Udruga Osmijeh

Zdravo,

mama sam djecaka koji ima skoro 18 mjeseci i rodio se s rascjepom mekog i tvrdog nepca. Meko nepce smo operisali i polako nam se primice i druga operacija kod dr. Knezevica. Za sada je sve uredu, fino napredujemo, pravi smo vragolani i radoznalci:)

Svaku vasu recenicu skoro napamet znamo, koliko smo puta precesljali forum:)), ali ovo nam je prvo javljanje:). Internet smo preokrenui naglavacke:) da nadjemo bilo sta, vasa iskustva sta nakon druge operacije, kako tece razvoj govora,  iskustva s logopedom, medjutim dobijamo vrlo sture informacije, kao da djeca s rascjepom padnu u zaborav poslije druge operacije ili se roditeji smire i iz nekog razloga prestanu dijeliti iskustva o tome sta i kako kasnije.
Znam da vrijeme donosi svoje, da je svako dijete individua za sebe, al voljela bih da znam sta i kako dalje?

Ukoliko nekoga od vas interesuju nasa iskustva slobodno nam se javite:) tu smo....

Pozdrav,
evo da Vam se malo javim jer i ja mislim da nakon operacije mekog nepca ljudi su manje prisutni na forumu.
Ja sam nona male Dalie rođene 03.02.2013.sa rascjepom usne,mekog i tvrdog nepca i zubnog grebena.Prošli smo operaciju usne i u 11 mjesecu operaciju mekog nepca.U srijedu idemo na pregled i naručili smo se kod logopedice Dr.Dembitz na Rebru.To nam je preporučio Dr.Knežević.
Jako smo zadovoljni sa operacijama i doktor je to jako lijepo napravio.Mislim da smo sretni što imamo takvog doktora i sestre na odjelu.
Dalia je otpočetka normalno jela i jako lijepo napreduje,sada joj puno manje hrane izlazi na nos kod hranjenja,ali ni prije nije bilo nekih većih problema.
Mislim da treba biti samo uporan i imati jako puno strpljenja i  sve će biti u redu.
Ako Vas bilo što zanima pitajte i bit će mi drago ako Vam mogu pomoći.
Srdačan pozdrav

Zdravo, zdravo:)

drago mi je sto ste se javili, mislila sam da ce post ostati nezmjecen.
Da, dr. Dembitz je odlicna logopedica (cijeli tim, od anesteziologinje, dr. Knezevica, prim. Marna, sestara, svi su odlicni), do sada smo bili  kod nje dva puta, uputit ce vas na pravi put, u to ne sumnjajte. Znam da je potrebno strpljenje i upornost, naoruzali smo se, al strah uvijek postoji sta ce se desiti s govorom, s sluhom, itd..Zbog toga bih i voljela da nam neko s foruma isprica svoje iskustvo, sta i kako nakon operacije tvrdog nepca.

Mi sada cekamo da nam dodje knjiga dr. Knezevica koju je pisao s logopedicom i audiologom, nadamo se da cemo iz nje dobiti potrebne informacije o koracima koje trebamo poduzeti poslije druge operacije, da nam bude zvijezda vodilja:)))

Javite nam se :)

Gdje ste nabavili tu knjigu?

Izdanje je Medicinske naklade

Iz tiska je izašao priručnik „Rascjepi usne i nepca.“ Autori: Anka Zorić, Predrag Knežević, Ivana Aras

Izdavač:Medicinska naklada. Nabavna cijena: 168 kn.

Mi smo je narucili, postom ce nam doci.

hvala na informaciji baš sam u međuvremenu našla na internetu,imaju popost od 10%
pozdrav

Ma nista:)

Evo i mene:)

