Udruga Osmijeh

Šimun je rođen 16.06. s rasjepom usne i nepca na desnoj strani.Sada smo krenuli na pretrage jer bi u 10. mjesecu trebali ići na prvu operaciju. Naravno da sam non stop na internetu i da sam pročitala već sve što se može pročitati, ali zapravo ne znam šta me čeka. Vidjela sam na stranicama udruge da ima mama volontera koje se mogu nazvati, a ja bih rado popričala s nekim tko je to prošao i tko to razumije. Htjela bih znati da li nakon prve opercije dijete opet ima pločicu koja mu pomaže pri jelu?
Htjela bih donirati novac u Udrugu "Osmijeh", ali broj žiro računa na internetu nije potpun pa ako netko zna bila bi zahvalna da mi pošalje. :D

Ako želite možete me nazvati _Tamara 091 528 57 66.
Broj žiro računa Udruge je 2340009-1110291626.Avenija Gojka Šuška 6 je adresa Udruge.
Sve će biti dobro, svi smo prošli operaciju, pomoći ćemo Vam savjetom, i uz vas smo!
Srdačan pozdrav!

i moja lucija je rođena sa rascjepom usne i nepca s desne strane prije 2 godine. nakon prve opracije pločice više nema i hrani se normalno. ova prva operacija je možda najteža i za vas i za dijete, ali izdržati će te. u dobrim ste rukama sestara na odijelu koji će vam u svemu pomoći i objasniti, a tu je i dr. knežević koji je uistinu divan.
nemojte se brinuti, do njegovog prvog rođendana to će biti posve druga priča. ni ja u to nisam vjerovala, ali da sad vidite moju luciju bilo bi vam lakše. samo slijedite upute doktora i sestara i sve će biti u redu. možda se i vidimo u bolnici na operaciji. ako vam bilo što treba zovite 098/195-9421


MIHAELA

Hvala mamama na podršci. Sve do sada što sam pročitala puno je optimizma. Slažem se da je dr. Knežević fenomenalan, a i sestre su fantastične. Znam da tate mogu biti u bolnici cijeli dan, ali mi smo iz Sl. Broda i imamo sina od 4 godine tako da mi ni on neće biti tu da mi pomogne, a koliko sam čitala prva dva-tri dana su najteža i za bebu i za mamu. No s druge strane jedva čekam da krenemo. Radili smo bris nosa i ždrijela i imamo bakteriju pa sada pijemo sirup da se to riješi i onda se nadam da će krv biti dobra da možemo za Zg.

Pozdrav hrabroj mami i bebi i svima u obitelji!
Drago mi  je što ste se pridružili na forumu!
Poslala sam vam neke podatke u poruci!
Javite se slobodno!
POzzz!!!

Nas marko uopce nije dobio plocicu..dbro je prihvaco dudu i nekako se naviko...iako mu je u pocetku bilo jako tesko..Nakon prve operacije jako je slabo jeo toj est nijer znao jesti jer mu je usna bila spojena al svaki dan je bilo sve bolje..Nemojte se previse brinuti sve ce biti u redu.. :)

Šimun se riješio bakterija, ali je ostala kolonizacijska flora pa sada mora još primati injekcije. Krvna slika je dobra. Ako sve bude dobro nadam se da ćemo na operaciju za mjesec dana. Koliko vremenski mora proći između prve i druge operacije?

lucija je imala prvu operaciju krajem siječnja (meko nepce), a drugu operaciju negdje u travnju iste godine. još nam je ostala treća (tvrdo nepce) čim se riješimo prehlade i kašlja.
u nosu imamo neku bakteriju moraxella, pa smo pili antibiotik i sad čekamo.....

lijep pozdrav

Mislim da treba najmanje proci 4 mjeseca ali je jos rizicno,reklabih oko pola godinine tako je menio rekla jedna mama... :D

 Mi cemo na operaciju mekog nepca iza nove godine tako nam je receno znaci sredinom ili krajem prvok...

Danas smo stigli kući s operacije mekog nepca i približavavanja usne. Šimun je to dobro podnio. Prva dva dana je bio nervozan,ali već treći dan je živnuo iako se već prvo popodne nasmješio. Mjesec i pol moramo nositi kartončiće i piti čaj što nam jako teško pada jer se na to još nismo naučili. Dr. Knežević nam je rekao da, ako sve bude dobro, idemo na operaciju u prvoj polovini siječnja. Igraonica za djecu je super, a mame se podrška jedna drugoj što nam u takvoj situaciji puno znači. Pozdrav svim hrabrim mamama.

pozdrav,
ja se nisam javljala 100 godina i sad nam se eto približava prva operacija. i frane ide na približavanje usne i spajanje mekog nepca i rođen je par dana poslije šimuna. nisam znala da se tako dugo moraju nositi kartončići. zanima me kako to utječe na motorički razvoj djeteta? frane je u fazi okretanja trbuh leđa trbuh pa pretpostavljam da je to sa kartončićima neizvedivo ili? isto tako me zanima zašto se mora piti čaj? jel može obična voda budući da je zdravija i radi zubića?
i još jedno pitanje. da li tate mogu biti u bolnici i koliko dugo?
nadam se da ćemo i mi dobro podnjeti operaciju kao i vi svi koji ste to prošli.

pozdrav dixie

evo da vam odgovorim. kartinčiće smo nosili 3-4 tjedna, ne znam točno. ja bih joj pomalo skidala kartončiće preko dana i malo rukicu razgibala ali naravno budite oprezni i držite je na oku da se ne bi rukicama uvrijedila. koliko ja znam tate mogu biti u bolnici cijelo vrijeme i biti vam podrška i malo pričuvati dijete da se vi odmorite jer ste ipak vi zaduženi za noćnu smjenu :) nemojte se sekirati, u dobrim ste rukama.možda se i vidimo u bolnici.mi smo na operaciji tvrdog nepca idući tjedan.

