Novi Postovi

Dragi roditelji,evo i mi smo se odlucili prikljuciti i podijeliti nase iskustvo s vama.
Naime,nasa Erin je rodjena 24.04.2016 i po porodu smo saznali da ima potpuni jednostrani rascijep s lijeve strane usne,zubnog grebena,mekog i tvrdog nepca.
Sok je bio ogroman jer nam nije bilo ni na kraju pameti da bi se to moglo desiti jer se nismo nikad susreli s tim niti nam tko u obitelji koliko znamo  nikad nije imao rascjep,a cijelu trudnocu sam bila zdrava i sve je bilo skolski kako moj ginekolog kaze.
Odmah su nas uputili u zagreb i vec sa 10 dana njezine starosti smo bili na prvom pregledu.
Zelim se zahvaliti svima sa djecijeg odjela a posebno prof.Knezevicu koji nam je sve objasnio i utjesio nas,naime  kod nas u Puli su totalno neupuceni i sve sto smo saznali o rascjepu nasli smo na internetu i kod profesora Knezevica.
Sada je iza nas prva operacija,operirana je 12.07.nasa ljubav ju je odlicno podnijela i mi smo jako zadovoljni rezultatom,toliko brige,stresa,suza i neprospavanih noci je iza nas i mogu vam reci da sam jako ponosna na nju,koliki je zapravo borac i kako je sve podnijela,bolje nego ga,jer se nisam mogla pomiriti s tim da ona tako malena mora na operaciju,moj suprug me tjesio i hvala mu na tome jer da on nije bio tako pozitivan bilo bi mi puno teze ,naime imala je samo 2,5 mjeseca,ali je bila zdrava i sa dobrom kilazom, 6,300kg.
Mogu vam reci da mi pomalo nedostaje onaj njen siroki osmijeh,jer svaki put kad bi nam se nasmijala svijet bi stao na tren.
Sada nas ceka kontrola i dogovor za iducu operaciju,koja se nadam se proci kao i prva.
Nasa ljubav se super oporavlja,jos imamo par koncica u ustima i jedan u nosicu na koje cekamo da sami otpadu.
Rado bih podijelila par slikica s vama ako ih budem znala postaviti.
Citala sam puno puta vasa iskustva i zelim vam se zahvaliti sto ste ih podijelili,ako puno su nam pomogla,a nadam se da ce i nase isto tako nekome pomoci,pa ako vas nesto zanima slobodno se javite.

Pozdrav,
ja bi se nadovezala na odgovor admina upućen rebeci u vezi operacija na Dubravi.
Pored maksilofacijalnog odjela i predivnog dr.Kneževića mislim da stvarno ne treba odlaziti ni u Njemačku ni u bilo koju drugu zemlju na operaciju što se tiče rascjepa.Moja Dalia je rođena sa  širokim rascjepom usne i nepca i mislim da je Dr.Knežević sa svojim osobljem napravio čudo.
Toliko zalaganja i ljubavi u svojem poslu nisam do sada srela i truda da svoj posao odradi kako treba.
Želim im puno uspjeha u radu i mislim da su meni i mojem djetetu uspjeli vratiti osmijeh na lice.
Srdačan pozdrav

Imam pitanje vezano za volontiranje pa se nadam da će mi netko od doktora znat odgovoriti ili me uputit dalje. Da li je moguće, i na koji način, volontirati na maksilofacijalnom odjelu?

Pozdrav, i mene zanima zna li netko nesto vise o.dr Ehrenfeldu i njegovom radu.

