Udruga Osmijeh

 Evo i mi prije 12 dana stigli iz bolnice. Rodio se moj mali anđeo - Mia.  Nakon dugog i teškog poroda umjesto olakšanja slijedio je veliki šok. Još pamtim lica liječnika kada su me pitali dali sam kontrolirala trudnoću, spominjali su dvadeset i neki tjedan, svašta su me ispitivali, a meni ništa jasno. I onda je doktorica rekla da beba ima rascjep usne i nepca. Zaboravila sam na trudove od 12 sati i bolove, prvo što sam pomislila bilo je - U čemu sam pogrješila, dali smo mi krivi ??? Doktori su me tješili da je to danas jako uspješno rješivo i da nije ništa strašno, no meni to tada nije izgledalo tako. Sva sreća pa je suprug bio samnom na porodu pa je bilo lakše plakati u dvoje. Moja Mia rođena je s 4320 g., pravi mali borac, hrabra curka. Nakon dva dana boravka u bolnici došla sam k sebi, i radi svog malenog anđela stisla zube i skupila hrabrosti za nove pobjede. (osim šoka, nakon poroda primala infuzije, transfuzije i ostalo svašta nešto...) Sada smo već veelike i nakon raznih saznanja o rascjepu, lakše se diše, A kada sam otkrila ovaj forum diše se još lakše. Dobro je znati da nismo sami i jedini, a iskustvo nekoga je najbolja potpora. Jer nitko nemože bolje razumjeti nego onaj koji je u istoj situaciji.
Sada čekamo prvi pregled i eventualni dogovor za prvu operaciju koja bi bila sa 3 mj. Nisam sigurna koko je slijed ostale dvije operacije. Na prvoj se radi plastika usne i nosića, a nisam sigurna da li je odmah i meko nepce. Koja je onda druga operacija??? Sa dvije godine znam da je tvrdo nepce.
Sve informacije ćemo saznati kod dr. Kneževića za mjesec dana, ali kao što vidim i ovdje je lako doći do informacija.

Lijep pozdrav svima !!! Zajedno smo jači ! pusek svim malenim anđelima sa predivnim osmjehom :-)))))

Evo da Vam se malo javim i pomognem ako je moguće.Nemojte se ništa bojati i sekirati jer Vam to neće pomoći.Ja sam inače nona male Dalie koja se rodila 03.02.2013.sa širokim rascjepom usne,mekog i tvrdod nepca i zubnog grebena.Bio je to šok u početku,ali moraš se pomiriti s tim,jer samo tako možeš pomoći sebi i svojoj bebi.Mi smo prošli prvu operaciju 17.06.i sve je ispalo super. Za doc.Kneževića ne znam šta bih rekla,još nisam srela takvog doktora koji stvarno voli ono što radi i želi to čim bolje napraviti,a i cijeli njegov tim je predivan na čelu sa sestrom Silvijom.
24.10. smo trebali na operaciju mekog nepca,ali Dalia je imala bakterije u mokraći pa smo morali piti antibiotik.Sada je nalaz uredan i vjerojatno idemo u ponedjeljak za Zagreb.Treća operacije ide sa dvije godine starosti djeteta.Mislim da je najteža prva jer ne znaš šta te sve čeka,ali kad vidiš svoju bebu nakon operacije ne treba ti ništa više na ovom svijetu.
Ako ikako mogu pomoći pitajte slobodno
Pozdrav :)

Hvala vam ! Lijepo je znati da se imaš kome obratiti, ako ništa drugo samo da si budemo potpora i izmjenjujemo iskustva. I moja curka ima široki rascjep, uglavnom isto kao i vaša Dalia. Mi smo se sada već pomirili sa tim i skupili hrabrosti za našu curku i sigurni smo da ćemo uspjeti. Da, dr. Knežević se i nama svidio na prvu, jer smo bili kod njega na razgovoru, samo da nas upozna sa situacijom.
Sada kada krenem razmišljati o operacijama, pogotovo kao što kažete o prvoj, prolaze me trnci i strahovi jer ovako malo biće a već mora prolaziti kroz tako nešto, uhh... Vjerujem da će ona bolje podnijeti operaciju od mene (nas roditelja).
**Hrabroj Daliji i obitelji držimo palčeve da sve bude u redu (a naravno da bude) i što brži oporavak. Sretno ! javite nam kako je prošlo.
Još jednom hvala na ponudi za pomoć, vjerujem da ćemo se još čuti i razmjeniti koje iskustvo ovdje na forumu. - A možda se i sretnemo koji put u KBc-u Dubrava :-)))