da li znate je li igraonica dovršena?? je li sve sređeno?

pozdrav

Dužina nošenja kartončića vjerovatno ovisi o rascjepu. Šimun je imao veliki rascjep pa predpostavljem da je zbog toga tako dugo. Djeca kad nose kartončiće ne mogu se okrenuti na stomak. Ja Šimunu pokušavam skinuti kartončiće i preko dana,ali to je jako naporno jer moram paziti da si ne bi gurnuo ruku u usta i pokidao konce. On još uvijek ima taj nagon da sve stavlja u usta. Kad se kupamo muž mu drži ruke, a ja ga kupam jer mislim da se inače ne bi ni kupali.
Što se tiče vode ili čaj svejedno je. Bitno da dijete puno pije da mu se mlijeko ne suši na koncima jer tada konci mogu popucati.
I što se tiče tata mogu biti od vizite do navečer, pa ako može to puno pomaže. Moj muž je bio 4 od 6 dana i mogu iskreno reći da su mi prva četiri puno lakše prošla nego zadnja dva. Ali budite bez brige sestre su tamo super pa će vam pomoći oko svega.
U igraonici imaju igračke i djeca vole biti tamo. Sređeno je, ali ne znam da li još nešto trba stići ili ne.
Pozdrav

super, puno hvala na odgovoru :)i frane ima veliki rascjep pa mislim da će i nama biti isto. e sad imam tjedan dana da ga naučim piti vodu. danas smo probali na čašu. i on je u fazi da ama baš sve što vidi trpa u usta, uključujući prst s kojim se uspavljuje. već vidim da nas čeka tulum, ali valjda ćemo preživjeti. ljubite bebače :-*

Za bolnicu se oboružajte strpljenjem i vježbajte mišiće jer će te ga jako puno nositi. Što se tiče rukica u ustima i Šimun je non-stop imao ruke u ustima, ali naviknut će se. Prvi dani su najteži kad to prođe svaki dan je sve bolje i bolje.
Pitanje za mame koje su prošle prvu operaciju. Šimunu je nakon ove operacije približena usna, ali danas nakon 10 dana 2 šavića su nam pukla na usni. Htjela bi čuti ako se još nekom to dogodilo ili se možda rašilo kompletno kako je to utjecalo na drugu operaciju?
Pozdrav

evo samo da javim da smo prije tjedan dana bili na operaciji tvrdog nepca i da je lucija to super podnijela.sinoć smo došli doma i već se lijepo igra. kartončići joj još ne smetaju, ali je zato najveći problem hranjenje. ukoliko je to još netko prošao molila bi da mi javite što ste davali, kada ste počeli davati malo tvrđu hranu? da li se nekome dogodilo da se nepce otvorilo i pojavila se fiskula?
ovim putem pozdravljam mališane koje smo upoznali u bolnici:mariju, sunaja, lovru.
zahvaljujem se svim sestrama i našem dr. s takvim osobljem boravak u bolnici je puno ugodniji.

BOK,EVO ZA TU FISTULICU I NAMA SE TO DESILO.KADA JE TONI    BIO NA DRUGOJ OPERACIJI A TO JE BILO U DOBI OD 14.5 NAKON PAR DANA NA NEPCU MU SE TO OTVORILO DO SADA MU TO JOŠ NIJE ZATVORENO.SADA ČEKAMO 3 OPERACIJU PA BUDEMO VIDJELI ŠTO BUDE DOKTOR REKAO ZA TO.ŠTO SE VAMA TO OTVORILO

Pozdrav,
evo i mi smo prošli prvu operaciju. Mogu samo reći da smo preživjeli. Sa hranjenjem nemamo problema, ali imamo sa kartončićima. Jedva čekam da prođu još 3 tjedna pa da ih maknemo. Frane je naravno skužio kako i s njima može prema rani pa nam je 24h na pogledu.
E sad, mene još nešto zanima. Kako su se vaša djeca ponašala nakon oparacije? Ja sam primjetila da je F puno osjetljiviji i da su mu reakcije jače. Također je počeo plakati i jecati u snu iako ga tokom cijelog dana i noći grlimo i ljubimo. Nadam se da će to ubrzo proći i da je to samo šok od operacije.

Naša djeca su prave male pametnice i snalažljivci. Šimuna smo našli drugo jutro, nakon što smo došli iz bolnice, da je ležao na boku i trljao glavom tj. usnom o jastuk. Naravno da je odmah pokidao 2 končića. Sad kad ga svrbi rana samo si spoji ruke i trlja usnu o ruku.
Što se tiče osjetljivosti i Šimun je osljetljiviji. Malo više plače, ali po noći nije ni jecao, plakao od kako smo došli kući. Jedino zna nekad po danu biti nervozniji. Vjerovatno ga to sve svrbi ili mu možda idu i zubići, a ne može ruke staviti u usta pa se još više ljuti.  :-\

draga dixie

ja sam imala iste probleme sa lucijom poslije prve operacije. mjesesc dana je preko noći plakala i jecala. jednostavno bi zaspala i odjednom počne jako plakati ponekad sa m imala osjećaj i da vrišti.malo bi je nosala i smirila i onda nakon nekog vremena opet ispočetka. ali to će proći. poslije druge i treće operacije nije imala takvih problema... izdrži i oboružaj se strpljenjem jer će ti trebati.sa lartončićima svatko muku muču.već ih nosimo 3 tjedna i trebamo ih držati do kontrole sredinom 12 mjesesca, ali proći će. njoj je 2godine i 3 mj i kad ih skinemo malo preko dana nitko sretniji od nje..
pozz

hvala svima na iskustvima.
što se tiče kartončića mi jako pazimo na ruke, ali su nam se ipak dogodile gluposti i frane je malo ozljedio usnu na jednom dijelu, ali mi to trenutno nije problem.
ja na frani vidim jako veliku promjenu što se tiče operacije. on on bebe koja uopće nije plakala i negodovala je postao beba koja stalno vrišti i jako je nervozan. užasno mi ga je žao i jako se trudim da se oraspoloži i vrati na staro. a valjda će s vremenom biti bolje.

