Udruga Osmijeh

Pozdrav svima na forumu!
Mi smo roditelji malog Tadeja koji sad ima 10 i pol mjeseci i za 2 tjedna ide na svoju prvu operaciju kod doktora Orihovca. Kod poroda je ustanovljen rascjep mekog i tvrdog nepca. Mi smo ko roditelji bili u totalnom šoku, s obzirom da već imamo curicu od 5 i pol godina koja je rođena potpuno zdrava i u obitelji nemamo sličnog slučaja. Kad smo došli na prvi pregled u Zagreb, ustanovljeno je da se radi o Pierre-Robinovom sindromu, što nas je još više zbunilo, s obzirom da do sad nismo čuli za njega i nitko ne može reći sa sigurnošću dal se javlja zbog genetskog ili nekog vanjskog faktora. No, iza nas je 10 mjeseci borbe, suza i smijeha, ali i druženja s ovim forumom, iako se do sad nismo javljali. Puno nam je sve ovo pomoglo, vaša razna iskustva i savjeti. Budući da je operacija za 2 i pol tjedna ako bude sve u redu, molimo da nam date korisne savjete i da nam se javi ako ima netko s istim sindromom. Zanima nas još i koliko košta boravak u bolnici za majku kao pratnju.

i mi!!!antonia ima 4 i pol mj i ima rascjep tvrdog i mekog nepca,početkom 9 mj ide na operaciju mekog nepca.javite nam kako je prošlo i želimo vam brz oporavak!!!

Pozdrav.

Koliko se sjećam za djecu do 3 godine mama traži uputnicu kod djetetovog pedijatra ili svog liječnika i ne mora ništa platiti.

Hvala puno, budemo još pitali u bolnici kad budemo potvrđivali termin. Nama se isto čini da je besplatno, al nismo bili sigurni. Nadamo se da bude sve ok, i da ne budemo bolesni. Doktor Orihovac smatra da će sve moći sanirati s jednom operacijom, osim jezičnog frenuluma, s čim nas čeka još jedan manji zahvat otprilike 5-6 mjeseci nakon ove operacije. Budemo se svakak javili da vas izvjestimo kak je sve prošlo. Hvala na podršci i dobrim željama!

Pozdrav svima! 
Evo nas doma nakon dugih 2 i pol tjedna u bolnici! Sve nam se zakompliciralo! Prvo smo dobili temperaturu dan prije operacije, pa dobili Sumamed, odgodili sve za drugi tjedan. Operacija je dobro prošla, taj dan smo bili bez temperature, al onda opet sve ispočetka. Tadej je dobro jeo unatoč tamponu s jodoformom, al piti smo morali na silu zbog temperature. Dobili smo opet antibiotik pa se temperatura smirila za 3 dana. 6.dan su mu izvadili tampon i zatim smo išli doma, sve je izgledalo ok. Isti dan kod kuće nam je zakurio 39! Obavili smo KKS, urin, bris ždrijela i nosa, još čekamo nalaze, al je dobio već 3.antibiotik zbog temperature koju smo jedva skidali. Nažalost, prije 4 dana popustili su mu šavovi posred tvrdoog nepca i stvorila se rupa oko 1 i pol cm.Meko nepce je ok, kao i dio tvrdog iza prednjih zubića. Ne znamo zašto se to dogodilo, slijedili smo jako dobro sve upute iz bolnice i puno je pio... Nije u godinu dana popio niti jedan antibiotik, nismo nikad bili ozbiljno bolesni niti imali do sada visoku temperaturu, pa ipak...Jako smo žalosni... Dal' je netko imao sličnu situaciju? Sad moramo sve prolaziti ispočetka...

ja vam ne mogu pomoći. ali mi je jako žao što se sve zakompliciralo i držim fige da sve na kraju ipak bude uspješno i da se oporavite od silnih stresova!

Hvala dixie! Kaj sad možemo nego dalje opet korak po korak s novom nadom. Inače, nalazi briseva su nam bili sterilni, tako da ili nismo uhvatili uzročnika infekcije, ili su se bojali da ga ne ozlijede pa nisu briseve dobro uzeli. Bilo kako bilo, već smo se pomirili s novonastalom situacijom i krećemo dalje. Bit će na kraju sve u redu, ipak smo u rukama najboljih stručnjaka! Pozdrav svima!

Evo malo listamo stare postove i sjetili smo se Antonije. Kako je prošla njena operacija Tonica? Nadam se da je sve super. Nas čeka operacija na proljeće, za sad je sve dobro, Tadej već jede sam i pije sam iz čaše. Moram mu još miksati hranu, još odbija meso, al polako pa bude i to došlo na svoje... Meko nepce mu je zacijelilo, tako da sad izgleda ko da je bio samo na operaciji mekog nepca, budući da mu se tvrdo nepce raspalo. Jako je živ i pomalo već pravi neposluško, naša sreća... Sve vas pozdravljamo!