Poštovana,


najprije Vam se izvinjavam da ste na moj odgovor čekali malo duže. Vjerujte da je tekući posao obim.
Iz Vašeg pisma ne znam da li je Vaša Franka bila kod mene u sklopu kontinuiranog praćenja našeg tima za rascjepe. Vjerujem, znam da kolegica u Vašem  mjestu ima mnogo obaveza i mnogo posla. Moj je stav da dijete s bilo kojim oblikom rascjepa treba biti u stalnom praćenju i eventualnoj terapiji (ovisi o statusu djeteta, a ne o dobi) logopeda. Rana logopedska intervencija je dominantno rad s roditeljima, savjetovanje i instruktaža roditelja, a u težim slučajevima logoped radi s djetetom u prisustvu roditelja. Reprezentativan broj naše djece (djece s rascjepom) ne treba intenzivan logopedski tretman već longitudinalna praćenja, ako roditelji sustavno provode savjete logopeda. Ako dijete ne prati kalendar razvoja potrebno ga je što prije uključiti u terapiju. Kada i kako često odlučuje logoped koji pozna dijete, moguće je i poželjno konzultirati  logopeda stručnog tima.

Srdačno!

Ana Dembitz

Dobra večer
Moja Franka ima 2.8 god i ja bih htjela da ide kod logopeda. Mame s kojima se čujem djeca jako rano idu na redovne vježbe, a nama je naša logopedica rekla da je to još rano i da ima veliku gužvu, da tako malena djeca idu u Osijek (iz Baranje smo), što mi uopće nije važno. Vozila bih ju gdje god. Da li trebam neku Vašu preporuku ili kako da ubacim Franku? Kada sam pitala našu logopedicu može li ju primiti još je rekla da se prvo savjetujem s Vama. A kod Vas planiramo doći tek na ljeto kada budemo išli ortodontu, dugo mi je to za čekati. Možete li mi preporučiti nekoga iz Osijeka?
Hvala puno i šaljemo Vam snježne pozdrave

I mi bi se zeljeli predstaviti,  
Ja sam mama malene Emanuele rodene prije dva mjeseca s rascjepom usnice i nepca.  Na operaciju smo naruceni u drugom mjesecu u Njemackoj jer tu odnedavno i zivimo. Emanuela papa s Medela Habermanovom bocicom i ja sam dobila elektricnu pumpu za izdajanje. U pocetku je bilo problema s hranjenjem dok ja nisam "uhvatila" njen ritam i naucila kako ju hranit.

Za pocetak bi vas pitala kakve dude varalice vi koristite ili ste koristili? Koje su vam se pokazale kao najbolje?

Bez kliničkog pregleda teško je odgovoriti na koji način korigirati gornju usnu. Da li se radi o oblikovanju philtruma, oblikovanju crvenila usne ili postizanju "punoće" u pojedinim dijelovima gornje usne.
Hijaluronska kiselina je preparat koji se ubraja u tzv.filere, s njim se može korigirati usna ali kao što Vam je sigurno poznato takvi se preparati nakon određenog vremena moraju ponovo ubrizgavati jer korekcije filerima nisu trajne.

Poštovani, rođena sam s obostranim rascjepom usne i nepca i nepce i zubi su mi potpuno rehabilitirani, pa me zanima vezano uz gornju usnu i philtrum, postoji li način da se postigne prirodna udubina na philtrumu te se na taj način i podigne gornja usna? Čula sam da se u to izolirano područje može ubrizgati neka vrsta kortikosteroida. Također je li dopušteno ubrizgati hijaluronsku kiselinu u gornju usnu kod rascjepa? Lijep pozdrav.

Cijenjeni članovi udruge „Osmijeh“, dragi roditelji,

obavještavamo vas da će se sastanak naše Udruge održati 19.svibnja 2015. u 18 sati u prostorijama Edukacijsko rehabilitacijskog fakulteta, Sveučilišni kampus Borongaj.

Od našeg posljednjeg sastanka prošlo je dosta vremena. Za sljedeći sastanak planiramo: rješavanje tekućih pitanja vezanih za rad Udruge kao i razgovor o pitanjima koja muče naše roditelje, stručne ili organizacijske prirode. Također želimo predstaviti projekt koji naša Udruga planira provesti zajedno s  Hrvatskom vaterpolskom reprezentacijom, zato Vas pozivamo da dođete u što većem broju te da zajedno dogovorimo što bi takav projekt mogao značiti za Udrugu.