Udruga Osmijeh

pozdrav! sestrična mi je rodila ovaj tjedan i svi smo se šokirali kad smo saznali da beba ima komplikacije.Naime...rodila se s manjim jezikom,uvučenom bradom i napuklim nepcem.Doktor je rekao da će za 4mj imati operaciju u Zagrebu.Zanima nas koje su šanse da operacija dobro prođe..postoji li šansa da sve bude normalno,a naročito s jezikom jer je dosta kraći..otežano jede i mora se naručiti iz Njemačke posebna bočica za hranu.Molim Vas ako zna netko nešto o ovome da nam pomogne.Hvala  :( :'(

Po opisu simptoma radi se o standardnom trijasu koji čine tzv. Pierre Robin sindrom, odnosno manjoj donjoj čeljusti, zbog toga je jezik pomaknut više straga (nije kraći) i o rascjepu nepca. Kako postoji rascjep nepca, jezik nije "naslonjen" u ustima na nepce nego "zapada" na stražnji zid ždrijela. Najkritičniji su prvi tjedni nakon poroda jer zbog opisanih promjena bebe mogu imati smetnje disanja, te nešto otežanije i jedu (ponekad mlijeko tijekom hranjenja ide i na nosić-jer zbog rascjepa nepca usna i nosna šupljina nisu odvojene). Ponekad su tih prvih tjedana i hospitalizirane na dječjim odjelima. Kod većine beba sve bude OK, kako bebe rastu donja čeljust vremenom "sustigne" gornju. Također što se tiče hranjenja, kako beba raste, postaje jača tako će sve bolje i lakše jesti. Treba imati dosta strpljenja kod hranjenja, hraniti češće i držati bebu u "povišenom" položaju (ne hraniti je dok leži). Treba joj dopustiti da se odmori, kihne ili kašljuca. No vrlo brzo se mama i beba "uigraju" i nađu zajedno najlakši način hranjenja. Preporučio bih da se nakon hranjenja u svaku nosnicu ukapa nekoliko kapi fiziološke otopine radi "čišćenja" sluznice nosa. Nepce se mora kroz određeno vrijeme kirurški zatvoriti (palatoplastika). Operacijom se uspostavljaju normalni anatomski odnosi u usnoj šupljini, koji olakšavaju hranjenje, te također i normalan rast donje čeljusti. U usnu šupljinu se ne postavljaju nikakvi strani "plastični" ili drugi materijali nego se s vlastitim tkivom zatvara rascjep nepca. Nadam se da ćemo na jednom od naših sastanaka održati i predavanje o ovom sindromu jer su česta pitanja roditelja o tome kako nastaje i kako se liječi. Za bilo kakva dodatna objašnjenja ili pitanja stojim Vam na raspolaganju.

Hvala Vam puno!!!!  :) puno ste nam pomogli.

pozdrav.Imam još par pitanja...Zanima me dali se mora nabaviti posebna bočica za hraniti,i gdje se to može kupiti??Dali može doći do komplikacija sa sluhom djeteta?? hvala puno :)

Postoje posebno dizajnirane dude za rascjep nepca, no kako sam Vam rekao i u prvom odgovoru ,najvažnije je strpljenje i položaj bebe kod hranjenja. Malo veća rupica na standardnoj dudi uz lagani pritisak prstom na dudu, tako da beba zapravo samo guta mlijeko, mogu biti dovolji za hranjenje. Mi imamo na odjelu još nekoliko bočica koje su donirali roditelji (silikonske bočice koje se mogu stiskati i na taj način dozirati količina mlijeka kod hranjenja) pa Vam možemo dati da probate s njima. Što se tiče problema s uhom važno je da dijete, kao što sam naglašavao i ranije, prati tim za liječenje u kojem je i otorinolaringolog-audiolog. Maksilofacijalni kirurg uglavnom vodi tim i uključuje pravovremeno i ostale liječnike. 

Hvala Vam...javit ću Vam još za bočice kad se čujem s sestričnom..Pozdrav

Dobar dan...Sestrična Arijana se jos uvijek nalazi u Splitu u bolnici!!Rekli su joj doktori da u 7mj ide u KB Dubravu na pregled i da se odredi datum operacije kod doktora Predraga Kneževića,zanima me dali ste to vi? :) veliki pozdrav

U kontaktu sam s kolegama iz Splita, dogovorili smo se za kontrolni pregled u srpnju. Pozdrav
dr Predrag Knežević

pozdrav maŕina mij sin se rodio prije 15 dana sa Robenovim sindromom bas kao vasa sestricina vidim da je post od 2009god ako ti nije problem da mi kazes kako je sad sestricina i kako je tekao oporavak
hvala ti unaprijed