Pozdrav svima,
evo naÅ¡e iskustvo joÅ¡ u biti nije gotovo jer smo joÅ¡ u bolnici a ovo piÅ¡em sjedeći u igraonici sa mužem Äekajući da se Vid probudi..osjetila sam potrebu eto malo se pojadat na forumu..
dakle, 2.12. smo doÅ¡li u bolnicu, prvi dan je sve dobro proÅ¡lo, na žalost dvije bebe su poslane kući jer su se noć prije operacije razbolile tako da smo igrom sluÄaja ostali sami u sobi..taj dan je bio veseo i sretan i imala sam stvarno dobar predosjećaj da ćemo to sve izgurat relativno dobro..Vid je inaÄe bio dobra, ma najbolje beba..svi nalazi su bili dobri tako da smo bili spremni!
Noć je prošla tako-tako, osjećao je promjenu definitivno pa je spavao samnom na krevetu..
Prije operacije sam mislila da će mi najgori dio bit sama operacija ali Äim mi ga dovedu da ću se preporoditi..na kraju najviÅ¡e nas je "ubio" oporavak..
Dr. Knežević je Vidu operirao kompletnu usnu i nos i meko nepce, znaÄi 2 operacije u jednoj..do tada smo naravno papali na dudu (nisam joÅ¡ poÄela sa dohranom..) i tu poÄinju problemi..BoÄica može ali duda mora biti na donjoj usni samo prislonjena i ja mu trebam stiskati Å¡ta Vid nikako ne prihvaća..prvi dan je proÅ¡ao relativno ok jer je valjda joÅ¡ bio pod narkozom, subota manje viÅ¡e isto..sve je upuÄivalo da bi mogli i ranije doma...onda se u nedjelju neÅ¡to prelomilo i Vid je poÄeo pružati takav otpor, ljutnju da je to nevjerojatno!ÄŒak su sestre komentirale da to nisu vidile jako dugo..PoÄele su ga one hranit jer ja nisam mogla mu rukom fiksirat glavu Å¡ta ga je joÅ¡ viÅ¡e prepalo, nova lica su se izmjenjivala a on se nije stajao bacat, vriÅ¡at, glas je već davno izgubio..ma užas..evo danas je srijeda, pojede 2 obroka dnevno :o (inaÄe jede 5!) i tek od danas se uspio smiriti i pojesti samo 100..ÄŒaja isto pije kako kad, isto pod silom, ima laganu temperaturu i malo se prehladio..Äim ga stavim u položaj za hranjenje poÄne nekontrolirano plakat i tulit..Noću uopće ne spava (inaÄe je spavao i po 16 sati dnevno!), možda 2-3 sata sve skupa i to u kolicima kraj mog kreveta, u kinderbetu nije sveskupa odspavao 3 sata otkad smo tu..ružno sanja i baca se sanjajući tako da ja uopće ne spavam nego ga nosim u igraonici..koja sreća da je muž tu cijeli dan i priÄuva ga dok ja odmaram..ali sam već na rubu snaga..u petak idemo doma nakon vaÄ'enja konaca..nadam se da će mu povratak kući bit pozitivna promjena i da ćemo lagano uhvatiti neki ritam, samo da poÄne jesti...
InaÄe usnica izgleda super, baÅ¡ ono wooow!druga beba skroz!moram priznat da mi fali malo onaj osmjeh sa rascjepom...kod njega je vrijedilo ono "da nema uÅ¡i smijao bi se oko glave" hehe ali sad mi je baÅ¡ super..dobili smo i stent pa ćemo vidjet kako će se sve odvijat i kakav nam je ritam danjih operacija..Ako Bog da i sve proÄ'e dobro sljedeća operacija je operacija tvrdog nepca i grebena..
Eto to je naše iskustvo, nažalost malo :-\ ali nadamo se da će uskoro bit bolje..
pozdrav svima na forumu :)
p.s. slikice stavim u galeriju kada doÄ'emo doma :)
Prva operacija je svima šok. I roditeljima, a pogotovo djeci. Ja sam to sebi zamislila tako da ti netko sad jednostavno smanji prostor u ustima, kako bi se mi osjećali. Vjerovatno strašno. Šimun je isto u bolnici bio koma. Slabo je jeo (pa boljelo ga je), teško mu je gutati, puna su mu usta konaca, ne može sam jesti..... :(
Mi smo na kraju hranjenje napravili tako da sam ga stavila na jastuk u poluležeći položaj i prislonila mu dodu na donju usnu tako da bez obzira koliko on vrtio glavom ne može dirati konce. Tad se konaÄno malo primirio. On je isto vriÅ¡tao, ako bi ga ja stisnula i hranila na silu.