Ma vratit će se on na staro. Znam da je naš mali Ante poslije prve operacije skoro pa spavao na maminim prsima. Morao je osjetiti "njen dah za vratom". Usred noći bi se probudio i počeo vrištati. Ma šta god mu radili teško bi se umirivao. Izgleda kao da se nečega u snu prepao. Poslije druge operacije (kad je imao godinu i 4 mjeseca) to buđenje je bilo vrlo rijetko ili nikako, a evo sad su mu tri i pol godine i super spava. Mada mu je ostalo to da mama uvijek mora biti blizu al to je manji problem.
Mada , čini mi se da se sada naš Ante plaši nekakvih iznenadnih zvukova, jakog brujanja (npr. zvuka motorne pile), previše glasne glazbe i sl. Ne znam mogu li tome biti uzrok te anastezije ili nešto drugo, i ima li netko sličnih simptoma. Nadam se da će to s njihovim rastom iščeznuti. Treba ljubavi  i strpljenja u izobilju

Pozdrav svima!
Ja se evo uključujem po prvi put..Moja Tara rođena je 30.06. s desnostranim rascjepom usne,nepca i grebena..a prvom operacijom trebala bi joj biti spojena usna i zatvoreno meko nepce.Termin nam je već nekoliko puta odgađan, hemoglobin prenizak pa onda pak bolnička MRSA i evo sutra idemo za Zg.Bojim se kako će to sve skupa izgledati, ali ohrabruje me što su svi toliko optimistični! :)U bolnici ćemo biti same jer nam je tata na putu,pa me zanima da li može dolaziti netko osim roditelja u posjete..nadam se maloj pomoći izvana, a imam prijateljice koje bi mogle uskočiti.Imam nekoliko praktičnih pitanja..budući da dolazimo iz Rijeke i ostajemo tjedan dana,koliko je po Vašim iskustvima potrebno ponijeti barbajola(slinčeka),bodija i sl...bojim se da neću imati dovoljno..i da li bolnica ipak ima nešto za ponuditi u slučaju nužde?!Što se tiče pripreme hrane da li je kuhalo vode dostupno ili ste ponijele svoje i da li u sobama ima mjesta za to odložiti?Kako ste kupale djecu, da li ima nekakvih lavora ili kadica ili su lavandini osmišljeni kao u rodilištu pa da se dijete ipak može i okupati?Da li treba ponijeti svoje žličice i čašice za hranjenje?Ne mogu znati koji sistem hranjenja će joj najviše odgovarati pa bih željela biti spremna na sve..Sestra Silvija mi je rekla da se bočice iskuhavaju,a praktično je znati gdje se to radi..Hvala i pozdrav svima!

miro i mi smo primjetili da se f boji svega pa tako i zvukova, naglih pokreta.....on od operacije spava s nama i to tako da ga cijelo vrijeme grlimo i jedino tako je miran.
danijela sretno. evo ti mog iskustva. dakle, moj muž je bio s nama cijelo vrijeme osim po noći i ja stvarno ne znam kako bi drugačije izdržala jer su bebe poslije operacije jako osjetljive i cijelo vrijeme ih nosiš, a noći su nam bile tako tako pa mi je pomoć bila potrebna. može ti pomoći i netko drugi, ne mora biti suprug. što se tiče bodića ja sam ih nosila 10, a iskoristila 2, a bili smo u bolnici 4 dana. štos je u tome da je meni f doživljavao fraze pri presvlačenju pa ssam ga minimalno presvlačila. slinčeke smo koristili puno i bili su mi super oni iz dm-a koji se bacaju. kao podlogu za presvlačenje sam isto koristila onu nepromočnu iz dm-a (10 kom u pakiranju). imaš tamo kadicu za kupanje, ali mi je nismo koristili. ja sam prebrisavala franu sa vatom i vodom. nosila sam i posudicu za to. kaj se tiče hrane frane je samo na mlijeku pa sam nosila termosicu, sestre ti ugriju vodu i prokuhaju dude. isto tako nosiš svoju hranu i pribor. ja sam bočice sama prala u sobi i sušila na tetri. frane je spavao sa mnom u krevetu jer je to bio jedini način da uopće spava i da se ne ozlijedi okretanjem ili češanjem. sebi sam nosila majice kratkih i dugih rukava, ali sam koristila samo kratki jer je u bolnici dosta vruče. ako te još nešto zanima samo pitaj.
i da, možeš nositi kuhalo, a ja sam vruču vosu rashlađivala sa humaninom hladnom, isto iz dm-a.
isto tako nije loša ideja uzeti ogradicu za kinerbet da se dijete ne udara u njemu, ali budući da putuješ iz rijeke mislim da ti je to malo previše. ja sam skužila da se f jako razveselio kad ju je vidio poslije operacije jer ga je valjda podjetila na dom.

Hvala Dixie..pomogla si mi..a jednokratni slinčeki..joj pa tog se nisam dosjetila! :)Da..ja sam krenula s pretpostavkom da cemo imati modnu reviju kao i doma jer zbilja puno slini zbog zubica i stalno mi je mokra..ali  vjerojatno joj to neće pasati nakon zahvata..ma nekako ćemo valjda i mi to preživjeti!!! :D

ajme, evo opet mene. ja kad krenem ne znam stati.
šimun kako vama "stoji" usna? evo ja sam danas primjetila da se frani počela odvajati. sad me samo zanima hoće li se tako i nastaviti ili će stati? doktor nas je upozorio da se to može dogoditi, ali nekako sam mislila da ipak neće.