A. je pracen od strane prof. Dembitz od samog rodjenja i dobili smo jako puno dobrih savjeta kako i sto raditi. S 3.5 godine je krenuo na redovite logopedske vjezbe. Sada ima 5.5 i jedini glas koji ne uspijeva pravilno izgovoriti je r. Naravno, trebat ce jos raditi na poboljsanju i cistoci izgovora, jer je njegov govor nekad odlican, a nekad se malo zanese i ubaci u 5. brzinu, pa se vide stare navike :), ali sve u svemu mi smo jako zadovoljni.
Neke glasove je on usvojio spontano, bez vjezbe s logopedicom npr č, ć, š, dž i đ, sto nas je, iskreno, iznenadilo. S druge strane k je do dobi od 3.5 godine izgovorio samo jedanput i sjecam se da me jako plasilo da ga necu uspjeti izgovoriti, medjutim i njega je doslovno preko noci poceo izgovarati. Nekad mi se cini da su neki glasovi 'tu negdje", samo se treba dogoditi neki klik i oni ce izaci :)

Opustite se koliko mozete, ja vjerujem da ce biti sve u redu.  Naravno, ako slusamo savjete logopeda i radimo po njima.

Mi idemo u srijedu  na prvi pregled kod prof.Dembitz.Dalia ima 11 mjeseci.Nama je problem jer smo mi iz Istre pa ne znam kako ćemo dalje sa pregledima.Mislim da kod nas baš nema logopeda koji su educirani za djecu sa rascjepom.
Lp

Hvala vam puno na javljanju!

Mi za sada imamo k, koje ocito mjenja t, jer je tata -kaka, do sada  sve sto izgovori pocinje na g i k, imamo l , n,m  i b kada zacepi nosic, to smo ga naucili, kao smrdi smrdi kaka i kada to uradi kaze baba:) al jos smo mali pa se tjesimo da cemo s trudom i radom i logopedom uspjeci prevazici sve.

Interesuje me da li je nazalnost u glasu prisutna? kako ste to rijesili? kako s glasovima, t, d , p, b ?

Cula sam puno djece koji su t mijenjali glasom k. A. to nije radio. On je glasove koje nije mogao izgovoriti jednostavno izostavljao tj preskakao, pa bi tako npr tata bio -a-a. To je sto cest slucaj kod djece s rascjepom. Vremenom, kako koji glas dobije, on ga jednostavno ubaci na njegovo mjesto. Interesantno sto roditelji i takav govor razumiju, mislim na taj s izbacenim glasovima:)

Sto se tice nazalnsoti, moram reci da smo imali srecu, pa A. nije imao nimalo nazalnosti u glasu. Sjecam se npr i da nije dobro da imaju "grlene" glasove tj da nauce stvarati glasove u grlu. Znate li na sto mislim?

Dalia, mi smo jod dalje od Zagreba i nismo isli kod prof. cesto, ali dvaput godisnje jesmo. Imali smo srecu sto logopedica kod koje A. ide na vjezbe (jednaput tjedno po pola sata) iako nije imala iskustva u radu s djecom s rascjepom, odlicno radi svoj posao i nije joj problem pitati kolege s vise iskustva za savjet, tako da se ona sama povezala s prof Anom:)

Zaboravih odgovoriti za t, d, p i b. Poslah greskom poruku...
Uglavnom, ove glasove je isto dobio kroz vjezbu i to relativno brzo.

Znam na sta mislite i mi to pokusavamo izbjegavati i forsiramo usnene glasove, b, p, kao i prednjenepcane, medjutim kada se zaigra pocne s gaga, go, ka-ka, itd.... igramo se brujanja usnicama i puhanja papira da lete da ispravimo koliko toliko strujanje zraka, tako da  za sada imamo reativno cist glas, izuzev , m i n koji su i tako nazalni glasovi
Nismo ni mi u Zagrebu, medjutim, do sada, kada smo isli na kontrole kod dr. Knezevica, svaki put smo posjetili i dr. Dembitz. Isto smo nasli logopedicu koja bi nas trebala voditi nakon operacije tvrdog nepca, jer za sada nema velike koristi od seansi, dok ne zatvorimo tvrdo nepce.