Pozdrav maliandeo i cestitam na bebici! :)

Dobro su mi poznati (a i vecini ostalih,vjerujem) ti osjecaji i stanje s pocetka price - strah, zabrinutost, preispitivanje jesmo li mi nesto pogrijesili i sl. i mislim da je normalno da prodjemo i kroz tu fazu. Meni su najvise pomagali razgovori s roditeljima koji su vec prosli ono sto je nas tek cekalo i razgovori s dr Knezevicem, koji je imao odgovor na svako pitanje (a bilo ih je prilicno :D) i tako bi me smirivao.
I bilo je onako kako je dr uvijek govorio - samo strpljenja i sve ce biti dobro! Tako ce biti i kod vas, iako znam da vama to izgleda taaako daleko, ali sve ipak brzo prodje, idemo korak po korak i sve ostaje iza nas.
Po meni, presli ste dva najbitnija koraka - Mia se rodila i imate najboljeg doktora i citav tim odlicnih ljudi koji ce brinuti o vasem djetetu:)

Ako imate bilo kakvo konkretno pitanje, samo naprijed. Meni mozda ti detalji oko prvih operacija nisu najsvjeziji (A. ima 5.5 godina), ali bit ce mi drago reci sve sto budem znala :)

 :D Hvala na čestitkama... Mi smo svakim danom sve bolje, naša bebica raste, hvala Bogu nemamo problema sa hranjenjem (kucam o drvo). Vjerujem da će sve biti dobro, hvala na podršci, zasada nemamo dodatnih pitanja, čekamo prvu operaciju i nadamo se da će sve biti dobro.
Baš se veselim svakom škicanju na ovom forumu i čitanju iskustava roditelja. :-)
Pozdrav vama i vašem već veelikom bebaču :-)

Lijepi pozdrav!
Moja Franka je imala obostrani rascjep i bili smo na op 29.04.2013. Strašno smo se bojali, kada bi netko spomenuo op i bolnicu, doslovno mi se vrtjelo u glavi! Ali evo sve je proslo puno bolje i puuuno LAKŠE nego što smo očekivali i sada imamo djevojčicu s najljepšim i najsimpatičnijim osmjehom u našoj obitelji! Samo hrabro, morate proći ono što morate proći i nema Vam druge!! Zado držite se i sve će biti ok!! Dr. Knežević- legenda!!  :) ;) :-*

Hvala na podršci! :-)))  - Da li znate kako točno se određuje datum za operaciju, znam da je uvjet 3 mj i 5 kg, i super krvna slika naravno. Moja curka će 23.11. imat mjesec dana ,a sada već brojimo 4700g. Tako da ćemo kilažu imati i prije, no neznam baš da ćemo u 1.mj moći na operaciju, jer će 23.1. imati 3 mj. Nekako si mislim da će prije biti to u 2 mj.?? kakva su vaša iskustva s terminom prve operacije, s koliko mj to u prosjeku bude... :-)

Moja malena je na prvoj op bila s 4 mj. jer su bili na godišnjem svi! Mi u 1. mj idemo na op mekog nepca, pa se možda i sretnemo! Nazovite samo sestru Silviju i ona vam da termin!!

Da, možda se sretnemo. Lijepo je izmjenit iskustva i onako u "četiri oka" (a i više). kako kažu. Idemo sada 29.11. kod dr Kneževića na razgovor pa će nam maybe reći nešto u vezi termina, kada bi moglo biti. A primjetila sam da dosta beba ide s 4 mjeseca.

Evo dobili termin operacije 3.2.2014. Sada nam preostaje samo ostati zdravi... Ide još tko u 2.mj na operaciju, da nebudemo sami gore?? pozz

pozdrav
mi smo naručeni 5.2.. za operaciju naravno to još nije konačno....tribamo zvati 31.1.