Šimunu su trenutno ostala samo 4 končića na usni. Nama se usna malo razdvojila 3 dana kad smo došli kući i to sada tako stoji, jedino nam končići otpadaju. Doktor nam je rekao da se može desiti da do operacije ne bude više ni jedan. Usna je srasla koliko mi se čini, ali mi moramo nositi kartončiće još 2 tjedna. Sad nam je još zadnji perid da se ne povrijedi i da mu se to sve ne rastavi. Nadam se da ćemo izdržati.
Danijeli - samo hrabro. Sve će biti u redu. Ako slučajno nešto ne ponesete uvijek vam netko može donijeti,a i u bolnici ima trgovina i ljekarna za hitne slučajeve. No probajte što više ponijeti. Za Taru je najbolje ponijeti bodija i neke vestice ili gornje dijelove trenerke jer majice nečete moći oblačiti preko glave. Prekomplicirano je. A dolje ili trenerke ili samo štramplice. Stvarno je toplo.
Dixie - bilo bi najbolje da se to ne dogodi, ali ako se i rastavi sve se to sredi u drugoj operaciji. Tako je nama rekao doktor. Ne šalim se kad kažem da su male mudrice. Snađu se odmah kad ih svrbi. Nadam se da će sve biti dobro i da će ostati tako kako je sad.
Pozdrav

Pozdrav svima!Tara i ja dosle smo kuci u ponedjeljak..cim je doktor pitao da li zelimo kuci pa da se vratimo za vadjenje koncica, pristala sam jer sam znala da ce Tari bit lakse u poznatom okruzenju iako me voznja natrag kroz gorski k.dokrajcila...nocas putujemo natrag za Zg..opet moramo biti nataste i to cemo valjda stoicki podnijeti...Tara je konacno pocela papati i sistem duda bez dudanja ipak pali i za moju izjelicu!Hvala svima na savjetima koji su uistinu pomogli i na rijecima utjehe. Operacija je po rijecima doktora uspjela..meko nepce ispalo je "dugacko" a usna je spojena.Brinu me jedno koncici,tj. cini mi se kao da pored njih nazirem liniju u obliku reza pa se bojim da se nije nesto otpustilo.Kartoncici su nocna mora, ali za usnu nazalost nisu posve sigurni.Tara je ipak uspjela pronaci nacina da se dodiruje, a ja ne mogu spavati jer se bojim da se ne ozlijedi. Koliko dugo su vasi bebaci bili okovani tim kartoncicima..6 tjedana?Vidim da se iskustva razlikuju pa pitam...Da li je netko imao iskustva s otpustenim koncicima kad nije napravljena adhezija nego potpuno spajanje?

Pozdrav svim hrabrim majkam a jos veci malim hrabricama a i tatama naravno:)
Sta se tice kartoncica mi smo ih imali 4 tjedna ali smo i nakon toga stavljali neko kratko vrijeme po noci!
A sta se tice odizanja usne i nama se je digla malo ali se je nakon nekog vremena malo spustila ali nije to jos to ali vise nas ne brine  sredit ce se i to!!!
Ma bitno je da oni papaju i da sto manje plaću a sve ostalo ce biti ok!!!!
U sad kad se sjetim Franu su se konci vadili na budno i  to sam ga ja jos morala drzati i pomagati joj to mi je od svega bilo jedno od ruznijeg iskustva zato je bolje sto ih malo uspavaju sada!!!!
Pozz Vam svima!!!!
I sretan put veceras!!!

Veliki pozdrav svim mamama i tatama.
Danijela i Tara: Eto nama je sad prošlo 2 mjeseca od operacije, imali smo samo rascjep usne tako da se to radilo odjednom. Kartončići su bili noćna mora (kako kažu i druge mame), a pogotovo kad bi ih stavljali nakon večernjeg kupanja. Dominik je vrištao a ne plakao, tako da mi je srce pucalo. To je trajalo nekoliko dana a onda se valjda navikao.
Kao što i ti kažeš, našao je načina da se malo počeška po usni jer ga je vjerojatno jako svrbilo. Zabacio je rukicu skroz unazad i onda se malo trljao u nju. Ja sam mu kupila maicu malo veću da mogu preko kartončića navuči ali od nekog skroz mekog materijala, da ne bude grubo kao zavoj. Da li je pomoglo, ne znam, ali je ipak bilo malo mekše.
Ipak kad smo došli vaditi konce (isto kao vi), doktor mi je rekao da je uspio dva konca razvuči i to me užasno zabrinulo,jer se baš vidio rez, ne jako ali se primjetilo da su končići popustili.
Sada nakon 2 mjeseca (ako te tješi), to se niti ne primjećuje, još samo malo i to ovisi o dobu dana. Redovito mu mažem kremicom i to se fino spojilo samo od sebe, i sada izgleda super.
Ako imaš još kakvih pitanja, pitaj.

poz
Martina

Pozdrav svima!Hvala Martina..pomoc s informacijama uvijek dobro dodje...nikad ih dosta!Sigurno cu imati jos pitanja..Tari su koncici izvadjeni jucer.izgleda da je sve proslo glatko!Fino se naklopala cim smo dobili zeleno svjetlo od sestre Silvije!Rez  tj. spajanje je vidljivo,al kako zapravo nisam ni znala kako ce to tocno izgledati od tud i dileme da mozda nesto ne stima...Nema crvenila oko rane, ali ipak izgleda da je na samom crvenilu usne malo popustilo,vidi se brazdica...tjesi me kad kazes da to sve fino kasnije sjedne i spoji se...uf...ovo s kartoncicima izludjuje i mene i moju caricu, ali stvarno zelim sve napraviti kako treba i zastiti je od nje same da taj oziljak bude cim manje uocljiv...Kako ste rjesavali problem s kupanjem?Joj ja sam sama i stvarno mi nema tko pomoci,a cim sam joj malo pustila slobodne rukice k'o zmaj je krenula prema usnici..ma svi putevi vode ravno u usta!Trenutno je kupam u dvije faze..sistem lavor i trljacica,al zalosna sam sto jo uskracujem veselje brckanja u kadi...a i taj ritual prije spavanja joj je znak da je dan gotov i sad nam se skroz poremetio i ritam nocnog spavanja...Palo mi ja na pamet cak napraviti nekakvu inacicu tih kartoncica od podloska za misa..to je vodootporno pa da je u miru mogu okupati...ispada da bih trebala imati pipke kao hobotnica da sve to obavim sama...

pozdrav svima...

