Udruga Osmijeh

Dalia je rođena 03.02.2013. sa jednostranim rascjepom usne,mekog i tvrdog nepca.Bili smo na pregledu kod Dr.Kneževića za kojeg imam samo pohvale.Nisam još srela takvog doktora sa kojim možeš normalno razgovarati.
Prva operacija će biti negdje u 6.mjesecu.Moramo napraviti ispitivanje sluha u Klaićevoj kod Dr.Marna,jer smo 2 puta radili u rodilištu u Puli pa nije prošlo,ali tamo aparati nisu prilagođeni za dijete sa rascjepom.Nadam se da će biti sve u redu sa sluhom.
Nako prvog šoka sad smo se već priviknuli na situaciju i puno sam pročitala na forumu i na internetu.Jako pohvalno da postoji ova udruga pa mžeš razmijeniti mišljenja sa drugim roditeljima.Pošto smo mi iz male sredine(inače smi iz Istre,Labin) malo je teže u takvoj situaciji jer se ljudi čude kad vide takvo dijete.
Sad smo u iščekivanju prve operacije :)

Pozdrav,
evo da se malo javim. Drago mi je da ima ljudi na forumu, kada sam se ja prijavila nije bilo žive duše, a sada vidim da nas ima, i na neki način je lakše kad možeš razmjeniti iskustva.
Draga Dalia, znam kako ti je, jer smo i mi iz male sredine (iz Istre smo i mi) i iako je moja mala imala rascjep mekog i dijela tvrdog nepca što se izvana nije vidjelo, nije lako ljudima objašnjavati šta je to. Zato ja ne bi uopće govorila, ali kod tebe je druga situacija jer je vidljivo. Ali ne brini, bitno da je tvoja mala ok, a ovo ćeš sve rješiti, bez brige. I sama si vidjela kako imamo super doktora, i kao čovjeka i kao kirurga.  I mi smo bili kod Dokt. Marna na pregled sluha jer je u rodilištu bila prenemirna da bi joj to napravili (a nisu se puno ni potrudili). Ja sam rodila u Rijeci i tamo mi nitko živ nije objasnio šta se to dešava sa mojom curicom. Ja sam bila u šoku još puno, puno vremena nakon što sam izašla iz rodilišta. Ali sreća upoznala sam curu koja ima isti problem kao i ja, pa me ona uputila na Dokt. Kneževića. U rodilištu su mi rekli da dođem kod njih operirati, u Rijeci, nisu mi uopće spomenuli Zagreb. Uglavnom, ona dobro čuje, ali mora se tri mjeseca nakon operacije ponoviti test. Mogu reći da su i tamo svi super. Mi smo bili i kod logopeda, Dokt. Ane Dembitz, koja je superrrr!
Zato, ne obaziri se na nikoga, i uživaj u svom zlatu.
Ako nešto treba tu sam.

Lp

Baš mi je drago da nam se neko javio.Ja sam inače nona od male Dalie,pa pošto moja kćerka nema doma kompjuter ja pišem umjesto nje jer proživljavam to sve skupa sa njima.Dalia se rodila u Puli i tamo su spremni za takve situacije i na 5.katu gdje su ležale Dalia i mama sestre su super.Dali su nam dude za hranjenje od Nuka i sestre su jako puno pomogle pri hranjenju i sve ostalo.Doktor Zupičić nas je odmah naručio za prvi pregled u Zagreb tako da nemam što reći.
Zanima me kako izgleda pregled kod doktora Marna i koliko se dugo čeka na pregled.Ja moram nazvat za naručit se.Doktor Knežević mi je rekao da pokušam dobiti Dr.Marna ili njegovu sestru kad budem zvala.
Iz kojeg ste vi grada?
Pozdrav :)

Pozdrav,

evo da se netko javi i od stare postave forumaša :)
Moj Vid je rođen 10.7.2010. sa jednostrukim racjepom usne, grebena i oba nepca, kod primarijusa Marna smo bili par puta, i evo baš bi trebali ovih dana naručit se za (nadamo se) zadnji pregled.
Obzirom da je vaša beba mala, mislim da ne bi trebalo biti većih problema, poanta je da beba za vrijeme provjere sluha bude u dubokom snu...znači nekako tempirati da beba bude umorna i pospana prije pregleda tako da uspije zaspat i omogućit da se pregled brzo dovrši...
Mi smo iskreno sa tim imali uvijek problema jer bi se Vid redovito probudio pa bi to trajalo i trajalo dok ne završe....meni je to svaki put bilo jako stresno :-(
Kad budete zvali sestre će vam dati upute, ne morate brinuti..mi nismo čekali dulje od 2 tjedna na termin....

