenks drabek :-*). Nadam se da ću tu otkriti joÅ¡ viÅ¡e informacija i znati Å¡to me čeka kad doÄ'e naÅ¡a bebica :)

bok dixie imas u mapi cafe slikice naseg bebaca ba pogledaj ako vec nisi -onak sam da vidis kako izgleda rascjep i to sve skupa... :o
nadam se da ce uskoro biti jos nekih koji ce pisati u ovu mapu  ;)  mislim ipak rascjepi postaju sve ucestaliji u hrvatskoj ali i u svijetu pa me nebi cudilo niti da iz nama susjednih drzava imamo clanova(bar onih koji su u nasem govornom podrucju)  8)   


:-* swima

Hvala na dobrodošlici. Ja se isto nadam da će biti što više članova pa ću saznati nove informacije. Osmijehadmin tenks na linku. Već sam prije probala ući sa glavne stranice, ali mi nije dopuštalo.

ok, btw. testna stranica je prošla početni review tako da je sada ono što imamo na stranici dostupno po default-u dakle www.udruga-osmijeh.hr (http://www.udruga-osmijeh.hr) je up and running

Citat: dixie  u 13. Veljača 2008, 00:02:58
Hvala na dobrodošlici. Ja se isto nadam da će biti što više članova pa ću saznati nove informacije. Osmijehadmin tenks na linku. Već sam prije probala ući sa glavne stranice, ali mi nije dopuštalo.

bokic


cstitke adminu za stranicu udruge!!!
i jako mi se sviÄ'a dio o rascjepima -samo fal neka slikica- za nase buduce mame koje nisu upoznates tim ima na internetu toga jako puno pa mozda da je uzet neke iz necijih radova ili tako nesto...  :-\

radi se na tome :) Dr. Knežević mi je već i poslao neke, a svakako će biti i nešto poput galerije za slike koje pošalju roditelji

lp

Citat: drabek  u 13. Veljača 2008, 22:06:39
bokic


cstitke adminu za stranicu udruge!!!
i jako mi se sviÄ'a dio o rascjepima -samo fal neka slikica- za nase buduce mame koje nisu upoznates tim ima na internetu toga jako puno pa mozda da je uzet neke iz necijih radova ili tako nesto...  :-\

Draga Dixie,
želim ti reći da sam i ja prije 14 mjeseci rodila curicu sa rascjeom mekog i tvrdog nepca.Ona je zdravo dijete (operirali smo meko nepce, a tvrdo ćemo oko 2 godine života).Lijepo je jela (u prvi danima života bebama s rascjepom to zna biti problem), napredovala i zbilja se ni po čemu ne razlikuje od svojih vrÅ¡njaka.Želim ti reći da ne brineÅ¡, uživaÅ¡ u svojoj trudnoćii, sa veseljem očekujeÅ¡ svog malog anÄ'ela/anÄ'elu.Rascjep je neÅ¡to se rjeÅ¡ava i oko toga ne teba stvarati probleme.Sve informacije ćeÅ¡ dobiti na vrijeme, bit ćeÅ¡ i ti i tvoja obitelj pripremljeni na to.Beba osjeća tvoje raspoloženje, zato ne dopusti da te obuzme tjeskoba ili bilo Å¡to drugo!DoÄ'i na naÅ¡ slijedeći sastanak Udruge, 15.03 na Edukacijsko rehabilitacijskom fakultetu (bit će viÅ¡e na web stranici).
Moja anÄ'ela sada pajki, i čini me najsretnijim bićem na Kugli zemaljskoj!
Å aljem ti zagrljaj majke majci, sa željom da se opustiÅ¡ i ne brineÅ¡!  :D

Pozdrav svim roditeljima koji imaju djecu s rascijepom usne ,nepca i dr.malformacijama.
Drago mi je da postoji ovakva stranica da je bar meni i mojoj zeni bilo tako nesto prije 4 god.kad  nam se rodila curica s tezom malformacijom ,usne ,nepca mekog, tvrdog ,nosa, kosti lubanje nisu srasle mozak u mozdanoj ovojnicu doslovno u ustima nitko nije davo nikakve nade i sanse za prezivljavanje.
Nije bilo pomoci u HR. cak ni u svijetu nisu zabiljezene takve malformacije.
Nasa curica je imala tri velike i nekoliko manjih operacija u  LKH-Univ. Klinikum Graz,imamo veliko iskusto s hranjenjem jer ona nije niti mogla jesti osim na sondu i peg.
Sto je najbitnije sve je uspijelo mala je totalnao cudo od djeteta  ide u normalni vrtic i ne kasni za svojim vrÅ¡njacima jako je slatka i pametna.
Dragi roditelji slobodno se javiti imamo veliko iskusto i zelimo pomoci svima s ovakvim problemima .

Pozdrav i pohvale administratoru i timu udruge osmijeh ....

Pozdrav! Evo da se i mi jevimo poÅ¡to vidim da smo imenjaci! Fran ima 2 godine i rodjen je sa lijevostranim rascijepom usne i nepca! Vidim da se dobro držiÅ¡ i drago mi je zbog toga! Mi nismo znali u trudnoći za rascijep i bio mi je grozan Å¡ok! Ali sve to proÄ'e kad vidiÅ¡ da si mu ti jedina nada za Å¡to bolji oporavak! Fran je izaÅ¡o 5 dan po porodu iz rodiliÅ¡ta i super je papao ali samo na nukovu adptiranu boćicu koje se nije odreko do druge operacije sa 17 mjeseci! Inaće je super dijete pravi mali veseljak! Zato samo uživaj u ovom preostalom periodu trudnoće i puno spavaj trebat će ti :D!!!! Pozdrav ako bilo Å¡to trebaÅ¡ slobodno se obrati!!!!