Danijela odmah na početku da te pitam dali ste bili u bolnici sredinom 9 mjeseca? pitam jer smo upoznali jednu mamu koja se zove Danijela,bebica je trebala ići na operaciju pa je odgođena, mislim, zbog bakterije u nosiću ako se dobro sjećam...mi smo tada bili na operacij s Matijom...
što se tiče kupanja probajte napuniti kadicu igračkama, neka stalno nešto ima u rukicama, možda malo na tren zaboravi diranje usne, mi smo jedino tako uspijeli..., čak i poneka pjesmica,vjerujem da ti je teško samoj ali polako i uspjet ćeš, pa će malena uživati u brčkanju...

pusa malenoj   :-*

pozzz

naše dijete smrducka. šala,šala, ali sada ga tako rijetko kupamo da je to koma. prava muka ga je okupati i spriječiti ruke da ne odu u usta tako da ti ja nemam nikakav savjet. čak sam mu danas probala skinuti kartončiće i pustiti ga da se malo okreće jer su mu rukice već dosta slabe, ali je to bilo koma pa sam ih vratila brzinom munje. više to neću ni isprobavati.
što se tiče oporavka frane još uvijek plače i vrišti u snu. kako nam je pedica i homeopat uzeli smo homeopatiju da ga riješi traume, ali je to izgleda trajalo samo par dana. sljedeći tjedan idemo opet da vidimo šta ćemo dalje. pedica tvrdi da su to noćne more i da je zbog šoka dobio i neuro dermitis pa se i s tim bavimo.
inaće f je sad osim tog vrištanja skroz ok i nadam se da će ići sve bolje i bolje :-)

Hvala Tajana, hvala Dixie...Da...smrducka i Tara..ispast ce jos da cemo se kupat jednom tjedno " zbog redukcije tople vode".. ;D Zao mi je Frana..jadnio maleni...ma to su sokovi nama a kamo li ne bebacima..jos nis ni ne kuze jadni, a snaslo ih sve i svasta...i Tara je pred mjesec dana razvila nekakv neurodermitis...suha koza po nozicama za poludit, pa lice kao da sam joj brisala brusnim papirom..crvenili se obrazi a na dodir kao sep,grubo i hrapavo...meni se ucinilo da je Tarina pedijatrica to odmah preuranjeno proglasila n.d.,a malenima koza nije definirana do trece godine..Najprije je rekla da je to alergija pa smo s Aptamila pokusali preci na hipoalergeno mlijeko..Aptamila takvog nema,najprije mi rekli na Cro trzistu,al kasnije sam vidjela da takvu liniju ni nemaju pa smo pokusali s Hippom..Tara je to odbijala jesti..a i probala sam-odvratno...mozda da pokusate sto smo i mi..Franu ni pod razno ne stavljajte hulahopkice,osim onih koncanih iz MTČ-a...jedino te su potpuno pamucne ostale su neka kombinacija veceg postotka pamuka i poliestera i elastena...nisu tako lijepe ali su funkcionalne...neznam koje kupkice koristite..ja sam imala cijelu liniju Mustele koja Tari ocito nije odgovarala a svi su me ubijedili da je to No.1.sad koristimo zelenu liniju A-Derme i to kupka koja se ne ispire..izgleda kao rizina sluz,samo oboji vodu i ne pjeni se.i mlijeko za kozu koju joj mazem vise puta na dan..cini mi se da se povuklo skoro sasvim...

Tajana..nismo se nazalost upoznale iako je prica slicna...i mi smo bili na pregledu ali 03.09.i Tara je imala stafilokoku MRSA u nosu..Mozda se upoznamo na iducem sastanku udruge...jos nismam  bila ni na jednom, jer smo eto malo dislocirane,ali potrudit cu se doci na iduci..Sto se tice savjeta o  kupanju..vec sam pripremila cijeli asenal plutajucih gumenih igrackica pa cemo veceras pokusati ponovno... :)

danijela tenks na savjetima. ovo kod f je stvarno neuro, a pojavio se kad smo krenuli na pretrage za operaciju, a poslije se pojačao. ma sad je relativno ok, koristimo a dermu, nešto od homeopatije pa mislim da će biti ok. s tim se sada ne zamaram.
javi kak je prošlo kupanje.

Što se tiče kupanja ne znam kako bi mi bilo da to moram sama. Muž i ja to radimo zajednički. On mu drži ruke, a ja ga kupam. Šimunu je sad već prošlo skoro mjesec i pol dana kako je operiran i sad kad mu skinem kartončiće ne stavlja ruke u usta nego i dalje se pokušava češkati nadlakticom. Najgore mi je kad mu se spava pa bi si počešao oči, a ne može. Ne znam šta se to događa, ali i Šimun isto ima jako suhu kožu. Mi također koristimo A-dermu kremu,a za kupanje Balmandol (uljna kupka koja se ne ispire). Nisam probala od A-derme kupku pa me zanima Danijela da li si ti zadovoljna s njom? Nakon koliko vremena,od kad ju koristiš, da ti se povuklo?