To je sreca sto ste nasli logopedicu koja zeli da pomogne i koja savjesno obavlja svoj posao!
:)))

Drago mi je da je i o ovome pokrenuta tema, jer se i meni često mota po glavi kako ćemo s govorom. Moja Mia ima 2 i pol mjeseca, naručeni smo 3.2. na operaciju, ovaj tjedan krećemo po pretragama (joj već me nervoza muči budući da se sve približava, a nadamo se da će uspjeti, jer nekako mi se čini da mi je šmrcava. No, više sam možda paranoična nego što ona šmrca, slušam svaki udisaj...) No, da se vratim na temu, zanima me kada da kontaktiram dr Dembitz. I nama ju je dr Knežević spomenuo ,ali mislim da je to još prerano ili??? Mislila sam se javit nakon prve operacije. Kada ste vi krenuli? pozz :-)))

A. je prvi put bio kod profesorice prije operacije, ali najbolje da se njoj javite i vidite s njom. Kontakt broj se moze naci ovdje na stranicama Udruge pod Tim, a mozete postaviti i pitanje za logopedicu na forumu. Teta Ana ce vas umiriti i dati vam odlicne savjete :)

Mi sutra zovemo za termin...

Mi smo kod  dr. Ane bili odmah poslije operacije (sa 6 mjeseci) i tada nas je lagano uvela u problematiku djece s rascjepom i mogu vam reci da su nam prvenstveno dr. Knezevic i dr. Ana u tim najgorim trenucima vratili dusevni mir, na cemu sam im vjecno zahvalna, ozivili su nas!:)!. Neopisiv osjecaj, sve vam se rusi, a vi vjerujete da ce biti sve dobro!

Generalno se ne moze puno uraditi na razvoju govora sve do komplet zatvaranja nepca, ali mozete nauciti koji stav da zauzmete i tu dr. Ana odigra veliku ulogu. Usmjeri vas kako se postaviti i ponasati u periodu do aktivnog pocetka logopedske terapije, i zato ne bjezite i ne odgadjate posjetu logopedu (u ovom periodu vise radi vas):)

Evo vratili smo se iz Zagreba i sve je u redu.Dr.Knežević je jako zadovoljan sa zadnjom operacijom mekog nepca tako da se vidimo na jesen pa ćemo dogovoriti treću operaciju.
Bili smo i kod Dr.Ane Dembitz i stvarno je jedna draga osoba i ima puno dobrih savjeta što se tiče vježbanja i razvoja  govora.Nekako ti bude sve  lakše nakon razgovora sa njom.Rekla nam je da se javimo kad dolazimo kod Dr.Kneževića pa će nas i ona primiti tako da obavimo sve isti dan.
Za dva mjeseca moramo još jedanput na kontrolu kod Dr.Marna.Ne znam kako bih se zahvalila cijelom timu liječnika jer su stvarno svi predivni i jako su velika podrška roditeljima.
Evo toliko od naše male princeze Dalie,
pozdrav svima ;)

Evo da se i ja malo javim, prije godinu dana sam bila jako aktivna na ovom forumu, sada sam se malo ulijenila, a i nedostatak vremena je u pitanju, pa samo povremeno pratim. Jako mi je drago da se počelo pričati i o govoru. Moja curica je rođena sa rascjepom mekog i dijela tvrdog nepca (zahvaćen je manji dio). Operirana je u trećem mjesecu prošle godine, srećom pa smo sve rješili jednom operacijom. Ona ima sada 19 mjeseci, polako počinje pričati, lijepo izgovara slovo t i d, i srećom nije prisutna nazalnost. Za sada izgovara samo par riječi, ali ja se nekako ne brinem previše, dokt. Ana nam je sve lijepo objasnila, pa sam relativno mirna. Mi smo isto iz Istre, ali svaki put kad idemo kod doktora Kneževića idemo i do nje. Na pregledu smo bili u 11. mjesecu i sve je super, a na pregled sluha ovog ljeta i hvala Bogu dobro čuje, iako je i prije operacije nalaz sluha bio uredan.
Ona je u jaslicama i kad tamo vidim drugu djecu nekako se umirim jer skoro nitko još ne priča. Mi imamo slijedeću kontrolu prije ljeta i nadam se da će biti opet sve dobro. Imamo stvarno sreću što imamo takve doktore.
Nadam se da ćete se i dalje javljati i podijeliti napredak vaše djecice, a ja svaki put kad pročitam postove od mama koje se spremaju na operaciju najrađe bi ih nazvala da im kažem kako će sve biti super i kako ne moraju brinuti :)
Lp svima :))))

Zdravo,

idete redovno logopedu u Istri ili?