Evo i mi da se javimo. Moje malo pile zove se Franko.RoÄ'en je prije dvije godine zajedno sa sekom Toniom.Nažalost rodio se sa velikm rascjepom usne,mekog,tvrdog nepca i grebena,uz to ima i probleme sa okom, deformirane uÅ¡ke i imao je sa obje strane privjeske i joÅ¡ neke probleme.
Sa tri mjeseca operirao je usnu,a nedavo meko i tvrdo nepce. To je pravi mali junak prošao je puno toga, teško mi je sada i sve napisati ,ali on je fantastičan dječak.Za rascjep sam doznala na ultrazvuku 4D u 21 tjednu i šokirala se, ali puno veći šok je bio kada se rodio i kada sam vidjela veličinu tog rascjepa. a i druge mane koje je imao.Ima jedna slikica na forumu sa bebom koja ima rascjep i sada da taj rascjep proširite jedno 4 puta,e tako je to izgledalo.Sada kada vidim slike iz tog vremena ,ne mogu ni zamisliti da je to nekada bilo.Hvala Bogu na dobrim kirurzima.
Nadam se da će i nama ,a posebno novim mamama ovaj forum pomoći.Ja sam prije preko Roda pokušavala stupiti u kontak s mamama koje imaju rascjep,ali nitko se nije javio.
Pozdrav svim mamama na forumu i njihovoj dječici

 ::)  CCC Pa ove mame misle da su tu samo mame e pa nisu ima tu i TATA samo to niko nezna  ;D    =;-)
istina da i moja draga zenica koristi ovo ime al to je family acc.I marko ce kad naraste ...

Pozdrav i tatama, he,he ;)

 ;D e ovako je vec postenije   ;)

-jer i mi tate volimo svoje kikače

Evo iskreno prvi puta piÅ¡em neÅ¡to i nisam siguran da li je ova stranica i ovaj forum samo za roditelje,ja sam roÄ'en s rascjepom usne i nepca,molio bih vas da mi razjasnite neke stvari,kao Å¡to su:
ako postanem otac hoče li moje dijete imati rascjep kao moj i kolike su vjerovatnosti da se to dogodi?
kako da objasnim nekome da sam roÄ'en sa time a ne da sam ozlijeÄ'en u nekoj nesreći,a da pritom on to shvati?
ovo zadnje pitanje pišem zbog toga što i danas neki moji prijatelji ne razumiju ovu manu,moja usnica me još nije spriječavala da uživam u životu i zbog toga bih želio pozdraviti i ohrabriti sve roditelje,i reći im da svoju djecu nikad ne razlikuju od druge djece nama nije život postao teži zbog te mane,štoviše s tom manom djete če brže sazriti kao osoba zbog iskustva koje če nakupiti odrastajući s tom manom,iako je nužno riješiti taj problem,i omogućiti svoj djeci brz oporavak i veće šanse za normalniji život,iako ne vidim razloga zbog čega ovo ne bi bio normalan život koji proživljavam,imam obitelj,prijatelje i ljubav posao a uz malo sreće vjerujem da svatko s rascjepom može postati dobra osoba,kojoj neće ništa nedostajati u životu. ;) :)

Pozdrav super je Å¡to ste nam se prikljućili jer svakako ste dobro doÅ¡li! Prekrasno je ćuti ohrabrujuće rijeći od nekog tko je sve proÅ¡ao kao Å¡to prolaze i naÅ¡i klinci a stasao je u zrelu i optimistićnu osobu! Svijesni smo bar ja da su oni potpuno  ista dijeca ali ponekad kad razmiÅ¡ljam dugoroćno strah me je puberteta i kako će Fran gledat na sebe a i da li će se to za nekih desetak godina uopće primjećivat! A Å¡to se tiće tvog pitanja kažu da nije pravilo da je rascijep nasljedni; iako su veće mogućnosti! Pozdrav joÅ¡ jednom i nadam se da ćeÅ¡ nas pratit a ia da ćemo se vidjet na sastancima udruge na sr upoznamo!

Drago mi je sto kao sto kazes da je sve u redu i normalno u tvom zivotu...koliko ja znam sta se tice djee nemora znacit da ce imat rascijep ako si ga ti imo...U nasoj obitelji niko nije imo rascijep a nasa se bebica rodila sa njim...Tako da tu nema nikakvog pravila uzeci u obzir da je od moje prijateljice mama imalla rascijep a njeno troje djece rodilo se bez njega...Zato nemoj previse brinuti nego uzivaj  a i ako bude imo sve ce se to srediti kao sto kazes nije to neki problem u zivotu pa sretno... ;)

evo i ja sam novi,drago mi je da postoji ovaj forum.I ja imam rascjep nepca i gornje usne i dosta o tome znam,usto sam zavrsio medicinsku skolu.Kolio sam vidi ovdje ima dosta informacija i se su uglavnom tocne