Operacija KUPANJE uspješno obavljena gerila uronom iz zasjede..mislim da nije skužila ni što ju je snašlo da bi stigla čeprkati po ustima..malo smo trubili s patkicom i nismo pretjerali s trljanjem,ali uronili se jesmo-KONAČNO mirišimo!..
Što se tiče A -Derme ja sam prezadovoljna..koristimo kupku koja se ne ispire i mlijeko za tijelo   (ima pumpicu na vrhu i pakirano je samo u celofanu bez kutije).Mislim da toga ima u svim apotekama..ovo što koristimo nije dermopediatric linija nego zelena linija. Ako kupujete samo naglasite da vam treba kupka bez ispiranja,a to je i napisano na kutiji štampanim slovima...meni su u apoteci najprije dali uljnu kupku koja se može koristiti i kao gel za tuširanje i kao kupka, ali se  ta mora isprati....Poboljšanje sam  primijetila jako brzo..cca 2 tjedna,ako ne i prije..i

...drago mi je što ste se napokon okupali  :D, mislim da vam je lakše kao i malenoj, tako par puta i zaboravit će ručice stavljati na usta...svašta moramo izmišljati da bi privukli pažnju našim malenima...i mi sami jednim dijelom postajemo djeca, što je nekad vrlo smiješno a i slatko... :D
nadam se tj.voljela bi da se upoznamo, mislim da ćemo doći na sljedeći sastanak...lijepa su nova prijateljstva...

čuvajte nam se i kupajte   :D :D :D

pozz
od malog matije i nas velikih

Superrrr!!
Eto nam konacno pravog foruma super je vidjeti ovo sve  i kako se uzajamno pomazemo
Joj ne slusajte me samo sam pod jakim dojmom heheheh...
Mi smo ove prve faze prolazili bez da smo znali ikog sa istim problamom pa mi je jako drago viditi vas na okupu :)

Pozdrav svima!I veeelikima i malenima....Evo nas par dana nije bilo jer nam je komp zaštekao...Ne mogu vam ni opisati koliko sam se usamljeno osjećala u cijeloj ovoj priči!Stvarno se veselim idućem sastanku da Vas sve skupa i osobno upoznam!..Tata nam dolazi polovicom siječnja i već sam mu podrobno objasnila plan i program za izlet do Zg!!!Sve mame i tate muče male boljke i nedoumice,ali tek kad popričam s Vama imam osjećaj da me svi potpuno razumiju! ;D
Tara i ja polako ulazimo u našu staru rutinu..kupanje smo konačno savladale u solo izvedbi i s slobodnim ručicama!Jedino nam još teško pada karantena ,ali vrijeme je šmrcanja i opreza nikad dosta...Može li mi netko reći kada ste počeli primati goste nakon operacije?

...i mi planiramo doći za Zg, samo ne znam dali ćemo sami ili s Matijom, vidjet ćemo...dalek nam je put, bar njemu... :) a što se tiče razgovora, koliko god da nam je teško uvijek ćemo dobiti neku toplu riječ koja će nas ohrabriti i dati nam snage da idemo dalje...
eto, uspjeli ste s kupanjem  hip hip hura  :D :D :D, sada sigurno fino mirišete svaki dan... :D
a naša karantena poslije prve i druge operacije trajala je oko 2 mjeseca, nismo htjeli da se maleni prehladi...
tako da su se gosti morali malo strpiti iako su se neki ljutili, nismo se baš obazirali na njih jer nam je ipak bio preći naš mali mišić...ne znam kako kod drugih ali nažalost i toga je bilo, možda smo se malo i mi ponašali previše zaštitnički ali što ćemo kada smo mi takvi roditelji... :), bitno da su naši najmiliji to shvatili...iako im je bilo teško ne biti kraj njega...ali zato mu sada ne daju mira, što malcu odgovara... :D

 :-* :-* :-* svim malenima i pozz velikima

nama je sada prošlo malo više od mjesec dana od operacije i još uvijek imamo končiće i kartončiće. aaaaaaaaaa, valjda će se bar nešto od toga skoro maknuti :-)).
mi smo zabranili posjete tri tjedna, a sad smo napokon počeli ići i vani kako spada i iskreno mislim da je f sad napokon sav svoj jer smo se napokon vratili svojoj rutini.
a micek je skužio kako se može okrenuti na trbuh i sa kartončićima pa malo ruje po plahti tako da je i dalje od 0 do 24 na pogledu.
nama je kupanje još uvijek muka jer on samo koristi priliku da strpa ruke u usta.
šimun jeste li vi skinuli kartončiće?

Mi smo skinuli kartončiće u srijedu. Bili smo na kontroli i čim je doktor rekao da možemo odmah smo ih skinuli. To je bilo presmiješno za gledati  ???  ???  ??? Iako su Šimunu ruke bile slobodne, on se još uvijek pokušavao češkati ramenom. Tek je jučer prvi puta stavio ruke u usta, ali opet ne prstiće nego šakicu  :o
Prva dva-tri dana je toliko mlatio rukicama da bi se lupio u oko ili obraz i onda bi stao.... kao da se pita tko me udara....Doduše mi smo nosili katončiće mjesec i pol dana.
Mi smo bili u karanteni 3 tjedna,a poslije toga smo se normalno funkcionirali... jedino smo rekli da nam ne dolazi nitko ko je bolestan.... i za sada je sve O.K. Stariji sin nam je bio bolestan, a Šimun ništa....
Meni je jedino žao što ni ovaj put neću moći doći na sastanak  :'( Šimunu je druga operacija zakazana za 12.01. i ako sve bude uredu izlazimo 20.01. Niti ga mogu ostaviti da ga baka čuva, niti bi ga mogla voditi u ZG... Ne mogu ni reći koliko sam tužna, a baš sam vas sve htijela upoznati...
Pozdrav