Šimun je rođen sa rascjepom i mekog i tvrdog nepca i to poprilično širokim. Sad ima 5,5 god i redovito smo na vježbama već dvije godine, jednom tjedno po pola sata. S logopedicom smo prezadovoljni. Ostalo nam je još š, č i c. Dobije on i ta slova nekad,ali u svakodnevnom govoru oni se vrlo često gube. S tim da Šimun kad je krenuo nije znao puhati na usta. Uvijek je zrak išao i na nos. Ispočetka smo se igrali, ali sad je već veći i kuži da kad se "igramo" on zapravo vježba pa tu nekad kad mu se ne da nastaju problemi. Uvijek moramo smišljati nove načine za vježbu. Za divno čudo on nikad nije imao tu nazalnost koju djeca vrlo često imaju. Mi imamo još jednu operaciju i godinu i pol do škole i iskreno vjerujem da će to sve doći na svoje. :D Ono što mi kao roditelji trebamo imati je strpljenje i upornost. Ako mu se ne da sad pitati ponovo za pola sata ili dogovoriti dok se odgleda crtani ili odigra igrica ili već bilo što.....Samo hrabro i sve će doći na svoje ;D

Pozdrav svima,evo i nase price oko govora..
Rodjeni smo isto kao Simun,kompletni rascjep...u logopeda idemo vec godinu i pol,sad su nam 3.5 godine....ritam nam je kako kad,minimalno 1x tjedno po 60min,nekad i 2x...nazalnosti ima,al nije strasna,imam dosta slova,zadnje smo dobili ć al samo u rijeci kuća inace ga supstituira sa slovom h.Zadnje smo naucili lijepo puhat na slamku al ne zna piti na slamku...inače je dosta tezak za rad,jedino u visokoj motiviranosti se dobiju rezultati a opcenito mu sve brzo dosadi. Doma nece ni cut,cim osjeti da ja pocinjem sa nekakvim vjezbicama lagano odseta i izignorira me tako da muku mucimo sa tim...imamo i faze zastajkivanja u govoru pa tada usporimo sa vjezbama dok se to ne smiri..uglavnom,red rad i disciplina....nadam se da cemo vecinu do skole rjesiti..djeca i tete u vrticu ga razumiju i on savrseno funkcionira u drustvu...
Sretno svima i samo puno strpljenja :)

zdravo,

hvala vam sto se javljate!!!:)
tako smo i mi ''planirali'' odmah nakon operacije (s malo vise od 2 godine) krenuti logopedu i nadamo se da cemo do skole to uspjesno okoncati:)))al ovo je sve na papiru, tko zna sta nas sve ceka.....

To je odlicno sto je socijalan i sto su ga prihvatili, djeca znaju biti surova i toga me pomalo strah. Jedno smo mi kuci, drugo je vanjski svijet, al se nadam da ce sve biti dobro, bar se tako ponasamo sad:))

Iskreno koliko me je strah tog perioda, toliko jedva cekam tu drugu operaciju, da zatvorimo nepce, da pocnemo jesti normalno, jer jos sve vecinom mutim sem stvari koje se tope u ustima.. i da nekako se uhvatimo u kostac s logopedom. Jer sada je bas uznao zeli sve da proba od hrane i cim mu je nesto na dohvat ruke s stola ili u kuhinji stavlja u usta, ja onda vadim prsticem lagano da ne zapne u rupicu, kao vojnik na strazi sam:)), a sve moram kroz osmijeh da se ne uvrijedi:))) , onda vidim da bi nesto rekao, pa se preusmeri na gaga i kaka, a u podsvijesti mi  stoji da te grlene gasove treba izbjegavati..al cika od srece kada nesto prica, pa ga pustim.. Mah borimo se ....svi sve znate....:)))

Uglavnom hvala vam sto se javljate!

Mi za sada idemo samo kod doktorice Ane, ona je još mala, vidjet ćemo dalje kako će biti kada bude počela pričati. Ja se nadam da će biti sve kako treba. Ona je sada počela malo pričati, a na slamčicu pije već dosta vremena, tako da se nadam da neće biti problema.
Šimun, ako mogu pitati koju još operaciju morate obaviti?

Lp