Normalno je da sad Vid manje jede, to i nije tako straÅ¡no, vratit će se u normalu polako. Svi oni smrÅ¡ave u bolnici, ali kad proÄ'e "karantena" sve se polako vrati u normalu.
Å imun je tek sad, poslije treće operacije bio nemiran po noći i Äesto se budio, ali i to je proÅ¡lo nakon nekih 6 tjedana. Sve oni to podnesu ;) ponekad ni sama ne znam odakle im snage.
Na nama je da samo budemo strpljivi, da ih puno volimo i nosimo i da im olakšamo koliko god možemo
Veliki pozdrav hrabroj mami i još hrabrijem Vidu šalje Šimun i mama
Mislimo na vas...... 8)
vid držite se. na žalost i nama je prva opercija bila grozna jer ju je f. jako teÅ¡ko podnio. u biti, on je joÅ¡ i jeo, ja sam ga tada poÄela hraniti ležeÄki, a do tada samo poluuspravno, u rukama. probajte promijeniti položaj, mjesto, pjevajte mu... radite neÅ¡to drugaÄije nego do sad pa možda poÄne jesti. Å¡to se tiÄe plakanja i spavanja, mi smo otiÅ¡li iz bolnice bez glasa, a f nije spavao uopće, tj. spavao je po par minuta i budio se vriÅ¡teći po cijele dane i noći. proći će. možda da pitate pedijatricu za savjet ako ne proÄ'e za neko vrijeme
Bok cure!
hvala vam od srca na potpori...sad mi je moram priznat malo lakÅ¡e jer sam već mislila da smo samo mi u banani..uÄinilo mi se po iskustvima po forumu da je svima bilo ono..za 2-3 dana su se vratili u normalu...
danas je malo bolje hvala Bogu, apetit se vratio lagano tako da smo danas već 3.put jeli!juhuu!
ali malo smo zbedirani jer su nam već dva šava popustila na usnici :( :( :(
malo se razdvojila..a i nepce nije Bog zna kako..dio se dobro bijeli tako da ne znamo hoće srast ili ne..ima li tko od vas iskustvo oko popuÅ¡tanja konÄića na usni ako je raÄ'eno potpuno spajanje?
To se sve da korigirat?
InaÄe noć je proÅ¡la isto malo bolje..bili smo budni "samo" 2 sata...
jedva Äekamo sutra povadit konce i kući svojoj da se vratimo u neku normalu..a i Božić se bliži... :)
puse svima, evo jedna slikica prije nego ih uploadam u galeriju :)
Ljubav mala,presladka je...uvjerena sam da kad dodje doma biti ce opet ona stari sa osmijehom oko glave:)
Drzi te nam se....
Nasa Neda je operisala nepce, bijelilo se dosta dugo u ustima, to je sasvim normalno, sa usnicom nemam iskustva. Zelim vam brz oporavak. Pozdrav
Å imun,
kako ste vi stavljali ovaj stent??
mi kemijamo, opustoÅ¡ili sve ljekarne i dm sa 700 vrsta flastera..naÅ¡li smo na netu neku slikicu i ona nam se Äini kao neÅ¡to relativno izvedivo..sad Äekamo da se probudi pa napadamo! :)
vidila sam da ste slali na privat sliku..pa ako je još imate...?
Hvala i pozdrav!
Pozdrav!
Mi smo dijete vodili na operaciju u Munchen U kliniku LMU kod Prof. Michael Ehrenfeld koji je broj 1 u ovome poslu.
Kada smo bili u Zg na pregled kod Dr. Kneževića u hodniku smo vidjeli djece sa rascjepima usne i nepca, pa i veće
kojima i nije bas utješno izgledalo... zato smo i išli u Muenchen!
Dijete je roÄ'eno sa velikim i teÅ¡kim obostranim rascjepom usne i nepca... a sada ima godinu i 4 mjeseca i iza sebe samo
2 operacije a ništa se ne vidi... to je šokantno da su uspjeli napraviti takav posao... u zg smo vidjeli djece i sa 4-5 godina
i sa lakÅ¡im i manjim rascjepima kojima se joÅ¡ itekako isticali, a naÅ¡oj nakon samo godinu i 4 mj NIÅ TA a imala je težak sluÄaj.
U zg imaju puno manje prakse i iskustva jer imaju i manje sluÄajeva.
A u ovu kliniku u Muenchen dolaze ljudi od svugdje, primjerice kada samo mi bili bili su s nama i jedni s bebom iz Rusije i jedni s bebom
iz Turske... a Prof. stalno putuje po svijetu i posuÄava druge ljeÄnike.
Ima tjedno po 5-6 operacija rascjepa a ovi u zg vjerujem samo godišnje po 15-ak operacija,
a budimo realni u ovom poslu najbitnija ja praksa.