veliki pozdrav svima

evo luciji je danas 6 tjedana otkako se operirala i skinuli smo kartončiće.koliko vidim tvrdo nepce je još uvijek u redu, nadamo se.zanima me nakon koliko mogu početi luciji davati neku drugu hranu osim kašica, jogurta, sredine bijelog kruha i naravno za nju nezaobilazne paštete?i još bih vas nešto pitala pa molim vas da mi odgovorite ako znate. naime, pokrenula sam u centru za socijalnu skrb zahtjev za stjecanje prava da budem roditelj skrbnik.predali smo papire, soc. radnica je odradila svoje, pedijatar svoje i još čekamo da nas pozove psiholog na razgovor. rekli su mi da će nakon toga stići rješenje poštom i da ću tada znati da li su mi to odobrili.koliko se čeka na to rješenje????
šimune, nadam se daćemo se vidjeti u zg jer smo mi 13 i 14 na kontroli kod dr. ožegovića i dr. kneževića. i nama je žao što nećemo moći biti na sastanku udruge, ali valjda će nam se jednom poklopiti kontrola i sastanak.

hvala i pusa malim anđelima

Super što je Lucija dobro :D Kako ona reagira sad kad su joj konačno slobodne rukice?  ;D
Baš super što ćemo se vidjeti u ZG. Ako sve bude u redu nama će u to vrijeme već proći operacija.
Da li je Luciji bilo lakše poslije druge operacije? Kako ste izdržali 9 dana u bolnici?
 :-* :-* svim malim anđelima

luciji je najgora bila prva operacija (meko nepce), druga je bila puuuuuuno lakša. jedino što se ostaje u bolnici duže jer se končići trebaju vaditi. ali se ona brzo oporavila poslije druge operacije i čak se smijala samo par sati nakon nje.i ova treća operacija (tvrdo nepce) je prošla stvarno dobro, skakutala je već sutra po hodniku, nije vrištala preko noći i stvarno je bila super. po svemu nam je prva operacija bila najgora : vrištanje preko noći, problemi s hranjenjem, pa zavezane rukuce, a izbijaju prvi zubi i veliku ulogu je igralo to što nam je bila prva operacija, bolnica, strah kako će sve ispasti.... ali kad se uvjerite da ste u pravim rukama i da se to sve čini za dobrobit djeteta sve je puno lakše.
v idimo se

uh, kako mi ove rijeći ulijevaju povjerenje da će i nama druga operacija biti "ko od šale":D
super i za luciju i šimuna što su im ručice slobodne
nama još 8 dana do kontrole :) brojim, brojim
šimun jesu vama ispali svi končići prije nego što ste skinuli kartončiće? nama je na ustima još njih 5 (2 bi mogla skoro dolje), a na nepcu su još oni pri vrhu. one dolje ne uspjevam vidjeti, ali se ni frane baš ne trudi da mi pomogne da zavirim

Kad smo išli na kontrolu u ZG imali smo 3 končića na usni, a na mekom nepcu oni što su stršali na vrhu su otpali,a doktor nam je rekao da ih još ima, do tada nisu svi bili ispali. Ni ja to nisam vidjela u ustima. Najviše su me brinuli ovi što su stršali jer se na nijima zadržavalo najviše mlijeka....Ali uspjeli smo  ;)
Marija kad je Lucija išla na drugu operaciju da li je ona već jela kašice? Kako je hranjenje poslije druge operacije? Šimun sad doručkuje žitarice i jede voće popodne,a do druge operacije mislim da će možda već imati i ručak kašicu. Da li će smjeti jesti i kašice ili će u bolnici jesti samo mlijeko? Ako će smjeti kašice da li je kompliciranije hraniti?
Dixie vjerujem da je s Franom sve O.K. Znam da će ti biti lakše kad ti doktor kaže da je sve dobro, bar je meni bilo.
Sve je lakše kad skine kartončiće, ali i smješnije  :)
Djeca su nam stvarno velike hrabrice šta sve moraju proći. ;D
pozdrav svima i malima i velikima

evo mi smo se došli samo pohvaliti da smo danas skinuli kartončiće.....i tak, sad nam je sve super ;)
sljedeća operacija je 26.1.

šimun jeste bili na operaciji? kako je prošlo? ajde utješite i nas koji se spremamo za par dana, brrrrrrrr :)

Operacija nam je odgođena jer imamo bakteriju. Sad trebamo popiti antibiotik, pa novi bris, pa ćemo vidjeti. Već sam poluluda. Baš pokušavam sve kako ne bi dolazio u doticaj s ničim gdje bi mogao dobiti bakterije, bočice steriliziram non-stop, igračkice pazim da se samo on igra s njima i opet bakterija. Strašno.... >:(
Što se tiče tješenja mislim da ćete vi tješiti nas. Kad idete na operaciju?
Držite se..... Bit će sve u redu.....Tamo ste u dobrim rukama.....
Pozdrav...

Dixie-mi u ponedjeljak zovemo ZG da dogovorimo operaciju. Možda se i upoznamo....
Pozdrav.... i držite se.... :-*

šimun i nama je odgođena operacija zbog niskog hemoglobina. ići ćemo za 3 tjedna tako da nas možete pričekati ako vam se da ;D, a ako ne onda ćete nas tješiti

Evo mi smo prošli drugu operaciju i sad smo kod kuće. Šimun je to super podnio. To popodne se počeo smješiti, a već sutra je bio živahan kakav je i inače. Super je jeo, dobro je spavao, nije se uopće pokušavao češati, nisu mu rukavići smetali - kao da i nije operiran. Samo dva dana je dobivao čepiće protiv bolova. Jedino što mu je smetalo i na šta se jako ljutio je čišćenje rane.
Sad smo došli kući i imamo malo problema s tim silikonskim umetcima za nos. Teško ih je pričvrstiti da stoje u nosu. Kupili smo 5-6 različitih hanzaplasta i čini nam se da smo sad konačno uspjeli jer noćas su mu ostali stentići cijelu noć u nosu.
Još jednom moram pohvaliti doktora i sve sestre na odjelu za svu pažnju i brigu koju pružaju svoj djeci. Vidi se da taj posao rade s ljubavlju.
Pozdrav :)  ;D  :D

Pozdrav!
Drago mi je da je Šimun super sve podnio!
Možete li nam staviti kakvu slikicu da vidimo kako stenovi izgledaju izvana,ipak ste vi jedni od prvih koji ce se pohvaliti tom inovacijom i drago mi je zbog toga!!!
Puno poljubaca malom hrabrom momku a i svim ostalim kikićima!!!