I mi zovemo 31.1. da čujemo da li ostaje termin. I potvrdimo super nalaze (nadam se) !! Aj onda ćemo se družiti ! Moja curka idee na prvu operaciju, ne zna se da li će raditi veći zahvat pa radit plastiku usne i nosiće (dosta je širok rascjep) ili će raditi operaciju mekog nepca i približiti usne. Držim nam palčeve da naši anđeli budu imali super nalaze i da ih zaobiđu ove aktualne prehlade u 1. mjesecu ! :-)))

mi također imamo širok obostran rascjep,meko,tvrdo nepce i greben,sad što će  dr radit neznam....al bitno da on zna....onda se vidimo...valjda će sve proć ok

Mi zovemo pocetkom godine za termin, pa se mozda vidimo s nekim od vas

Da, možda se vidimo. Ajme, nama kada se to desilo, odnosno kada smo saznali da nam je dijete rođeno sa rascjepom, mislili smo da smo jedini. Nismo uopće puno o tome znali, a ni čuli da se to nekome desilo. A sad stvarno vidim da nismo jedini i da se to sve češće događa. Sretno nam bilo !!!

Znam:) Meni je to govorilo da se sve to lijepo rijesi, jer ako ima toliko osoba s rascjepom, a mi o tome nismo nista znali, znaci da su rezultati odlicni :)

Bilo bi super kada bi s vremena na vrijeme organizirali druzenja roditelja i djece...Ima nas na razlicitim stranama, pa mozda pokusati dogovoriti nekakva regionalna druzenja?

E to bi bilo odlično, kada bi mogli organizirati neka druženja na kojima bi pružili jedni drugima podršku i izmjenili iskustva. Roditelji čija su djeca prošla operacije mogu biti od velike pomoći nama roditeljima koje to sve tek čeka. Osobno bih voljela pomoći svima koji se nađu u ovakvoj situaciji jer znam koliko je meni pomoglo čitanje iskustava sa ovog foruma. Najteže je prevladati početni šok, ali kasnije shvatiš da je dijete posebno, sa malenom manom koja se , hvala Bogu, u današnje vrijeme jako dobro rješava. Shvatila sam da je moje dijete prekrasno i da nije BOLESNO, što se u početku često mislilo, jer malo tko je znao što je rascjep usne i nepca.... :-)))

Meni je stvarno osim tih razgovora/tipkanja s roditeljima puno pomoglo kada sam vidjela vecu djecu koja su imala rascjep. Prica je jedno, ali kad vidis tu djecu i uvjeris se da je sve u uredu i da su divna i prekrasna, e onda ti bude lakse :)
Mi smo, a vjerujem i ostali, imali srecu naici na iskusnije roditelje koji su toliko bili spremni pomoci da se to ne zaboravlja <3

Istina, mi smo svega dva puta do sada bili na odjelu u KBC-u Dubrava i susreli se sa puno starije djece i roditelja. Kada pogledaš djecu, da ne znamo na kojem smo odjelu ne bi ni znali zbog čega ta djeca dolaze dr Kneževiću. To nas je jako utješilo. Malo je vremena bilo za razgovor sa roditeljima, onako usput, ali smo imali priliku razgovarati sa roditeljima koji su čekali sutrašnju operaciju. Oni su nas i pripremili na to što nas sve čeka prije operacije. Hoću reći, kao što i vi kažete Dani - puno je draže razgovarati nego tipkati. (No, sva sreća da imamo gdje i tipkati, a možda se budu organizirali i kakvi susreti u skoroj budućnostu, tako da se zasada moramo zadovoljiti tipkanjem):-)

Mi naručeni 29.01. na op!!
Nadam se da ćemo biti zdravi pa se vidimo!!
 :D :D

oo vi ćete već biti za doma kad mi dođemo.:-)... aj super, izgleda da ćemo imati društvo, brzo će vrijeme proći... Ma svi ćemo biti zdravi, samo mislit pozitivno !!!!

srecno svima na operaciji da sve bude po terminu mi smo vec sve zavrsili mada samo jedna operacija je bila ali kako god isti sok ,i da budite hrabre u toku operacije i posle kao sto neko rece sve brzo ide i sve se zaboravi posle par mjeseci mi vec nekada se samo sjetimo kroz sta smo prosli mi smo cak iz bih dolazili tamo zaista sve pohvale za dr.Knezevica i on vam je najveca utjeha i sigurnost zaista

punoooooooooooooooooooooooooooooooooo srece bebicama i da sve ok prodje i da zaisa posle ovoga svega zaista imaaju predivan osmjeh jedinstven to nam je nagrada za sav trud i hrabrost majke drzite se pozzz

Pozdrav!!!
I mi smo novi!
Moj David se rodio prije 11 dana, 10.2.2014.
Ima rascjep usne i zubnog grebena. Doktor u bolnici je rekao da je to blaži slučaj, jer je nepce cijelo.
Na prvi pogled mi je sve to izgledalo strašno, nos mu je na krivo, jedna nosnica veća od druge, baš je bio šok tih prvih dana.. Sad, što ga više gledam, sad mi je prekrasan.. Kad spava, izgleda ko mali zeko (hahah), čini mi se da će mi faliti taj razrez kad ga operiramo... Planiramo za Dubravu u idući ponedjeljak, rečeno nam je u bolnici da se više ne naručuje na prvi pregled, nego samo dođemo s uputnicom.Evo, stavljam i slikicu u galeriju!