Zato svakome tko dobije dijete s ovim problemom ako je u financijskoj mogućnosti direktno u LMU kod Prof. MICHAEL EHRENFELD!
Btw. dr Knežević je bio asistent i uÄenik ovoga profesora!
Sretno!!!
Cijenjeni roditelji,
Udruga "Osmijeh" je nastala iz potrebe da roditelji izmeÄ'u sebe lakÅ¡e izmjenjuju iskustva i savjete, ali prvenstveno i zbog pravovaljanih i pravodobnih informacija roditeljima.
Klinika za kirurgiju lica, Äeljusti i usta već dugi je niz godina centar za lijeÄenje rascjepa usne i nepca.
Gotovo sva djeca roÄ'ena u Republici Hrvatskoj lijeÄe se na Klinici, takoÄ'er nam dolaze i djeca iz okolnih zemalja.
Na Klinici se godiÅ¡nje operira izmeÄ'u 90 i 100 novoroÄ'enih beba, a kako se operacije ponekad rade u viÅ¡e faza, prosjeÄno se tjedno izvodi izmeÄ'u 8 i 10 operacija.
Osim toga, kirurzi su, na temelju svog iskustva i postoperativnih rezultata, ukljuÄeni u meÄ'unarodne misije koje operiraju djecu s rascjepima u siromaÅ¡nim zemljama svijeta.
Kirurzi s Klinike proveli su dio svoje edukacije iz podruÄja lijeÄenja rascjepa na Klinikama u NjemaÄkoj i Italiji.
Danas su pozvani predavaÄi na teÄajevima i Kongresima.
Korisnici rebeca hvala na iscrpnom postu, no nije mi jasno radi li se tu o reklami ili neÄemu drugom.
Draga nasa hrabra djeco :) zasluzujete sve najbolje
Mis mo isto imali operaciju. Nasa Nina se rodila sa rascjepom usne,desni i nepca. Neznam jesam li tacno napisala,jer mi zivimo u Svedskoj. Ovde su veliki strucnjaci za te stvari-bar tako oni kazu,ali ja bas i nisam zadovoljna sa prvom operacijom. Vidjet cemo kakve ce biti ostale. Sada su joj operisali meki dio nepca, usnicu sasili i nosic namjestili. medjutim usnica se podigla,nije ravna tako da ce joj sad u 8 mjesecu opet raditi operaciju (nepotrebnu) da joj samo usnicu jos malo zasiju. Mislim toliko muke i patnje smo prosli i zar opet da prolazimo kroz nepotrebnu operaciju,a kazu da su veliki strucnjaci. Drage mame javite mi se,voljela bih da mogu da vidim slike vase djece,pa da uporedim sa svojom Ninom. Znam da smo mi svi ljudi razliciti i neko lakse neko teze podnosi operacije,a samim tim i oporavak. Uskoro cu i ja da napisem kako nam je bilo na prvoj itd operacijama.
Pozz
Pozdrav Vidovoj mami, a posebno Vidu.
Ovo je već starija tema ali zaslužuje da se o njoj priÄa. Zanima me da li je joÅ¡ netko bio u Munchenu kod doktora Michaela jer mi uskoro idemo tamo. Zanima me sve, od smjeÅ¡taja, kojim se jezikom komunicira sa doktorom, koliko se ostaje poslije operacije.....sve
Molim sve koji imaju ove inforamcije da mi pomognu i kažu Å¡ta me tamo oÄekuje.
Unaprijed zahvaljujem
Pitanje!!
Vidim ovdje da su bebaÄi poslije operacija gubile glasove od plakanja i vriÅ¡tanja! Pa me zanima da li su nekoj od vaÅ¡ih bebica popucali konci (Å¡avovi)??
Hvala
Pozdrav, i mene zanima zna li netko nesto vise o.dr Ehrenfeldu i njegovom radu.
Pozdrav,
ja bi se nadovezala na odgovor admina upućen rebeci u vezi operacija na Dubravi.
Pored maksilofacijalnog odjela i predivnog dr.Kneževića mislim da stvarno ne treba odlaziti ni u NjemaÄku ni u bilo koju drugu zemlju na operaciju Å¡to se tiÄe rascjepa.Moja Dalia je roÄ'ena sa Å¡irokim rascjepom usne i nepca i mislim da je Dr.Knežević sa svojim osobljem napravio Äudo.
Toliko zalaganja i ljubavi u svojem poslu nisam do sada srela i truda da svoj posao odradi kako treba.
Želim im puno uspjeha u radu i mislim da su meni i mojem djetetu uspjeli vratiti osmijeh na lice.
SrdaÄan pozdrav