Pozdrav malom Šimunu jer je sve dobro podnio i sad je super. A taj silikonski umetak naš mali Ante je nosio skoro pune dvije godine (jednom je stent mijenjan jer nosnica postaje šira pa zahtjeva veći stent). I nama je bio problem sa ljepljivim trakama. Najbolje se pokazala original HANSAPLAST trakica širine cca 1cm. I nje imaju dvije vrste, kao obična i neka što bolje učvršćuje (kao gel za kosu hahaha). Ne znam na koji način to lijepite pa možda spada, ali tako je to . Nekad će ostati dugo, nekada ako je dijete nahlađeno ispadne i za sat vremena(ili se olabavi), pa opet ponovno. Ali nema veze, za naše anđelčiće sve, pa strpljenja ne smije nestati.
Pozdrav od malog Ante
Tata Miro

evo i mene ovdje :)
šimun kako ste? jeste se naviknuli na umetak na nos? jel ga šimun vadi van? s čim ga ljepite? koliko ste ovaj put nosili kartončiće?
mi idemo u ponedjeljak u bolnicu pa nas avantura tek čeka. budući da je vama sve prošlo super, i nama će. sigurna sam:)) malo vam zavidim jer je sve ovo ipak iza vas.

Mi smo super. Što se tiče stentića u nosu na to smo se navikli. Jedino se još nismo navikli kad ih stavljamo. To nam je nešto strašno >:(
Za sada ne vadi stentiće iz nosa, ali još uvijek imamo kartončiće tako da ne znam kako će biti kad ih ne bude imao. Sutra idemo na kontrolu pa se nadamo da ćemo skinuti kartončiće. Nosimo ih već 4,5 tjedana.
Što se tiče ljepljena to je procedura. Prvo djelove stentića koji vire obljepimo micropore flasterom, a onda vivafix flasterom ljepimo za nosić. To nam za sada funkcionira. Drži mu po 24 sata, naravno ako ne kiše ili mu hrana ne izađe na nos.
Samo hrabro. Druga operacija je puno, puno lakša. Mislit ćemo na vas. :D
Jedino mi je žao  :( što se ni ovaj put nećemo vidjeti
Pozdrav i sretno

šimun nadam se da ste već bez kartončića i da ručice slobodno lamaču:)))
puno hvala na odgovorima. sigurna sam da ću se sjetiti još pitanja i zagnjaviti vas;)

 ;D SKINULI SMO KARTONČIĆE i naravno odmah utrpali ruke u usta. Mmmmm...kako su fine....
Za sada ne vadi stentiće iz nosa, vidjet ćemo kako će biti poslije
Držite se mi mislimo na vas  :-*

evo i nas,
operacija je prošla super i frane je već nakon par sati bio ko stari (da mi je netko rekao prije 10ak dana da ću to napisati rekla bi mu da je lud :D).
naši do nedavno omrženi kartončići postali su nam najbolji prijatelji naprema ovim stentovima. uh, koji urlici dolaze iz naše kuće kad je na redu nos :(
a da to ne bi bilo samo to, imamo i problem. dakle, šimun da li su vama stentići skroz u nosu? nama jesu jedno 5 sekundi, a onda odu van. mislim, stoji to zaljepljeno, ali su oni do polovice vani. mi se naime tek jedan dan mučimo s njima pa sam zbunjena. sve me strah da ih ne pogubimo negdje po putu.
i da, upaznali smo malog antonija i njegovu mamu i zahvaljujemo se na pozdravima. nadam se da ćemo se i mi negdje sresti.

Mi smo sa stentićima imali problema prva 3 dana dok nismo otkrili kako ih fiksirati i sad nam stoje. Nekad su mu znali biti 24 sata u nosu da se ne pomaknu. Sad mu mjenjam navečer i poslije ručka jer mu tad hrana najviše izlazi na nos. Nekad si zna i sam skinuti, ali to je samo ako ga svrbi nos. Pošto ne znam staviti sliku na forum poslat ću ti sliku na privatni mail da vidiš kako to stoji kod Šimuna. A što se tiče stavljanja stentića u nos Šimun se svaki put dere da mislim da će nas već susjedi prijaviti socijalnoj službi, šta mu radimo >:(
I ja se isto nadam da ćemo se konačno negdje vidjeti  ;)

šimun šaljem pp
jučer smo lijepili stentiće hansaplastom koji je jako čvrst i drži on krajeve, ali su oni ipak ispadali iz nosa. odustali smo od toga nakon što su frani ostale rane od hansaplasta :-\. danas je dan oporavka i onda ćemo probati vašu kombinaciju.
socijalna- i ja sam komentirala da će nam ih susjedi pozvati, ali da bi baš htjela vidjeti njih kako to stavljaju:D

Bog svima,
Imamo problem sa željezom kod Dalie.Danas smo vadili nakon terapije i opet je 96,čak i manje nego prije.
Imamo termin za operaciju 20.06. i mislim da nećemo uspjeti podignuti željezo. Još nismo počeli sa dohranom.03.02. će imati 4 mjeseca pa mislim da ćemo početi polako sa sokićima i kašicama.
Molim za savjet u vezi željeza
Pozdrav svima