Cestitam!! :)

Dobro nam dosli! Sigurno da je lakse kada je nepce u redu, a i ovo ostalo ce se sve srediti. Uzivajte u Davidu!

Malo smo se uspavali ????? heheh... Evo jedno pitanje: zanimaju me iskustva sa približavanjem zubnog grebena. Na drugu operaciju smo naručeni 3.6. (operacija mekog nepca), prva operacija - plastika usne bila je 31.1.... Doktor je rekao da ćemo vidjeti da li će se dovoljno približiti grebeni pa će ih on samo spojiti ili ... sad nisam dobro razumjela, ali spomenuta je neka kost iz kuka, na što sam se "smrzla¨, a i on je rekao da vjerojatno neće trebati i prešli smo na drugu temu... Meni se čini da su sem grebeni nakon spajanja usne već malo približili, no hoće li se spojiti za 3 mjeseca koliko imamo do 2 operacije ??? Kako je bilo kod vaših kikaća tko ima iskustvo sa tim???  :-)))))) pozdrav svimaaa !!!! 
Tihana84 kako je bilo na pregledu u Dubravi? kada će maleni na operaciju??

Mi smo obavili prve dvije op. i sada nas čeka treća kada će joj spojiti tvrdo nepce i greben! Franki se već dosta približio, nije više veliki rascjep! Vjerojatno zato i je treća op  tek sa dvije god. da se što više prirodno približi!

a valjda hoće, ma sigurna sam (uvjeravam sama sebe -samo pozitivno), jer neznam kako podnijet još eventualne probleme s grebenom.
A kada se kreće ortodontu? Čitam po literaturi da treba već od samog početka, no nisu nas u Dubravi još uputili rekli da je potrebno.
Idemo logopedu na prvi razgovor, beba 5 i pol mj. :-))))) pozdrav svima !!!!

i mi smo najviše bili zabrinuti za zubni greben,ali nam je doktor od prvog pregleda rekao da se ne zamaramo sa time da se to rješava na kraju i da je medicina toliko napredovala tako da se sve može riješiti.
Dalia je napravila napravila dvije operacije i onda se rješava zubni greben tako sam barem ja razumijela.Zubi joj ne izrastaju kako bi trebalo.Najprije je dobila gore pa onda dole i nisu baš onako ravnomjerni.Možda će joj falit dvojkica tamo gdje je razdvojen zubni greben,ali o tome ćemo razmišljati kad budu gotove sve operacije.Imamo potpuno povjerenje u Dr.Kneževića tako da nema problema.
Lijepi pozdrav svima

Hvala Dalia na odgovoru. I mi vjerujemo dr. Kneževiću, ali određen strah postoji. (ne mogu si pomoći) No, vrijeme će pokazati, važno da se sve uspješno da srediti. Ja sam doktora skužila da on planira povezati greben kod druge operacije, pa sam zato u strahu da se do tada ne će prirodno dovoljno spojiti. (Nadam se da će joj što kasnije zubići krenuti ,mada po tome koliko sve gura u usta mnislim da ju već "žuljaju")

Lijep pozdrav svima!!! :-D :-D :-D

Pozdrav svima!
Da vam se predstavim, ja sam mama male Eme koja ima široki obostrani rascijep mekog i tvrdog nepca. Ema je navršila 6mjeseci i 23.7. planiramo na prvu operaciju mekog nepca.
Za sad smo relativno dobro, jedino što nam hranjenje još uvijek baš nejde glatko. Papamo na Habermanovu bočicu, ništa drugo nije prihvatila, ma kakva rupa bila. Pokušavamo uvesti prehranu na žlicu, ali svaka žlica završi u nosu i nakon toga slijedi kihanje i negodovanje, stisne usne i ne želi više ni probati...