Sretno i pozdrav

Hvala Vid na javljanju,
Malo nam je problem držati Daliu budnu do Zagreba,jer nam put traje oko 2 i pol sata iz Istre.
Molim vas ako mi možete reći broj na koji zovete za naručiti se u Klaićevu.Da li zovete centralu ili imate direktni broj?
Zanima nas puno toga pa ne znam šta bi prvo pitala.Kako ste hranili bebu nakon prve operacije,mi sada papamo na nukovu posebnu dudu za rascjep.Ja sam joj danas probala dati na normalnu nukovu dudu samo sam napravila veću rupu.Malo je sporije jela jer joj je duplo manja pa ne može lijepo dudati,ali mislim da neće biti problema.
Evo toliko za sada

Ja vas razumijem, nama treba 5 sati do Zagreba i trebali smo je držati budnom, bilo je teško ali uspjeli smo. Evo dajem vam broj od bolnice u Klaićevoj 01 460-0203. Ja sam čekala mjesec dana. I kako je rekla Vidova mama stresno je, ali prebrodi se. Posebno kad su sestre i doktori ok.
Moja mala je imala samo rascjep nepca, ali vidjela sam dosta djece sa kompletnim rascjepom koji su se hranili na normalnu dudu. I mislim da je to bolje. Ona duda je tako "grozna". Samo malo veća rupa i ići će polako. Ja sam odmah makla tu dudu čim sam došla doma.
Nakon operacije se hrane normalno, kao i prije na bočicu koju su koristili do tada.
A pitanje za Vidovu mamu: da li si ti na produženom porodiljnom? Kolika ti je naknada? Se dugo čeka na rješenje? Hvala ti unaprijed na informacijama.
Pozdrav svima, posebno Dalijevoj mami :)

Pozdrav,

Vjerujem da je problem, mi smo čak znali prespavati kod prijatelja u Zgb jer bi ga iz Koprivnice teško uspjeli održat budnim..
Što se tiče hranjenja nakon prve operacije, to je bilo ajme meni..znači mi smo isto bili na NUK-ovoj od rođenja, nekih mjesec dana prije operacije smo ga naviklu na "normalnu"dudu vjerujuću da će sve bit ok, al kako nakon operacije duda ne smije uć u usta nego se samo lagano prislonit na usne i onda prstima stiskat da mlijeko u biti njemu curi u usta a da on samo guta, Vid to nikako nije htio prihvatiti, bacao se, vrištao..tek je 5.-i dan počeo normalno jesti!Temperaturu smo imali svo to vrijeme...al ajde prošlo i to..preporodili smo se nakon što smo došli doma, poznati ambijent, drugo dijete!
Eto, mi se nismo baš proslavili sa prvom operacijom al zato je druga bila super, toliko je jeo da su čak i sestre se čudile  ;D
Super da je već sad učite, nema druge, kad tad će morat na nju preć...

@Ketty:
Ja sam trenutno na produljenom porodiljnom, dobila sam rješenje do 2016.godine.Obzirom da je kontrolno vještačenje bilo u fazi kad Vid još uopće nije pričao ( oko njegove 2.godine) na temelju nalaza prof.Dembitz i logopedskog kabineta kod kojeg imamo terapiju sam dobila takvo rješenje...
Inače, mislim da nema problema oko produljenja nakon isteka prve godine djetetovog žiota tj.redovnog porodiljnog.
Porodiljni se mora produžit svake godine, odn do kontrolnog vještačenja koje je naznačeno u rješenju.
Prvi put smo dobili na 1 godinu a onda do 2016.
Naknada je oko 2160kn + 831 kn dječijeg doplatka (koji se odbiva na temelju rješenja o produljenom porodiljnom).
Meni je rješenje bilo gotovo za 2 tjedna ali mislim da ovisi o konkretnom uredu hzzo-a...sigurna sam da u zagrebu se malo dulje čeka nego u Koprivnici..papirologiju predajte mjesec i po prije isteka redovnog porodiljnog, il možda najbolje da nazovete hzzo pa će vam oni znat bolje reć.

pozdrav svima

Hvala Vam na savjetima pa da Vas pitam u vezi produljenog porođajnog.
Moja kćerka je sada na porođajnom , ali kao nezaposlena.Da li nakon završetka porođajnog ima pravo na kakvu naknadu,jer koliko sam pročitala na forumu više manje svi su na porođajnom kao zaposlene osobe.
Kome se treba obratiti hzzo-u ili socijalnoj službi.Kod nas u Labinu su grozne djelatnice i čini mi se da baš ne razumiju šte ih se pita.Kako se dobije uvećani dječji doplatak? Čini mi se da rascjep ne spada u teža oštećenja djece.
Ako nešto znate molim Vas da mi napišete.
Pozdrav svima

To vam stvarno ne znam..ali pitat ću mamu (ona radi na hzzo-u pa kad se ona raspita javim vam!)
Ja sam išla preko hzzo-a, prvo sam isla na socijalni al su me odmah uputili na hzzo da se kao oni time više ne bave (premda znam da su neki išli preko socijalnog).
Znači sa kompletnom dokumentacijom, otpusnim pismima nakon poroda, operacije , nalazom dr.Marna (svim što imate u tom trenu) odete do hzzo-a i predate to skupa sa zahtjevom za produljeni porodiljni.
Kad/ako dobijete pozitivno rješenje onda samo sa tim rješenjem i zahtjevom predate na mirovisnki zahtjev za dječijim doplatkom i to je to...tako je bilo u mom slučaju, ja sam zaposlena i govorim kako je kod mene funkcioniralo..
Kakva su prava i procedure u slučaju da je majka nezaposlena stvarno ne znam, al vam , kao što sam napisala, javim!

pozdrav

Da, zakon se promjenio pa sada ide sve preko hzzo-a. Mislim da jedan od uvjeta za ostvariti to pravo je da oba roditelja budu zaposlena. Treba priložiti i potvrde da se radi u punom radnom vremenu. Ali možda postoji neka druga mogućnost :) Nadam se. Ja se nadam da će mi odobriti jer ako ne neznam gdje ću sa njom, a i ne mogu se odvojiti od nje.
Vid ti imaš još jedno dijete, da li ostvaruješ doplatak i za njega? Mislim onaj redovni? Ja sam ove godine dala prvi put zahtjev jer sam si izračunala da bi imala pravo i nadam se da će mi odobriti. Ali ako dobijem uvećani doplatak za jedno dijete, da li ću dobivati onaj redovni za drugo? Znaš li možda nešto o tome?
Hvala.
Pozdrav.

Ja sam isto čitala da trebaju roditelji biti zaposleni,ali vjerojatno postoji i nešto i za nezaposlene makar uvećani dječji doplatak.
Ne znam kako će kad završi porođajni.Neće imat nikakvu naknadu,morat će se zaposlit,a neće imat kamo sa djetetom.Kad joj istekne porođajni ne može naknadno tražit produljenje,može možda tražit skraćeno radno vrijeme,ali u današnje vrijeme mislim da to poslodavac ne bi trpio posebno privatnik.
Ako netko zna išta o tome molim Vas za pomoć
Pozdrav

Mislim da može i naknadno tražiti produljenje. Znam curu koja je dobila kad je mala imala već tri godine. Jer su joj tek tada dali dijagnozu, iskreno radilo se o autizmu, ali nema to veze. I dobiva isto naknadu od 2.160,00 + 810,00 dječji doplatak. Probajte zvati hzzo Pazin, tamo se sve šalje. Ja sam upravo bila na hzzo po zahtjev. Piše medicinska dokumentacija, Vid šta si ti prilagala? Treba nešto posebno ili je dovoljno to što imam, otpusno pismo iz rodilišta i nalaze kirurga i sluha?

Da li i vi prvi puta predajete zahtjev i da li znate da li se to odobrava svakome ili ovisi o povjerenstvu.Ja znam da u Labinu kritiziraju povjerenstvo,da baš ne odobrava ni obične zahtjeve.
Pozdrav

Pitala sam mamu pa je rekla da za ostvarenje prava na njegu oba roditelja trebaju biti zaposlena, šta znači da vaša kćer po tome nema pravo na produljenje...provjerite još jednom!
Ja sam predala svu medicinsku dokumentaciju koju sam imala znači otpusna pisma i nalaze od dr.kneževića i primarijusa marna.

Da i ja sam proguglala zakone pa uvijek se spominju zaposleni roditelji.Malo je to smiješno,znači ako si nezaposlen ne možeš primati nikakvu naknadu,a ne možeš se ni zaposliti ako stalno moraš negdje sa djetetom po bolnicama.Možda postoji neki drugi način,moram se još malo raspitati.
Hvala na pomoći
Pozdrav

Bog svima,
Imamo problem sa željezom kod Dalie.Danas smo vadili nakon terapije i opet je 96,čak i manje nego prije.
Imamo termin za operaciju 20.06. i mislim da nećemo uspjeti podignuti željezo. Još nismo počeli sa dohranom.03.02. će imati 4 mjeseca pa mislim da ćemo početi polako sa sokićima i kašicama.
Molim za savjet u vezi željeza
Pozdrav svima

nije vam doktor dao sirup?

Pijemo sirup već mjesec dana i ništa.

Vjerovatno ga treba piti malo duže. Šta vam doktor kaže? Imate još mjesec dana do operacije, nije to malo, možda se sredi.

Bog Ketty,
Doktorica nam je povećala dozu željeza pa ćemo vidjeti šta uspijemo napravit do 20.06.Nadam se da će sve biti u redu.

Evo,prebrodili smo i to.Dalia je jutros operirana,čula sam se sa kćerkom i još je pod dojmom i emocije rade svoje.Ne prestaje plakati.
Sve je super prošlo pa vam se javim malo kasnije.Jako sam uzbuđena i ne znam šta da napišem.Jedva čekam da krenem sutra za Zagreb da vidim svoje zlato.
Pozdrav